Заведений, которые ухаживают за неизлечимо больными взрослыми, в США довольно много. А детских домашних хосписов явно не хватает для примерно 43 тысяч детей, которые ежегодно умирают в США. По некоторым оценкам, примерно полмиллиона детей страдают от серьезных патологий, которые могут сократить им жизнь. Газета «Нью-Йорк таймс» рассказывает о детских хосписах в Америке.
Для неизлечимо больных детей и их семей педиатрический хоспис может стать подарком судьбы. Однако американская система здравоохранения осложняет их работу и существование.
Одетые в костюмы супергероев дети бегали по деревянным полам наполненной игрушками гостиной. Местные полицейские и пожарные делали вид, что гоняются за ними. Мальчик, праздновавший свой день рождения, надел майку Супермена и красную кепку с желтой молнией. Его трехлетняя сестра в костюме Бэтгерл радостно смеялась в открытой кухне, посыпая кондитерской обсыпкой вынутое из духовки печенье. Папы, мамы, дедушки и бабушки раскладывали по тарелкам куски торта с сине-зеленым кремом. В воздухе летали воздушные шары, придавая красочные оттенки потолку зала. Зимнее солнце ярко светило через окна, бросая свои лучи на камин. По комнате сновал фотограф. Был декабрь, четверг. На дне рождения собрались примерно 50 гостей, и все они знали, что виновник торжества Паркер Граф умрет на следующий день.
Его смерть стала первой в новом хосписе для детей Кресент Коув, расположенном на уединенном озере в окрестностях Миннеаполиса. Родители Паркера Алиса и Энтони с самого начала знали, что жизнь у их сына будет короткой. Родившись с патологией головного мозга, мальчик жил благодаря дыхательному аппарату, от которого в его трахею шла трубка. Какое-то время, когда этот пухленький и зеленоглазый мальчуган начал улыбаться и научился переворачиваться, его семья, живя в своем ежедневном ритме, хранила надежду. Но в конце осени на первом году жизни Паркера вентилятор перестал помогать мальчику. Из-за судорожных припадков ребенок начинал страшно дрожать. Казалось, что ему очень больно. «Все признаки свидетельствовали о том, что его организм отключается», — говорит Алиса. Они с Энтони решили, что после дня рождения вентилятор придется выключить.
Графы неохотно отдали Паркера в хоспис в семимесячном возрасте. «Когда звучит слово „хоспис", все, кто его слышат, пугаются, — рассказывает Энтони. — Но это совсем не то, что они думают». В США хосписом называют место, куда люди уходят умирать, как в Кресент Коув, либо же это слово означает услуги, оказываемые пациентам, чтобы они чувствовали себя комфортно в конце жизни. В отличие от взрослых, дети в хосписе могут получать лечение в расчете на выздоровление. Каким бы ни был хоспис, там действует неизменный принцип: если остальная медицина сосредоточена на том, чтобы максимально продлить пациентам жизнь, это заведение всеми силами старается сделать хорошим тот остаток жизни, что есть у его обитателей.
У Паркера были «услуги хосписа на дому». Это значит, что специально подготовленная медсестра посещала его три раза в неделю и проводила с ним по часу. Она регулярно проверяла его пульс. Если он был учащенный, это свидетельствовало о том, что ребенку больно, и в этом случае она увеличивала дозу вводимого капельно морфия. Она наблюдала, как ребенок дышит, и если дыхание было сбивчивое, то по указанию врача сестра меняла настройки дыхательного аппарата. Ей можно было позвонить по сотовому, а когда она была недоступна, родители всегда могли связаться с другой сестрой или с врачом. Иногда заходил социальный работник и беседовал с Алисой о ребенке и о ее надеждах на выздоровление сына. А также о ее страхах. «Он спрашивал меня, чем он может помочь, — говорит Алиса. — Ну что за вопрос!»
Коллектив хосписа стал для Графов огромным утешением. Но, даже пользуясь их помощью, Алиса и Энтони боялись, что Паркер умрет дома. «Мы не хотели, чтобы дома оставались такие воспоминания», — говорит Энтони. «Особенно у нашей дочери», — добавляет Алиса, имея в виду сестру Паркера Хадли. Но они также не хотели, чтобы мальчик умер в больнице, которая им казалась стерильной, холодной и чужой, которая принесла им так много плохих новостей. Когда Паркеру оставалось до смерти чуть больше недели, социальный работник из хосписа рассказал им о Кресент Коув. Алиса услышала, что цель хосписа — «сделать конец жизни особенным», и поняла, что умереть Паркеру лучше всего там.
Кресент Коув не только помогает детям в конце жизни. Он также предлагает уход за серьезно больными детьми взамен родителей, чтобы те могли немного отдохнуть. Эти дети остаются в хосписе на ночь, где для них создаются условия как в туристическом лагере, но под круглосуточным наблюдением подготовленных медсестер, помощников и волонтеров. Именно таким образом этим хосписом воспользовались Эмили и Дэвид Голд, которые пять лет ждали открытия Кресент Коув. Их старшая дочь Лиззи родилась с лишней хромосомой в результате случайной мутации, и врачи думали, что она умрет во время родов. Но девочка выжила, хотя к восьми годам у нее появилась умственная отсталость, хроническая болезнь легких и слабый мышечный тонус. Все это мешало ей дышать, есть, и Лиззи могла серьезно заболеть от любой незначительной детской инфекции. Девочку отдавали в Кресент Коув на время, чтобы родители могли побыть с ее братьями и сестрами: сходить на прогулку, покататься на велосипедах, заняться другими делами в кругу семьи, что было невозможно при Лиззи. Такая форма кратковременного ухода составляет часть единого целого, и детские хосписы типа Кресент Коув стараются предоставлять такие услуги всегда, от объявления диагноза до смерти. Профессор Пенсильванского университета Крис Фюдтнер (Chris Feudtner), участвовавший в создании коллектива паллиативного ухода в детском госпитале Филадельфии, говорит, что потребность в такой услуге ощущается очень остро, но люди в основном молчат и скрывают это.
Эмили говорит об этом более красноречиво: «Когда я родила Лиззи, мы почувствовали, что везде чужие. Люди, с которыми мы были знакомы, вдруг перестали нас приглашать, нам нигде не были рады. Я оказалась в одиночестве, в изоляции, была измотана и напугана». Лиззи росла, и родители не захотели, чтобы она была постоянно привязана к медицинским аппаратам. Они сказали об этом врачам, но не знали, что можно сделать в такой ситуации. Эмили говорит об этом так: «Каково это будет для нее? Никто меня не спрашивал, какого конца жизни я хочу для своей дочери».
Детских домашних хосписов типа Кресент Коув явно не хватает для примерно 43 тысяч детей, которые ежегодно умирают в США. Заведений, которые ухаживают за неизлечимо больными взрослыми, довольно много. В каждом штате их несколько. Некоторые принимают пациентов детского возраста, но на всю страну существует всего три хосписа, предназначенных специально для детей. Кресент Коув, который начал принимать пациентов в мае прошлого года, самый новый. Два других детских хосписа находятся в Сан-Леандро в Северной Калифорнии и в Финиксе. По некоторым оценкам, примерно полмиллиона детей страдают от серьезных патологий, которые могут сократить им жизнь. И очень многие, скорее всего, умрут под светом флюоресцентных ламп среди гудящих аппаратов в реанимационных отделениях.
Услуги хосписов для умирающих взрослых в США изначально задумывались как услуги на дому. Для детей такая поддержка не всегда доступна, а когда она все-таки предоставляется, то делается это порой неудовлетворительно. Федеральное правительство оплачивает и регулирует паллиативную помощь для взрослых с 1986 года, когда был принят закон о хосписах. Хосписы начали процветать за счет федеральной программы медицинской помощи престарелым, и их количество выросло до 4 тысяч 500 с лишним. Однако всего 10% из них готовы ухаживать за детьми.
Все дело в том, что «дети не маленькие взрослые», как гласит часто повторяемая фраза из учебников по педиатрии. Детских болезней много, и они разнообразны, как и реакция на них молодых организмов, и из-за этого сделать точный прогноз довольно трудно. Эта фраза верна как в жизни, так и в смерти. Физические, эмоциональные и духовные потребности у детей не такие, как у взрослых. Их семьям тоже требуется больше помощи. Когда умирает ребенок, его родителям, братьям и сестрам приходится перенести намного больше, и это касается принятия решений и горя, с которым они сталкиваются.
Музыкальный терапевт из Миннесоты Кейти Линденфельсер (Katie Lindenfelser) увидела эту разницу, когда в 2002 году начала работать с неизлечимо больными детьми в отделении интенсивной терапии и реанимации. Занимаясь с маленькими пациентами, она играла на гитаре и пела, а дети иногда начинали ей подпевать, подыгрывая на барабанах, погремушках и трещотках. Наблюдавшие за этим родители часто отводили ее в сторону и спрашивали, есть ли такое место, кроме дома и больницы, куда можно поместить умирающего ребенка. «Я не знаю, — отвечала она им. — Я понятия не имею».
Осенью 2005 года Линденфельсер, которой сейчас 39 лет, поехала в Австралию, чтобы продолжить свои исследования о том, как музыка помогает очень больным детям справляться со своими недугами. Защитив дипломный проект в Мельбурнском университете, она получила работу музыкального терапевта в детском домашнем хосписе «Особенные дети», который открылся в Мельбурне в 1985 году. Проработав там полгода, она увидела, что тамошние пациенты «могут оставаться детьми, но при этом медики заботятся и ухаживают за ними круглосуточно и без выходных». Именно об этом ее спрашивали родители и семьи в США. Линденфельсер вернулась в Миннеаполис и снова стала работать музыкальным терапевтом в детской больнице. Но она не могла отделаться от мысли создать детский хоспис, и поэтому стала собирать деньги на эти цели — сначала среди родственников и друзей.
Как-то раз в 2010 году, когда Линденфельсер работала в больнице, медики рассказали ей историю 15-летней девочки Марьях Тифт (Maryah Tift), которая умирала от саркомы Юинга (злокачественная опухоль костей). После шести лет химиотерапии, облучения и операций онколог сказал Марьях и ее родителям, что больше никаких методов лечения не осталось, и он ничем не может помочь. Прямо в кабинете врача Марьях попросила ручку с бумагой и начала писать кривыми буквами свой список желаний: «Чудесный день рождения в 16 лет», «поездка на пляж + Беверли Хиллз», «получить права — сесть за руль». Затем она посмотрела на родителей и спросила, можно ли ей умереть в детском хосписе. Она слышала о хосписах для взрослых и полагала, что раз есть детские больницы, то должны существовать и детские хосписы. Марьях в то время жила попеременно в домах своих разведенных родителей в Миннеаполисе и Сент-Поле, где было полно ее родных и сводных братьев и сестер, и очень не хотела, чтобы они видели, как она умирает.
Ее родители Рэчел Перес (Rachel Perez) и Дж. Закари Аллен Тифт (J. Zachary Allen Tift) не знали, что ответить. В Миннесоте не было детских хосписов. Социальный работник из больницы сказал, что может связаться с несколькими заведениями для взрослых, которые в состоянии принять ребенка. Но стоимость пребывания в таких хосписах могла составить 450 долларов в день, а их частная страховка не могла покрыть эти расходы, даже с дополнительными льготами. Родителям Марьях это было не по карману. Но девочка не хотела умирать в больнице. (Даже если бы она согласилась на это, страховка не могла покрыть эти расходы.)
В конечном итоге Марьях поместили в хоспис для взрослых в Сент-Поле. Это был дом из коричневого кирпича, стоявший рядом с шоссе и напоминавший офисное здание. Полы были покрыты тонким ковровым покрытием рыжеватого цвета, а стены везде были бежевые. В каждой комнате жили по два пациента, а гостиная для посетителей была похожа на комнату отдыха и приема пищи в офисе. Родителей Марьях поразил тихий, приглушенный звук голосов и шепот обитателей этого заведения. Девочка иногда вела себя довольно шумно, особенно когда у нее были посетители. Она снова и снова смотрела свое любимое кино «Моя большая греческая свадьба» (My Big Fat Greek Wedding), потому что оно создавало атмосферу счастья и беззаботности, и напоминало ей о ее собственной семье. Через десять дней после переезда в хоспис она была уже слишком слаба и не могла присутствовать на своем тщательно спланированном шестнадцатом дне рождения. Вместо этого она устроила небольшой праздник в хосписе, надев шуршащее платье бронзового цвета и сделав макияж.
Линденфельсер не была знакома с Марьях. Но спустя месяц после смерти девочки ее знакомая, работавшая с матерью Марьях, свела двух женщин. Перес рассказала Тифту о планах Линденфельсер открыть Кресент Коув, и они договорились о встрече. Расспросив Линденфельсер, Тифт понял, что Кресент Коув это именно то, что было нужно Марьях. Он немедленно поддержал планы Линденфельсер и рассказал о них другим семьям. Через какое-то время почти 80 семей проявили интерес к такому хоспису для своих больных детей либо выразили сожаление, что в свое время такие заведения были для них недоступны.
Поскольку Кресент Коув должен был обеспечивать медицинский уход и лечение, он нуждался в соответствующей лицензии. Но ни одна из аккредитаций Миннесоты не соответствовала нуждам детского хосписа. Действовавшие в штате лицензии разрешали принимать пациентов лишь в последние полгода их жизни, что было очень мало с учетом непредсказуемости детских заболеваний. Кроме того, они накладывали строгие ограничения на услуги по кратковременному уходу. Программа медицинской помощи престарелым позволяет размещать взрослых в хосписах на временной основе, чтобы ухаживающие за ними люди имели возможность отдохнуть; но для серьезно больных детей и их семей такой временный уход на период отдыха родителей крайне важен. Линденфельсер поняла, что ей необходимо убедить власти штата разработать первую лицензию для детского хосписа. Юристы помогли ей составить проект. В апреле 2016 года Дж. Закари Аллен Тифт выступил в палате представителей штата Миннесота и пересказал слова своей дочери: «Как это — нет хосписов для детей? Что это значит? А мне куда деваться?» Он также выступил в сенате штата, и законопроект в ускоренном порядке провели через законодательный орган Миннесоты, а в июне приняли. Новая лицензия для педиатрических хосписов позволила Кресент Коув ухаживать за людьми моложе 21 года, у которых были серьезные заболевания, существенно сокращающие продолжительность жизни.
Вскоре после этого на продажу по цене чуть больше одного миллиона долларов выставили здание, в котором когда-то размещался хоспис для взрослых. Линденфельсер колебалась. Она планировала построить специальное здание с нуля. Тифт со своими родственниками помогал ей в поисках земельного участка под строительство. Но потом она представила себе, как заведение для взрослых можно отремонтировать, приспособив под нужды детей. Тифт с другими семьями побывал в этом здании, и когда Линденфельсер увидела, что эти люди признали его возможности, она купила этот дом на собранные за 10 лет деньги. «Кресент Коув подходит не для каждого ребенка и не для каждой семьи, — говорит она. — Но дети должны иметь такую возможность, как и взрослые».
Хелен Оуянг врач, писатель и доцент Колумбийского университета. Она стала финалисткой Национальной журнальной премии. Это ее первая статья для «Нью-Йорк таймс».
Продолжение следует…
Материалы ИноСМИ содержат оценки исключительно зарубежных СМИ и не отражают позицию редакции ИноСМИ.
Автор Хелен Оуянг (HELEN OUYANG)
