Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи уже второй год проводит в Москве конференцию для врачей и медсестер о паллиативной помощи. В этот раз число слушателей оказалось в пять раз больше запланированного организаторами. Как помогать тем, кого уже нельзя вылечить российским врачам, рассказывали специалисты из Швеции, Польши, Израиля, Германии. Обсуждали не только медицинские вещи, но и этические вопросы: как разговаривать с теми, кого скоро не станет, можно ли поменять памперс и при этом не унизить пациента. Танатолог (специалист по смерти) из Израиля Линн Халамиш рассказала о своей работе с умирающими и их родственниками. Во всем мире психологов с такой специализацией очень мало. Советы «эксперта по гореванию».

О последних словах

Есть пять фраз, которые можно использовать для прощания.

1. «Прости меня»

Абсолютно у каждого есть за что попросить прощения: за то, что сделал что-то и причинил боль… за то, что не сделал что-то…

2. «Я прощаю тебя»

Проблема с родителями умирающих детей. Они говорят, что ребенок не сделал ничего плохого, просто не успел. Я отвечаю: «Вы провели последний год в больнице. Это уже что-то. Он оставляет вас». Мне обычно отвечают: «Но он же не специально, он не виноват». Но тут речь не о намерениях. Однажды я проводила семинар, где рассказывала о подобных вещах. Там была медсестра, которая потеряла 16-летнего сына, болевшего раком. Она расплакалась и рассказала, что когда он уходил, то видел, как страдают его родные и все время твердил матери: «Прости меня, прости меня». А она отвечала: «Тебе не нужно извиняться», хотя могла бы просто сказать: «Я тебя прощаю».

3. «Я люблю тебя»

Есть нюанс. Эта фраза должна быть правдой. В противном случае — не произносите. Иначе больной поймет фальшь. Вы можете сказать: «Я бы хотела полюбить тебя».

4. «Спасибо за то, кем ты был для меня»

5. «Прощай»

Помните, что первые три вещи к смерти никакого отношения не имеют. Я очень часто говорю это мужу, детям. И вы так делайте. Никто ведь не знает, когда он умрет. Когда мы выслушиваем людей, попавших в чрезвычайные ситуации, больше всего на свете они сожалеют, что не были добры к близким, редко говорили, как любили их.

О том, почему с умирающими боятся говорить

Очень трудно смотреть в глаза человеку, который страдает, который умирает. Мы стараемся этого не делать. Представьте, но вы не единственный , кто отводит от умирающего глаза. Входит врач в палату: «Здравствуйте, как вы сегодня?» И смотрит на подушку, одеяло, но только не на пациента. Медсестра — точно так же. Даже родственники, когда узнают самое страшное, начинают навещать больного по двое. Это для того, чтобы не оставаться с уходящим наедине. Или же, оказавшись в палате, сразу начинают читать газету.

Когда мы с кем-то устанавливаем зрительный контакт, мы как бы говорим: «Вы для меня существуете». Когда такой связи нет, для больного это означает социальную смерть. Многие не знают, что делать, если больной спросит, умирает ли он. Обычно такие вопросы задают те, кто действительно уходит. Предоставьте ему «сцену», дайте выговориться.

Спросите умирающего, чего он больше всего боится. Это разные вещи. Кого-то страшит боль. С этим справиться легче всего. Молодая мать, возможно, скажет, что боится, что дети ее не запомнят. Можно записать видео, на котором она будет обращаться к своим детям в их дни рождения, школьный выпускной, свадьбу. Задача — взять один большой страх и разобраться с ним, поместить в «рамку». Вы никогда не сможете полностью справиться с ситуацией, потому что стопроцентный ответ: «Выздороветь».

Не бойтесь шутить. Слезы и смех — это две кнопки, которые очень близко друг от друга находятся. Это то, что дает нам освобождение. Смех очень часто бывает результатом боли. Поэтому используйте каждую минуту, что у вас есть: танцуйте, пойте, смейтесь. Часто, когда я встречаюсь с умирающими людьми, мы смеемся. Иногда это черный юмор, но и он работает.

О причинах смерти

С больными или с их родственниками обязательно нужно говорить о причине болезни, потому что они верят, что причина — в них. Они виноваты, так как сделали, подумали, сказали что-то не то. Когда я спрашиваю ребенка, почему он заболел, он часто отвечает: «Потому что я был плохим». И я не спорю с ним, я ведь не знаю, каким он был. Просто говорю: «Может, ты был плохим. Но это никакого отношения к твоей болезни не имеет». Этого бывает достаточно.

Больные дети не задают вопрос «Почему я?» Они для себя самостоятельно находят ответ. Я говорила с 16-летним мальчиком, который умирал. Он сказал: «В моей прошлой жизни я совершил ужасные преступления. Поэтому в этой жизни такой мой выбор. Зато следующая моя жизнь будет отличной». Что делать с таким ответом? Ничего. Он чувствует, что у него все под контролем.

О детях на кладбище

Убеждена, что все дети в семье, даже младенцы, должны быть на церемонии прощания с членом семьи. Умер отец. Осталось трое ребят. Мама сказала мне, что не хочет брать детей на кладбище. Она боялась, что это нанесет им психологическую травму. Чтобы детям на было тяжело на похоронах, их нужно правильно готовить к этому. Самое главное — шаг за шагом объяснить ребенку, что происходит. Включая то, какого поведения от него ждут. Например, сказать: «Специальные люди возьмут тело папы, оденут, положат в ящик, который называется гроб. Этот ящик они привезут туда-то. Там будет вырыта яма. Они спустят гроб в яму. Вокруг будет куча земли. Много лопат. Люди начнут бросать землю на гроб. Обычно, когда первая лопата с землей падает в могилу, все начинают плакать. Если ты захочешь, тоже можешь сделать это».

Если церемония травматична (неожиданная смерть, ранняя утрата), хорошо, чтобы ребенка сопровождал друг семьи, но не родственник. Если родные перестанут себя контролировать, детьми будет кому заняться.

Последний аргумент мамы, возражавшей против участия детей в церемонии, — то, что ей самой будет тяжело смотреть на сыновей у гроба. Я ответила: «Это часть твоей работы. Ты так защищаешь своих детей». Нет ни одного общества, где отсутствуют похоронные обряды. Люди считают, что так легче пережить утрату. Когда говорят речи о покойных, дети имеют право слышать это. Они должны видеть, что не только их семья оплакивает человека. Это помогает ребенку понять, что не он виноват в смерти близкого. В то же время годовалый малыш на руках кого-то из родителей просто увидит, что люди плачут. Это его вхождение в культуру.

О философии

Я работала с семьей, где умер молодой муж. Остался ребенок. Вдова спрашивает: «Сын все время интересуется, где папа. Но я не верю в загробную жизнь и не знаю, как объяснить». Я отвечаю: «Мальчику пять лет. Он не спрашивает тебя о загробной жизни. Он говорит: где тело? Так скажи ему это».

Помню шестилетнего мальчика. У него была любимая собака. Он пошел в школу, дома оставался отец. Собака выбежала на улицу и попала под машину. Отец запаниковал. Спрятал труп. Побежал в собачий приют. Нашел похожую. Привел домой, надеясь, что никто не заметит. Ребенок возвращается, удивляется и спрашивает: «А где же Флаппи?» Папа не может сказать сыну о смерти друга. Поэтому отвечает: «Флаппи убежал». Естественно, мальчик говорит: «Так пойдем его искать». Папа точно знает, где Флаппи, но покорно плетется. Во время поисков пытается отвлечь внимание сына: «Пойдем перекусим», «Пойдем спать». «Не буду ничего есть, не буду спать, пока Флаппи не найдем». Прижатый к стенке отец выдавливает: «Извини. Но собаку сбила машина». Мальчик снова спрашивает: «Но где же Флаппи?» Атеист отец вдруг начинает видеть свет и говорит: «Флаппи с Богом, на небесах». Ребенок сильно удивляется: «А что Бог делает с мертвой собакой? Зачем она ему?» Не думайте, что маленькие дети задаются философскими вопросами. Они очень практичны.

О плохих новостях

Мне в России врачи несколько раз задавали вопрос: что делать, если семья пациента отказывается от того, чтобы информировать его о диагнозе? Кому сообщать первым — родственникам или пациенту? У врача есть моральная обязанность, этический кодекс. И мы должны понимать, что тело принадлежит пациенту. Если у него есть когнитивные способности и он находится в сознании, только он должен принимать решение: давать знать семье или нет. И никак иначе. Никогда не обманывайте пациента. Не смотрите на него свысока. Это взрослый человек, который должен принять решение. 
Так к нему и относитесь. Ведите себя так, как хотели бы, чтобы поступали с вами.

Не всегда в ответ на плохую новость первой реакцией будет протест и отрицание. Если пациент длительное время находится в хосписе, он не очень осознает, что происходит. Его семья тоже устала. Родные будут испытывать некоторое облегчение от того, что жизнь родственника окончена. Безусловно, одновременно они будут чувствовать свою вину. Пожалуйста, не осуждайте их. Потом может прийти ощущение боли, безысходности, смятения. Затем они смиряются, принимают эту новость и начинают задумываться о том, что дальше. И мы должны помочь им вернуться к жизни. Важно понимать, что даже люди со смертельным диагнозом возвращаются к жизни. Они знают, что умирают, но они об этом помнят не весь период времени, а в какие-то моменты. Это как смотреть на солнце. Невозможно это делать постоянно.