В России растет число самоубийств среди детей с ВИЧ

В чем причины этого явления и как на ситуацию повлияет пандемия коронавируса? Корреспондент проекта Здоровье Mail.ru посетил конференцию по этой теме и пообщался с экспертами.

«Все дети с ВИЧ-инфекцией, которые у нас нуждаются в лечении, обеспечены лекарствами. Но за последнее время во всем мире среди подростков с ВИЧ на 50% выросло число самоубийств».

Об этом на конференции «ВИЧ-инфекция у детей», организованной РБК в июне, рассказал главный внештатный эксперт по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Евгений Воронин. Глава фонда «Дети+» Ольга Кирьянова говорит, что у подростков с ВИЧ очень высокий уровень депрессий, и им очень нужна психологическая помощь, но получить ее сложно.

В России проживает почти 10 тысяч детей и подростков с ВИЧ. Каждый год выявляют примерно 200 новых случаев. Причина — инфицирование при родах от матери, незащищенный половой контакт подростка или употребление наркотиков инъекционно.

«В начале 2000-х годов менее половины женщин с ВИЧ состояли на учете в женской консультации, и уровень передачи вируса составлял тогда 20%. То есть каждый пятый ребенок заражался ВИЧ от матери», — отметил Евгений Воронин успехи профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку.

Снизилось и число отказных детей. В 2011 году матери оказались от 671 новорожденных с ВИЧ, в прошлом году — 155. Но после пандемии коронавируса ситуация может измениться. И тестирование, и лечение проходят с перебоями, это означает, что число людей с ВИЧ может вырасти.

«А если вы что-то упустили в профилактике сегодня, — говорит Воронин, — то завтра вы получили ВИЧ-положительного ребенка». 

Проблема — в родителях?

«Дети, которые пока не знают свой диагноз, они как огоньки: веселые, общительные, — говорит директор Фонда „Дети+“ Ольга Кирьянова. — А те, кто узнали и при этом не получили поддержки, они как будто гаснут...»

Согласно исследованию Республиканской инфекционной больницы (РИБ) «Подростки и ВИЧ-инфекция», у 28% обследованных детей и подростков с ВИЧ отмечено посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР), большие депрессивные расстройства — у 14,8%, почти 22% думали о суициде в последний месяц. Основные причины две: низкий уровень знаний о ВИЧ у подростка и обстановка в семье.

Дети с ВИЧ начинают принимать лекарства лет с трех. А с 10–12 лет начинают задаваться вопросом — а чем я вообще болею? Принять диагноз ВИЧ непросто и взрослому человеку, а ребенок оказывается вообще в странной ситуации: он не понимает, почему взрослые так боятся, что о его заболевании узнают посторонние.

«Детям, которые исторически не застали времена неизбежной смертности от СПИДа и низкого качества жизни пациентов, бывает недостаточно одного разговора, чтобы понять противоречие: „У меня все будет хорошо, и я буду жить, как все, принимая таблетки. Но при этом я какой-то не такой, и мне нужно хорошо подумать, прежде чем я захочу кому-то об этом рассказать“, — говорит медицинский психолог Центра профилактики и борьбы со СПИД Новосибирска Арина Хрущёва. — Если мама просит ребенка не рассказывать о ВИЧ друзьям, учителям и родственникам, и при этом говорит, что через дружбу и быт нельзя передать вирус, у ребенка возникает противоречие. Как правило, 10—12-летнему ребенку уже хочется знать больше. Он сравнивает себя с другими детьми и видит, что не все его друзья пьют лекарства и регулярно посещают медицинское учреждение. Он обращает внимание на надписи и плакаты в больнице, умеет пользоваться интернетом...»

В этот момент родители и приходят в Фонд «Дети+», в котором есть психологи и равные консультанты — подростки с ВИЧ, которые могут проконсультировать сверстников. За пять лет в Фонд обратились 270 семей, а это — около 300 детей.

«Родители очень боятся начинать этот разговор, — говорит Ольга Кирьянова. — А часто они испытывают огромное чувство вины за то, что ребенок инфицирован из-за них. Бывает, что родители сами не приняли заболевание, и любое начало разговора об этом вызывает у мамы слезы».

Если в этом состоянии она начнет говорить с ребенком о его диагнозе, то у того останется стойкое ощущение, что „мы все умрем, и мама, и я“. Так что часто помощь начинать надо с мамы, чтобы она сама поверила, что будет жить... Ольга Кирьянова, глава фонда «Дети+»

Как рассказать ребенку о диагнозе

Как правило, родители обращаются к психологам Фонда с запросом — как рассказать ребенку о диагнозе? Но параллельно выясняется, например, что ребенок отказывается пить лекарство, хотя знает, что оно ему жизненно необходимо. Когда психологи начинают смотреть, в чем причина, часто выясняется, что у подростка очень травматичный жизненный опыт.

Очень многие из детей видели, как родители уходили из семьи или умирали, как они употребляли наркотики, очень многие дети прошли через учреждения для детей-сирот.

По данным РИБ, только 30% детей с ВИЧ воспитываются в полной семье. Еще 26% — в неполной, 23% — под опекой родственников, 13% усыновлены. Еще 8% живут в детском доме.

«Детей с ВИЧ воспитывают травмированные родители, — говорит Ольга Кирьянова. — Очень многих — травмированные бабушки, которые похоронили своих детей. В том числе — из-за СПИДа. И вот это переломанное детство не помогает им благополучно пережить подростковый возраст. Поэтому они часто думают о суициде, у них депрессии. Им нужна профессиональная помощь педагогов и психологов, которые знают о том, что у ребенка ВИЧ-инфекция. Но эту профессиональную помощь трудно получить вне Центров профилактики и борьбы со СПИДом...»

Как правило, мама может получить психологическую помощь для себя и ребенка примерно раз в три месяца, когда приезжает в СПИД-Центр. Но времени на общение с врачами у нее очень мало. 

«Надо кровь сдать, ребенок плачет, мама в стрессе. Она приходит к врачу, тот говорит: „Пейте такие лекарства“. В большинстве случаев мамы не задают вопросов. А врачи почему-то не считают нужным остановить женщину и по-хорошему поговорить. Плюс, если анализы плохие, врач хочет маму устрашить. А человеческого разговора не получается. Мама в СПИД-Центре все время в стрессе. Если даже они с ребенком зайдут к психологу раз в три месяца — это не работа. Ребенок получит информацию, потом пойдет читать в интернете подробности — только хуже получится. Поэтому очень важно, чтобы СПИД-Центры сотрудничали с детскими фондами в регионах, которые могут предоставить профессиональных психологов, работающих с травмой. Надо, чтобы родители понимали — этой организации СПИД-Центр доверяет. В нее можно обратиться, и там будет сохранена тайна диагноза...»

О роли бабушек

Отдельная история, когда подросток живет с бабушкой, не имеющей диагноза ВИЧ. У бабушек зачастую плохие знания о ВИЧ-инфекции, много страхов. Иногда они говорят детям, что «у тебя СПИД», когда рассказывают про заболевание. Дальше ребенок открывает интернет и понимает, что прямо сейчас находится на стадии умирания. 

«А дальше все начинают удивляться, — говорит Ольга Кирьянова, — почему ребенок не хочет учиться. Он весь в интернет-играх, в соцсетях, он дружить ни с кем не хочет, на улицу не хочет выходить. А ему просто неправильно рассказали о диагнозе, не дали жизненных перспектив».

Фактически ему сказали, что он умрет. Для него жизнь ценности не имеет. Плюс он знает, что его мама умерла от того же... Ольга Кирьянова, глава фонда «Дети+»

Специалисты считают, что исправить ситуацию может только система взаимодействия СПИД-Центров и психологической службы по всей стране. Дети должны понимать особенности своего заболевания лет в 10–12, не бояться его, понимать важность лечения, видеть жизненные перспективы.

«Дети растут очень быстро, — говорит Ольга Кирьянова. — Им сейчас надо сказать, что они будут жить, что у них есть будущее. Потому что когда к нам приходят 16-летние подростки, помочь им кардинально мы уже не успеваем. Они вскоре куда-то поступают, быстро женятся или выходят замуж. Но они ни общаться не умеют, ни учиться: у них вместо детства — весь этот трэш со смертью родителей, детдомом, приемной семьей. А в 10–12 лет еще можно что-то сделать. И наша задача как специалистов — зажечь в них обратный огонь, который погас, когда они узнали диагноз. Убедить их поверить в будущее, не уходить в онлайн».