Аутизм — это не болезнь, а расстройство, от него нет лекарств. «Расстройство аутистического спектра» (РАС) — именно так официально звучит диагноз, который для краткости сокращают до слова «аутизм».
Даже причин этого состояния медицина до конца не знает. Гипотез множество, но ни одна из них не отвечает на главный вопрос: почему здоровый ребенок, который развивался в соответствии со своим возрастом, вдруг как будто начинает двигаться вспять. Перестает произносить первые слова, не откликается на имя, не смотрит в глаза, боится громких звуков, а игрушечную машинку берет в руки лишь для того, чтобы поднести ее к лицу и подолгу вращать колеса.
Но самое сложное при аутизме — то, что специалисты называют аккуратным выражением «нежелательное поведение»: необъяснимые истерики, причинение вреда окружающим, а чаще — самому себе. «Не похож на других, не такой, как все», — обычно говорят мамы, затрудняясь объяснить, что же с ребенком не так.
Это «не так» остается, как правило, на всю жизнь.
Мама пятилетнего мальчика с РАС Мария Винокурова признается, что, впервые услышав о диагнозе, металась от врача к врачу в надежде, что диагноз пересмотрят. Так и произошло, но вскоре его подтвердили окончательно. «Мне показалось, что у меня с шеи сняли петлю, а потом накинули снова», — говорит она.
Действительно, это часто кажется приговором.
Ребенок оказывается в изоляции, и родители вместе с ним. В детский сад не берут, с детской площадки прогоняют, общественные места — кафе, кино, музеи — закрыты.
Самое травматичное для пап и мам, что окружающие с неприязнью реагируют на их любимое дитя. «Невыносимый», «избалованный», «невоспитанный», — слышат они.
«Аутизм коварен тем, что внешне ребенок совершенно обычный. Но вдруг он устраивает истерику, ужасно себя ведет, и все смотрят на тебя с осуждением: плохо воспитывает, плохая мать. А объяснять трудно. Я не могу заставить себя произнести незнакомому человеку: мой сын — аутист», — рассказывает Александра Петрова.
Слово «аутист» в России пугает, оно похоже на клеймо, но со временем это изменится. Мы ведь только в начале пути. В других странах уже поняли, что аутизм нельзя вылечить, но с ним можно научиться жить. Детей с РАС, если их родители этого хотят, принимают в общеобразовательные школы, где для них создаются специальные условия. Для подростков с аутизмом существует профессиональная ориентация, ведь не секрет, что многие из них проявляют таланты в самых разных областях. Наконец, для взрослых людей с аутизмом существует так называемые поддерживаемое проживание, с помощью социальных работников или волонтеров из благотворительных организаций.
Кое-что из этого уже появляется и у нас. Но, чтобы изменить атмосферу непонимания и неприятия, в которой по-прежнему живут люди с РАС, необходимо постоянное информирование общества.
В 2007 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Днем всемирного информирования об аутизме.
В этот день по всему миру правительства, общественные организации проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к распространенности аутизма, проблемам людей с аутизмом и их семей. Генсекретарь ООН всегда выступает в этот день со специальным обращением. Одно из наиболее зрелищных событий 2 апреля — «Зажги синим», когда здания и уличные статуи с наступлением сумерек окрашиваются в ярко-синий цвет.
Благодаря деятельности российских благотворительных фондов, занимающихся аутизмом, родительским общественным организациям и неравнодушным представителям бизнеса в России в этом году акция принимает серьезный масштаб — она пройдет в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Воронеже, Белгороде, Костроме, Новосибирске.
Кроме того, по инициативе фондов «Выход» и «Обнаженные сердца», а также при поддержке местных городских администраций в Москве, Санкт-Петербурге и других городах появятся билборды, на которых будет описано, как выглядят первые признаки РАC. Их задача — призвать родителей пройти несложный тест на сайте аутизм-тест.рф, чтобы понять, не находится ли их ребенок в группе риска. Это очень важно, ведь единственный известный науке способ хотя бы частичной компенсации аутистического расстройства — поведенческая терапия, которую нужно применять как можно раньше.
Необходимость раннего вмешательства при аутизме — то, о чем должен знать каждый из нас, потому что аутизм не выбирает: ребенок с РАС может родиться в абсолютно любой семье.
Авдотья Смирнова, президент фонда содействия решению проблем аутизма «Выход», говорит: «Аутизм нередко сравнивают с пандемией, он распространяется с огромной скоростью, и уже ясно, что никто из нас не может отгородиться от проблемы. Если мы не видим людей с аутизмом, то лишь потому, что очень мало знаем о них и не готовы их принять. И вот тут необходимо общественное информирование.
Оно нужно всем: и родителям, чтобы они научились как можно раньше распознавать возможные признаки аутизма у своего ребенка и начинали с ним заниматься, и всем остальным, кто не в зоне риска, но от кого зависит дружественное отношение к людям с РАС. Это отношение важно не только аутистам, но и всем нам.
Повышая качество жизни для людей с ментальными особенностями, мы повышаем уровень открытости и терпимости в обществе, а значит, качество жизни для всех. Именно поэтому лично для меня 2 апреля — это не только про аутизм. Это про глобальное потепление нравов в нашем обществе, без которого становится все труднее жить».
Несколько фактов об аутизме
Аутизм был описан американским психиатром Лео Каннером в 1943 году на примере 11 детей.
Первое исследование по уровню распространенности аутизма среди детей было проведено в 1966 году, и оно показало, что аутизм встречается у 4,5 ребенка из 10 тысяч. С тех пор оценки распространенности аутизма возросли во много раз, но и критерии диагностики изменились.
Аутизм в четыре-пять раз чаще встречается у мальчиков, чем у девочек.
Уровень распространения аутизма на 2014 год — 1 из 68 детей. Это на 30% больше, чем аналогичный уровень в 2012 году, который составлял 1 из 88 случаев.
Аутизм остается пожизненным, хотя в редких случаях (в одном из исследований говорится о 9%) дети с РАС достигают «оптимального исхода», то есть они больше не соответствуют критериям диагностики аутизма. Причины этого до сих неизвестны.
