Родителям сказали, что я не доживу до трех лет
В этом году у меня юбилей, 20 апреля исполнилось 30 лет. Практически «пенсионный возраст»! Большая часть людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) в среднем живет не больше 40 лет. При СМА у больного не двигаются ноги, затруднено движение шеи и головы. Мозг при этом не страдает. С первым типом заболевания дети не доживают и до трех лет, при втором средняя продолжительность жизни в десять-двенадцать раз дольше.
Свой первый год жизни я была обычным ребенком. Подняла головку в срок, поползла… Но так не пошла. Врачи поставили самый страшный диагноз, какой был только возможен – «спинальная мышечная атрофия первого типа». Родителям сказали, что я долго не проживу. А я жила! Мне исполнилось 15, 20 лет… Потом врач посоветовал все-таки сдать анализы на генетику, и по результатам мне в 28 лет поставили второй тип! В целом, продолжительность жизни зависит от того, как долго может сохраниться объем легких, и как будет работать сердце.
Я играла в вышибалы, прятки и “резиночку”
В детстве сверстники меня воспринимали как равную себе, несмотря на то, что я постоянно сидела в коляске. А у меня не было истерик, что я не хожу ногами, как они. Мы чудесно играли во дворе! В вышибалы, именно так, прятки, «резиночку». Как мы это делали? А вот так: мне на ноги надевали резинку, и они прыгали. Коляска меня не пугала никогда. Я считаю, как сам к себе относишься, так к тебе и будут относиться окружающие.
Позже, в 12 лет, мама спросила: «Если бы у тебя было возможность выбора, что бы ты предпочла – уметь ходить или прямую спину?». Я подумала: если я буду уметь ходить, но у меня будет кривая спина, кому я буду нужна? Видимо, Бог услышал и в дальнейшем как-то посодействовал моей жизни!
В школе я никогда не была «звездой», но училась хорошо. Хотя была на домашнем обучении, два раза в месяц ходила на уроки в свой класс.
Все дискотеки я была вместе с одноклассниками! Вот мы «зажигали» тогда!
С особыми детьми я в тот период совсем не общалась. Мне мама сказала после окончания школы: «Поступай на юриста, я видела юристов на коляске. При необходимости я помогу тебе».
А я хотела поступать на психолога. До сих пор считаю самой большой ошибкой выбор юрфака! Я банально профукала шесть лет в никуда, хотя и послушалась маму! Поступила на бюджетное место в НФИ КемГУ, на заочное отделение. Но все эти годы учебы память моя стерла. Я по окончании принесла диплом и сказала: «Хотели? Нате! Но это не мое».
Папины коллеги отказались от отпускных и отправили меня на лечение
В начале 90-х родители пытались меня вылечить. Они сделали невероятное. Несмотря на тяжелое финансовое положение, мама и папа сумели отправить меня в США, правда, благодаря помощи папиных коллег.
Мама работала учительницей в обычной школе, папа – мастером на разрезе. На дворе стоял 93-й год: еще памятны были шахтерские забастовки в Кузбассе, да и задержки зарплат у бюджетников были вполне ощутимы. У меня могло не быть никакого будущего, однако на помощь неожиданно пришли коллеги отца.
Рабочие отказались от своих отпускных, и за счет этих средств мы смогли поехать. Там была баснословная сумма, 100 тысяч долларов, кажется. На эти деньги мы с папой и смогли отправиться в Лос-Анджелес. Как оказалось, не зря. Я уехала туда сидячей, а когда вернулась, уже ходила с ходунками. Врачи говорили: «Оставайся, ты будешь ходить». Но пришлось уехать, так как денег больше не было. Сейчас я обязательно что-нибудь придумала бы, чтобы там долечиться! Может, организовала бы сбор средств или еще как-то. Но, увы. Американская мечта для меня так и осталась недосягаемой.
То, что лечение в Штатах не было доведено до конкретного результата, сделало свое дело. Постепенно мой позвоночник искривлялся все сильнее, придавливая внутренние органы. Врачи диагностировали кифосколиоз IX степени. Это кошмарище и наисильнейшее искривление! Из-за сколиоза начались приступы удушья, я перестала походить на саму себя. Требовалось срочное вмешательство хирурга.
Путешествие за новым телом
Наши врачи говорили, никакой корсет носить нельзя, потому что мышцы совсем атрофируются. Нужно срочно делать операцию, иначе я сама себя задушу. Оказалось, что в Финляндии уже 10 лет как оперируют таких больных. Там пообещали сохранить меня в нынешнем состоянии, хотя сразу сказали, что вылечить не смогут. И, кстати, очень удивились, когда узнали, что корсет носить мне запрещено.
Для операции в Финляндии требовалось 2 млн рублей. Предложение папы продать квартиру я отвергла и занялась решением проблемы сама: сфотографировала свою спину и выложила в интернет, объявила сбор. Необходимую сумму собрала за 2 месяца. В то время я вела страничку в «Твиттере», и люди через него узнавали о сборе денег.
Средства приходили со всего мира – из Америки, Карелии, с Украины. В один день я познакомилась с телеведущей из Новокузнецка, которая подарила мне 500 тысяч рублей. Так общими усилиями собрали один миллион. А вторую часть я получила от властей региона, которые распорядились выделить мне недостающую сумму.
Это действительно было «путешествие за новым телом»! Так 16 октября 2012 года стало моим вторым рождением.
Мы находим детям добрых волшебников
Прошлым летом знакомая предложила мне сделать проект «Исполни мечту». По сути, это благотворительный проект. Мы собираем информацию о желаниях детей и находим им добрых волшебников. Не то, что им надо, тренажер или коляску, а именно тайные желания, мечты. Я по себе помню, что всегда очень хотела собаку! Вот это была мечта!
Мне давно хотелось что-то такое вести, особенно после того, как мне помогли сделать операцию. В прошлом году, в мае, мне позвонила мама Лизы Шишкиной. Оказалось, что выпускной класс, в котором училась Лиза, хотел отказаться от подарка школе и все средства потратить на благотворительность. Они просили найти им ребенка, которому можно было бы что-нибудь купить.
А я в то время еще ни с кем не общалась – ни с особыми мамочками, ни с детьми. Но через знакомых нашли Алену Кубареву с заболеванием «Детский церебральный паралич». У нее была давняя мечта – специальный велосипед. А он стоил почти 30 тыс рублей! Вот тогда выпускники всем классом скинулись и купили! Алена была им очень благодарна, даже приходила на выпускной!
После этой истории я улетела отдыхать в Сочи. А когда вернулась, с Лизой решили заняться исполнением детских мечтаний. Официально мы зарегистрировали свою группу в Контакте 4 августа прошлого года. Люди читали информацию и находились сами, мы никого не просили о помощи. Для нас даже было открытием, что не мы кого-то ищем, а они сами находятся и говорят: «Вот, мы хотим вам помочь!»
А иногда волшебники просят найти ребенка
Первым в нашем проекте стал Владилен Камбалин. А он молодец такой, у него ДЦП, но он хочет пресс как у Джеки Чана! Нашлись добрые волшебники, которые подарили ему специальный тренажер для занятий.
После этого телеканал ТВН снял сюжет про Влада, и в ходе общения я им рассказала, что есть еще мальчик Коленька с синдромом Дауна, он мечтает о простом велосипеде. Съемочная команда телеканала собрала деньги и привезла ему подарок! И вот так, помаленьку, потихоньку, волшебники стали сами собой находиться.
А потом в ноябре мне написал инструктор проекта «Лыжи мечты» Паша Мусатов. Он наоборот, попросил у нас ребенка, чтобы бесплатно поставить его на лыжи! То есть мы теперь уже под запрос волшебника искали ребенка. В итоге он не только научил его кататься на лыжах, но еще сейчас обучает езде на роликах.
Сегодня канал распространения информации о проекте – только группа в Контакте. Сейчас там всего 220 участников, это очень мало. Но мы никого специально не зовем, все происходит как-то само собой. В основном, у нас в списке ребята из Новокузнецка, хотя есть мечтатели и из других городов, всего 42 человека. Но понятно, что их мечты не так активно исполняются. Всего, начиная с 9 августа, мы исполнили 13 желаний. Но с ребятами мы не прощаемся, не важно, исполнилась их мечта или нет. Ездим с ними на экскурсии, проводим праздники.
Чтобы человек мог вставать по утрам, у него должна быть мечта
Просьбы поступают разные: дети просят о фотоаппаратах, планшетах, хотят побывать в питомнике хаски. Одна девочка мечтает о гитаре. Но почему-то это не исполняется – не знаю, почему, хотя нужна сумма всего в пять тысяч. Бывает, только выложишь желание в Сеть, тут же оно исполняется. Видимо, всему свое время.
Вот написал нам один мальчик, Кирилл Токарев – он очень озабочен экологией, у него была мечта – попасть на мусороперерабатывающий завод. Я поехала с ним, но вглубь предприятия не проходила. А Кирилл там облазил все досконально! Благо, была зима, потому что летом, говорят, там невыносимо воняет. Но эту мечту мы исполнили, какой бы необычной она нам ни казалась!
Один мальчик мечтает увидеть Новокузнецк с вертолета. Мечта на грани фантастики, но у меня есть задумка, как попробовать ее исполнить. Еще одна девочка мечтает услышать бой курантов на Красной площади. Все это исполнимо! А нереальные мечты – это когда просят инвалидные коляски за 200 тысяч. Хотя мы четко говорим, что у нас именно мечты, а не то, что жизненно необходимо.
Часто родители на вопрос, что они хотят, отвечают: «Чтобы ребенок умел ходить». В этот момент я понимаю, что у меня не было никогда такого желания. Я думала: «Ок, я не хожу, зачем мучить себя этим?» Если мы будем хотеть, чтобы выросли крылья, они же не вырастут? Хочется, чтобы у родителей была адекватная реакция на своих детей.
Мы исполняем мечты, а не нужды, потому, что у каждого ребенка должна быть мечта!
Чтобы человек мог вставать по утрам, у него должна быть мечта! А если у него нужда, допустим, 20 пачек памперсов, разве он будет рад этому?
То, что я делаю – это мое «спасибо» за то, что мне подарили жизнь пять лет назад. Не то, чтобы долг какой-то. Долг всегда будет тяготить. Я как наркоман, которому нужно видеть эти детские глаза, это счастье. Мне радостно от того, что ребенок ходит и радуется, что его желание исполнилось. Так важно делать что-то хорошее для других! Я смотрю на многих своих знакомых – обычные люди. Но настолько бестолковые! Нет ни глубины, ничего. Мы все рано или поздно уйдем отсюда, и с собой не утащим ни деньги, ни материальные вещи.
Им говорят: “ты умрешь”, и они не учатся, не строят планы
У нас в области есть еще девочки с заболеванием СМА. Меня пугает, что такие люди заканчивают школу и не стоят планы на будущее. Им врачи говорят: «В 15 лет ты умрешь». И они ничего не делают, не учатся, не строят планы. А потом тебе 30, ты живешь и ничего не умеешь.
Когда я училась в школе, я понимала, что я пойду в институт. Не важно, доживу или нет. А они сами себе обрубают все будущее, нет осознания, что надо дальше идти и что-то делать. Они закрываются дома и ничего не хотят. «А зачем? – спрашиваю, – не вешаешься дома от скуки?» – «Нет, – говорит, – я привыкла».
Я на днях прочитала пост во Вконтакте мамы ребенка со СМА. В нем полно ненависти к этому заболеванию. Я ответила ей, что ненавидеть СМА – это тратить силы в никуда. Надо его принять и жить с ним, соблюдая ограничения врачей.
Если тебе дано что-то, то это не просто так. У тебя будет жизнь не такая, как у всех, и ты должен своим примером показать, что ты можешь жить, несмотря на болезнь.
У многих существует стереотипное мышление, что люди с инвалидностью не могут жить полной жизнью, чем-то интересоваться, заниматься сексом в конце концов. Для всех инвалидность – это печаль. Но это не так. Мы такие же, как и все, со своими радостями и бедами.
Кто-то на двух ногах, а кто-то на двух колесах
Не так давно я ездила к бабушке, ей 93 года. Мы поели вареной картошки, посидели вместе с родней, пообщались. На улице солнце. Замечательно! Радовать себя надо! На футбол сходить, поорать там в свое удовольствие. «Исполни мечту» меня тоже радует. Если бы меня это не радовало, я бы этим не занималась. А проект мне в радость. Желание у ребенка исполняется, сама больше радуюсь, чем он сам, наверное.
Раньше я бежала от этого общения с особыми людьми. А сейчас я по-другому отношусь, хотя все же мне комфортнее быть самой по себе. Потому, что они вместе воспринимаются именно как «инвалиды». Когда ты идешь сам по себе, ты и не задумываешься, кто ты. А в толпе подобных себе ты всегда инвалид, и так же себя воспринимаешь.
Я считаю, что все – и обычные люди, и инвалиды, не очень-то отличаются друг от друга. Разница между людьми только в выборе средств передвижения. Кто-то на двух ногах, а кто-то на двух колесах.
Я ведь никогда не говорю про себя «подъеду» – я подойду, прибегу. Это такое восприятие себя. Подъеду я на машине. Я раньше не замечала, а ведь мне друзья всегда говорили: «Лен, ты где, иди уже, а». Сейчас, когда мне говорят «поехали», мне это режет слух. Я иду. Ты идешь ногами, а я колесами. А еду я на машине или поездом.
Я много общаюсь с особыми людьми, с мамами таких детей, и вижу, как они ненавидят свое положение, чувствуют себя лишними. У меня же такого нет. Меня даже возмущает, что везут иногда такого ребенка в инвалидной коляске, у него колготки до подмышек, шапки эти под подбородком завязаны. Родители же должны понимать, что на него смотрят больше, чем на обычных детей, и надо сделать его привлекательным, симпатичным.
Инвалидам у нас в стране не дают ипотеку. Нам сложно устроиться официально на работу. Да, говорят, что есть квоты, что обустраивают специальные рабочие места для нас, но сама городская среда недоступна, добраться до места работы очень сложно. В основном, предлагают устроиться только диспетчером такси на дому. Но в результате такой работы человек закрывается дома. Мне тоже так предлагали, но я и без того привязана к дому многими обстоятельствами, зачем мне это?
Беременность для меня абсолютно реальна
Дома я вредина. Меня иногда хочется убить, и не только окружающим, но и самой себе. Я люблю гундеть. У меня паника, когда в ежедневнике нет планов на ближайшие две недели. Мне обязательно надо куда-то выйти, я не могу два дня подряд сидеть дома. Мне нужна постоянная движуха. Я перфекционист, мне надо, чтобы все было идеально.
Но при всем этом меня очень сложно обидеть. Наверное, это могут сделать только родные. Из-за каких-то событий в мире или происшествий на работе я не плачу. Иногда бывает такая «женская печалька» – кино включаю, чтобы был повод поплакать.
Наверное, я боюсь старости, да. Она ведь уже так близка! На девятое мая в этом году мы с другом ходили смотреть на Бессмертный полк. Видимо, я замерзла очень сильно, потому что потом в машине не сумела поднять руку. Чуть ранее я общалась с девушкой со СМА, которая рассказывала мне: однажды она проснулась и не смогла поднять кружку. Это было для нее началом конца. И я понимаю, что рука не поднимается, и все. У меня были слезы…
Конечно, я себя успокаиваю тем, что если это, наконец, случится, я пересмотрю весь список фильмов и перечитаю все книги. Но пока я могу еще что-то делать, надо делать! Я вижу, как люди с таким же заболеванием в моем возрасте уже пьют чай только через трубочку, не могут сами умываться. Мне нужно постоянное движение, быть в общении с людьми, быть в обществе!
Каждое утро я говорю сама себе: «Я позволяю чудесным событиям со мной случаться!»
При этом надо обязательно щелкнуть пальцем или языком. Помогает!
Я хочу построить дом, жить на море, организовать настоящий фонд, где были бы мои мотивационные выступления и семинары, и мы бы еще больше могли помогать людям. Я хочу обычную семью, детей. Да, я могу родить, хотя есть вероятность, что дети будут носителями генетической поломки. Беременность для меня абсолютно реальна. Проблема в том, что когда родится малыш, надо няньку. В руках силы мало, надо кого-то, кто будет сидеть с ребенком. Но он сможет ходить и быть здоровым. Я раньше думала усыновить ребенка, чтобы не рисковать, пока не нашла единомышленника.
Мечтаю жить на море, хотя врач говорит, что солнце мне противопоказано. А я каждое лето как курица-гриль! Я не всегда слушаю врачей, не пью лекарства, не соблюдаю режим. Но мне так хочется успеть сделать все, что я пока могу делать!
