Вопрос в том, получают ли они необходимую помощь.
Не так давно на сайте Change.org была размещена петиция, в которой сотрудники домов ребенка обвинялись в вопиющем пренебрежении своими обязанностями. Автор текста, Ирина Васильева, заявила, что более ста детей-сирот, больных гидроцефалией, из 58 регионов России, «обречены на медленную и мучительную смерть» из-за того, что опекуны упустили время для их лечения. «На ранних стадиях гидроцефалия в нашей стране успешно излечивается хирургическим и медикаментозным путем», – подчеркивает она.
В социальной сети «Вконтакте» существует группа «Ты ему нужен», участники которой пытаются помочь этим детям. «Изначально мы увидели пару фотографий, совершенно ужасных <…> В Африке такого уже не бывает», – рассказала активист проекта Екатерина Дементьева.
По ее словам, в Федеральном банке данных о детях-сиротах и детях, оставшихся без попечения родителей, числится примерно 250 малышей, больных гидроцефалией и нуждающихся в лечении: «У кого-то тяжелая стадия, у кого-то видно, что лечение проводилось, но недостаточно, и малыши, совсем на начальной стадии, которым еще можно помочь».
Светлана Мамонова, директор по внешним связям Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы», подтвердила: «Раньше мы не раз в своей практике сталкивались с такими случаями, когда помощь детям, больным гидроцефалией, не была оказана вовремя».
«В нашем доме-интернате есть такие дети, но они уже подростки. Конечно, если бы в младенчестве, когда они были в домах ребенка, им была бы оказана соответствующая помощь, вся их жизнь сложилась бы иначе. Качество этой жизни было бы несравнимо лучше. В детском доме-интернате эту проблему не решить, так как время упущено», – рассказала она.
Однако, как отметила Мамонова, подобных случаев не было уже давно. «Это может быть стечением обстоятельств, а может быть и свидетельством того, что, по крайней мере, в Санкт-Петербурге этой проблемой озаботились, и детям с гидроцефалией своевременно оказывается помощь», – сказала она.
Система «замкнулась» сама на себя
Екатерина Дементьева заявила, что в банке данных есть снимки, подтверждающие невнимательное отношение сотрудников домов ребенка к своим воспитанникам: «У нас есть несколько фотографий, когда ребенок в полгода зафиксирован в базе данных, а потом в год и так далее. И там идет конкретный рост головы. Если взять домашних деток с той же проблемой, то дома родители не допускают такого».
По ее словам, главной задачей проекта «Ты ему нужен» является организация медицинской помощи детям-сиротам, больным гидроцефалией. «Сейчас уже проведена некоторая работа, есть договоренности с московскими врачами. В Солнцевской клинике это Фу Родион Ганович, очень известный нейрохирург. Нам ответил также Дмитрий Зиненко из НИИ педиатрии, тоже очень известный нейрохирург.
Загвоздка в том, что московские клиники могут помочь только московским детям. Чтобы помочь другим, надо, чтобы министерство здравоохранения этой области направило ходатайство в московский Минздрав, чтобы московский Минздрав выделил квоту», – рассказала Дементьева.
Самая большая трудность, с которой сталкиваются активисты проекта, работающие в разных регионах, это узнать, в каких учреждениях воспитываются дети, нуждающиеся в лечении. Просьбы о содействии, отправляемые в различные инстанции, очень редко вызывают хоть какую-то реакцию чиновников.
«Система сама себя “замкнула”. Приходим в одно место, там говорят: это не мы, идите к другим», – жалуется Екатерина. В списке волонтеров «Ты ему нужен» – около 12 госучреждений: опека, прокуратура, Минздрав, Минобразования, Фонд обязательного медицинского страхования и др. Статистика – 1 ответ на 50 обращений, сказала Дементьева.
«Милосердие.ru» обращалось в некоторые региональные комитеты по социальной защите и комитеты по здравоохранению с просьбой прокомментировать ситуацию, но также не получило ответа.
Мнение нейрохирурга
«Безусловно, на разных стадиях при большинстве форм заболевания состояние может быть значительно улучшено вплоть до полного выздоровления ребенка за счет оперативного лечения», – рассказал «Милосердию.ru» нейрохирург Алексей Кащеев.
«В случае, если это вторичная водянка, то это различные варианты удаления опухолей мозга, если это первичная водянка мозга, то за счет шунтирующих операций, за счет эндоскопических операций, позволяющих восстановить нормальный ток ликвора (спинномозговая жидкость), – продолжил он, – эти операции очень высокотехнологичны, <…> после них на современном уровне возможно достаточно быстрое восстановление».
(Гидроцефалия бывает как первичная, причиной которой являются различные пороки развития, так и вторичная, в результате наличия у ребенка опухолей в желудочковой системе, опухолей в задней черепной ямке, либо уже после удаления опухолей, когда водянка была выраженной и сохраняется после этого, пояснил нейрохирург).
Кащеев перечислил симптомы, которые могут указывать на развитие гидроцефалии у малыша: «повышенная сонливость или, наоборот, чрезмерный плач, свидетельствующий о том, что у ребенка может быть головная боль, это симптомы, похожие на нарушение зрения, это рвота, особенно утренняя, это какие-то задержки развития, и это, конечно же, рост головы, потому что для гидроцефалии у детей, в отличие от взрослых, характерно увеличение объема черепа».
Если у ребенка имеются подобные симптомы, его обязательно нужно показать неврологу. Врач может порекомендовать нейросонографию, компьютерную или магнитно-резонансную томографию. В случае, если у ребенка обнаружена гидроцефалия, его необходимо показать нейрохирургу, который решит, нужна ли операция. По словам Кащеева, гидроцефалия не во всех случаях требует хирургического вмешательства.
Несмотря на простоту этой схемы, случаи, когда ребенка показывают нейрохирургу слишком поздно, время от времени происходят. Результат – задержка развития, как моторно-двигательного, так и умственного. Такой ребенок остается инвалидом из-за того, что помощь не была оказана вовремя, подчеркнул Кащеев.
Альтернативное мнение
На самом деле в дома ребенка дети обычно попадают уже с готовым диагнозом «гидроцефалия», так как, порою, именно из-за этой болезни родители отказываются от малыша, рассказала «Милосердию.ru» детский невролог Татьяна, попросившая не называть ее фамилию. Причем, по ее опыту, они поступают в детское учреждение уже прооперированными, ведь из роддома такой ребенок направляется прямо в областную детскую больницу.
«Им делается шунт, который вводится в желудочки мозга и выводится или в сердечную сорочку, или в брюшную полость, чтобы… происходил сброс излишнего ликвора, который затем, как стерильная жидкость, всасывается либо в брюшной полости, или в полости средостения», – добавила Татьяна.
Невролог прокомментировала появление в интернете фотографий детей-сирот с тяжелой формой гидроцефалии так: «Были такие случаи, когда ребенку ставят шунт, чтобы давление было нормальное, чтобы мозг развивался более-менее нормально <…> Но происходит быстрое засорение шунта. Потому что спинномозговая жидкость, если там белок повышен, засоряет шунт, и приходится его удалять, а потом снова ставить. И не всегда к нему возвращаются. Были случаи в моей практике, когда после шунтирования развивался менингит. Это не безобидная операция».
«Возможно, появление таких вот детей с большой головой связано с тем, что им уже не показана даже эта операция, потому что уже пробовали, и был отрицательный результат», – считает Татьяна. Она убеждена, что персонал домов ребенка не позволил бы себе «ходить и просто наблюдать», не оказывая помощи больным детям.
Светлана, другой невролог, тоже попросившая не называть ее фамилию, сотрудница дома-интерната для детей инвалидов, также уверена, что для больных гидроцефалией малышей делается все необходимое. «С медицинской точки зрения запущенной формы гидроцефалии не существует, есть окклюзионная форма, которая нарастает несмотря на наше лечение, и есть незакрытая форма, когда есть пространства, куда жидкость из головы уходит… Есть операбельная, а есть неоперабельная», – подчеркнула она.
Вопрос о возможности проведения операции решается от 0 до 4 лет. Если риск операции меньше, чем риск смерти без нее, то ребенку делают вентрикулостомию, «то есть выводят трубочкой в брюшную полость эту воду», пояснила Светлана. В дом-интернат поступают дети старше этого возраста: или уже прооперированные, или такие, для которых операция была признана невозможной.
Как работают с такими детьми? «Мы наблюдаем за ними, растет или не растет голова, <…> следим за их ростом. Если идет компенсация или субкомпенсация этого процесса, значит, начинает расти тельце, так как из головного мозга поступают соответствующие импульсы для роста и развития ребенка. Если форма окклюзионная, то, как правило, растет голова», – отметила невролог.
Детям, которых не стали оперировать, по возможности снимают внутричерепное давление специальными препаратами. В случае, если поставлен шунт, за ним надо следить, так как он может забиваться. «Если я вижу, что шунт не работает, вода не отходит, мы идем к нейрохирургу, и он скажет нам, есть показания для замены этого шунта, или нет, вот такая тактика», – рассказала Светлана.
По ее словам, во время операции по установке или замене шунта ребенок легко может погибнуть, поскольку это очень сложная процедура. При этом болезнь может развиваться даже в случае успешной операции, добавила она. Подобная неэффективность зависит «даже не от врачей иногда, а оттого, что выработка идет сильнее, чем отвод, или от других причин», отметила невролог.
Фото с сайта polit.ru
Уполномоченный по правам ребенка при президенте РФ Павел Астахов на своей странице в Instagram также высказался по поводу одного из детей, упомянутых в петиции. Речь идет об Алеше из Вологды.
«Мы внимательно следим за его состоянием и получаем самую точную информацию от врачей. Предложения о необходимости проведения шунтирования пока не могут быть реализованы, так как не основаны на заключении профильных специалистов, – написал Астахов. – Очередной консилиум врачей дал свое заключение и не поддерживает проведение операции. Главврач дома ребенка, где находится малыш, …подтвердила еще раз, что медицинская помощь ему оказывается в полном объеме и никакой экстренной не требуется».
Для ясности: речь идет об уголовной ответственности
Начальник отдела юридической консультации «Право Детей» Иван Федоров считает, что действия руководства детских учреждений, если было допущено прогрессирование болезни, можно квалифицировать как преступление по статьям 124-125 УК РФ.
По статье 124 УК РФ, преступление заключается в бездействии. «Виновный не выполняет действий, необходимых в данной ситуации для спасения жизни, облегчения страданий потерпевшего или его лечения. <…> Лицом, подлежащим ответственности за данное преступление, является лицо, обязанное оказывать помощь больному в соответствии с законом или со специальным правилом, – сказал юрист. – При этом закон не связывает совершение необходимых действий в отношении больного исключительно с медицинской помощью».
Следовательно, помимо медиков, ответственными за состояние детей-сирот могут быть признаны и другие лица, обязанные заботиться о них, считает Федоров.
«Другой статьей, по которому можно квалифицировать это деяние, является статья 125 УК РФ – оставление в опасности», – добавил Федоров. Умышленно оставлять без помощи человека, находящегося «в опасном для жизни и здоровья состоянии и лишенного возможности принять меры к самосохранению», – это преступление, пояснил он.
