Как ни дико звучит, но паллиативная помощь как отдельная самостоятельная и крайне важная отрасль медицины получила полноценное признание всего несколько лет назад. До этого, несмотря на все усилия медиков, она воспринималась исключительно в ассоциации с хосписами, а последние ассоциировалась у пациентов с некой «умиральной ямой», причем только для онкологических больных.
Все хотят умереть дома, а умирают в стационаре
На самом деле паллиативная медицина многогранна и разнопланова и должна включать все виды, возможности и достижения современной науки для помощи тем, кому врачи уже бессильны помочь поправиться. Но даже в Санкт-Петербурге, который по праву может считаться родоначальником российской паллиативной медицины и где в 1990 году был открыт первый в России хоспис, сотни неизлечимо больных остаются один на один с болью и страхом. И если онкологическим пациентам и неизлечимо больным детям помогать научились и даже наркотические обезболивающие стали более доступны, то о страдающих тяжелыми неврологическими, кардиологическими, ревматологическими заболеваниями, умирающих от СПИДа и тяжелых болезней ЖКТ помнят только их лечащие врачи. Ну, и родные, конечно, которым, кстати, тоже надо помогать.
Петербургские и областные специалисты по паллиативной помощи и медики других специальностей собрались вместе за круглым столом, чтобы обсудить проблемы паллиативной медицины. Их оказалось столько, что сами медики, похоже, растерялись, а почти никто из профильных чиновников, которые, собственно, и должны отвечать за организацию здравоохранения, на мероприятие почему-то не пришел.
Врачи с «земли» рассказали, что даже многие их коллеги до сих пор пугают пациентов словом «хоспис» - при этом не зная, что делать с безнадежными, но неонкологическими больными. Большинство медиков на местах по-прежнему боятся выписывать умирающим наркотические анальгетики, и врачей приходится едва ли не силой подводить к заветным сейфам, уверяя, что санкций не будет. Еще участники мероприятия рассказали, что из-за отсутствия координации в оказании паллиативной помощи не онкологическим больным получается, что каждое медучреждение работает с такими пациентами как может, по-своему, не имея, в сущности, никакой системы. Но болезни-то у всех разные, причем более трети нуждающихся в паллиативной помощи - не раковые больные.
«Когда мы открылись в 2002 году, то первое время назывались хосписом, - рассказала заведующая паллиативным отделением Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Ольга Леонова. - Но наши пациенты могут выживать, мы даем им этот шанс. Да, наши пациенты отличаются от всех прочих прогнозом, социальной ситуацией, возрастом - наши более молодые. Но у нас множество проблем. Наших пациентов нигде не хотят видеть. При этом ВИЧ-инфицированные в Петербурге - самые обихоженные из всех петербургских пациентов. Но и нам нужна паллиативная помощь. Врачи у нас есть, есть и психолог, и социальный работник, и койки есть, и своих больных мы на улицу не выкидываем, как делают многие. Но самое главное - найти контакт с социальными службами. Когда пациент уже не нуждается ни в медицинской, ни в хосписной помощи, когда ему нужен только сестринский уход, то он остается беззащитен».
Врачи за круглым столом говорят страшные вещи
«Все знают, как помогать онкологическим больным в терминальной стадии, и это делается в Петербурге в последнее время. Но никто не знает, как умирают больные ХОБЛ (хроническая обструктивная болезнь легких), как тяжело уходят неврологические пациенты, больные тяжелым диабетом, гипертонией. Участковые врачи только разводят руками - они не знают, что такое паллиативная помощь таким людям. А ведь зачастую им нужен даже не врач, а медицинская сестра, способная и сделать укол, и обеспечить уход, и просто подержать за руку. Стереотипы, что хоспис и паллиатив - это только рак, очень сильны. Нужно объединение всех специальностей. Медсестер научить проблем нет, в колледжах паллиативная медицина сейчас включена как дисциплина. Но научить врача - проблема колоссальная: один цикл всего один раз в год. Поэтому они и шарахаются от слов “хоспис” и “паллиативная помощь”».
Медики говорят, что в Петербурге и Москве ситуация еще терпимая, а вот в регионах - вообще мрак. Местные власти идут даже на нарушение законодательства, лишь бы не иметь дело с паллиативной медициной.
«В регионах не создаются паллиативные койки для ВИЧ-инфицированных больных, хотя на этот счет есть целых два приказа. У нас не менее 6% от общего количества ВИЧ-инфицированных больных нуждаются в паллиативной, в том числе хосписной, помощи, но идти им некуда - в регионах коек попросту нет», - говорит Ольга Леонова.
Главный специалист по паллиативной помощи по Ленинградской области Нина Хмелева сказала, что в регионе в апреле открылся первый хоспис, в других районах Ленобласти есть отделения паллиативной помощи - какие-никакие, но есть. Но проблема в том, что нет соответствующего персонала.
«Приходят врачи, мы их обучаем, но потом они уезжают в Петербург или в другие места. Синдром выгорания в нашей отрасли очень силен, а при зарплате 17 тысяч вынести это не каждый способен. В городе за то же самое получают в разы больше. Кроме того, врачи до сих пор смертельно боятся выписывать наркотические анальгетики - “спасибо” бывшему Госнаркоконтролю. Вот я и мотаюсь почти ежедневно по районам, рассказываю коллегам, что облегчить страдания умирающих наркотиками - это нестрашно, сейчас за это уже не сядешь».
«Уходя, мы все будем бояться»
Этический момент в паллиативной медицине специалисты называют одним из важнейших. Зачастую бывает, когда больной умирает от одного только неосторожного слова медика. Этот же момент крайне важен и для родственников больных.
«У нас смерть признается как поражение, и, сколько ни готовь родственников, ни объясняй им, что в ряде случаев медицина бессильна, все равно родные просят, требуют, ругают нас. Отрицание неизбежного очень сильно, пациенты и их родные ходят по кругу. Одно слово “хоспис” многими воспринимается как смерть прямо завтра, а отправление туда - как предательство», - говорят специалисты.
Пожалуй, мало какие жалобы воспринимаются столь болезненно, как жалобы от пациентов паллиативной медицины и их родственников. Кстати, 85% всех жалоб в комитет по здравоохранению - это жалобы на нарушение врачебной этики.
«Доставили больную, которая вполне могла бы еще прожить и полгода, и год. И кто-то из медсестер, застилая ей кровать, заметил: “Вот сюда ляжете, как раз вчера коечка освободилась, женщина с таким же диагнозом скончалась”. И через несколько часов пациентки нет», - рассказывают врачи.
Но и медиков понять можно: каждый день держать за руку умирающих и при этом улыбаться под силу не всем. Молоденьким медсестрам даже читают специальный курс про то, как справляться с эмоциональным выгоранием. Например, советуют периодически менять вид деятельности, а ежедневный стресс ни в коем случае не заедать и не запивать. Однако на вопрос каких-то заезжих психологов, что в данный момент читают медсестры отделения хосписа, те ответили: «Волка и семерых козлят». Потому что есть дети и внуки и есть эта книжка, а вот на поход в театр, как советуют психологи, уже денег нет.
«Да, эти проблемы существуют и у врачей, и у медсестер. Мы хотим пересмотреть с Москвой несколько приказов, чтобы на каждого врача приходилось не 20, а 12 пациентов. Создаем мобильные бригады для помощи паллиативным ВИЧ-инфицированным на дому, надеюсь, в сентябре они уже заработают. Но надо понимать, что если для онкобольных паллиативная помощь - это фактически все, то для наших пациентов и для других пациентов это еще и шанс выжить. Давайте будем гуманными и дадим им это шанс», - сказала Ольга Леонова.
Медики вспомнили о больных деменцией и болезнью Альцгеймера, о страдающих воспалительными заболеваниями кишечника, пациентах ревмоцентра - там ведь тоже есть безнадежно больные, и им тоже где-то надо помогать в последние дни их жизни.
Обещают, что к 2020 году в регионах России должны появиться 14,5 тысячи коек для пациентов, уходящих из жизни. В Санкт-Петербурге сейчас онкологические больные могут получить паллиативную помощь в восьми медицинских организациях (250 коек). Кроме того, в городе действуют 23 выездные бригады службы «хоспис» для помощи на дому взрослым пациентам и одна детская бригада.
В конце 2016 года в Максимилиановской больнице открыто отделение ПМП на 15 коек для пациентов с вегетативными состояниями, увеличено количество коек в отделении паллиативной помощи в Городской больнице Иоанна Кронштадтского. В связи с увеличением общей численности населения города и доли лиц пожилого возраста в ближайшее время планируется увеличить количество коек в городских стационарах до 430.
Как сообщили ОК-информ в комитете по здравоохранению, разрабатывается маршрутизация пациентов с неонкологическими заболеваниями, планируется организация выездной патронажной службы для такой категории больных. Очень медленно, но увеличивается количество коек сестринского ухода. Однако, как по секрету шепнули врачи, если где-то прибывает - откуда-то и убывает. Например, если ВИЧ-пациенты при всех своих проблемах считаются «самыми обихоженными», то в одном из детских хосписов, говорят, элементарно не хватает мебели и посуды.
Дождаться светлого завтра смогут не все, и уходящие сейчас имеют право сделать это достойно. Как мудро заметила преподаватель кафедры сестринского дела СЗ ГМУ им. И.И. Мечникова Лариса Лавут, «уходя, мы все будем бояться. И покрывало должно защищать от страха перед неизбежным».
