Нюта Федермессер / YouTube. Фото с сайта https://meduza.io/feature/2019/06/26/sistema-pni-eto-sovremennyy-gulag-dlya-prestarelyh-i-invalidov
Совет по правам человека при президенте России 24 июня провел специальное заседание, посвященное ситуации в психоневрологических интернатах (ПНИ). На заседании выступила с докладом Нюта Федермессер, глава московского Центра паллиативной помощи, учредитель фонда помощи хосписам «Вера». В совете заявили, что ее доклад стал «одним из самых впечатляющих». Видеозапись выступления, в которую вставлены показанные во время доклада фотографии из ПНИ, размещена на ютьюб-канале Федермессер с пометкой 18+ и предупреждением, что оно не рекомендовано к просмотру людям со слабой психикой и беременным. «Медуза» публикует расшифровку речи Федермессер.
Я совсем недавно вошла в психоневрологические интернаты и в детские дома-интернаты. Я не очень имею право — на фоне многих здесь присутствующих — говорить. Но с другой стороны, [подобно тому] как звук дилетанта слышнее в оркестре, у меня незамыленный взгляд, и, наверное, я отчасти вижу то, на что многие из вас уже перестали обращать внимание.
С проектом ОНФ «Регион заботы» я задалась задачей найти всех, кто нуждается в паллиативной помощи. Многие из этих людей проживают в ДДИ и ПНИ исключительно в отделениях милосердия. И на сегодняшний день я посетила очень много этих учреждений — в 20 регионах страны из 25 пилотных.
Фото, которые вы увидите в этой презентации — она вся состоит из фотографий, — [будут показаны] с уважением к человеку. Там не видно глаза, они не опознаны. Все фото будут даваться без привязки к учреждениям и к субъектам [федерации]. При этом я хотела бы подчеркнуть, что фотографии есть и московские, и Дальний Восток, и граница с Финляндией, то есть вот абсолютно от края до края. И да, когда я несколько раз написала в социальных сетях про хорошие ПНИ, подверглась критике своих же коллег. Хороший ПНИ — это ПНИ, в котором хороший директор нарушает все мыслимые нормы ради блага своих подопечных. Такие есть. Это Буйнакск и Рыбинск — из тех, которые видела я. Таких два.
И очень важно еще, чтобы и мы с вами, общественники, и представители органов исполнительной и законодательной власти, которые здесь есть, понимали, что общественники сегодня это не третий сектор. Мы — первый сектор. Мы взяли на себя ответственность за социальную сферу в стране. Взяли, потому что с ней не справляются законодательные и исполнительные власти. Количество законодательных инициатив принятых, которые исходили от нас, таково, что мы обязаны осознавать ответственность и понимать, что мы первый, а не третий сектор. (Аплодисменты.)
Я тогда начну отсюда (показывает фотографию металлической двери со стеклянным окошком и табличкой «Отделение милосердия»). Вот это типичный вход в отделение милосердия. Да, это отделение, где действительно никто никому не мил. Слово «милосердие» здесь полностью утратило смысл, и сердечность уступает место равнодушию, непрофессионализму и расчеловечиванию. Расчеловечивание — это термин, который родился в ГУЛАГе и который сопровождает меня ежедневно на протяжении последних трех месяцев путешествий по стране.
Внимание! В ролике есть фотографии, сделанные в российских психоневрологических интернатах. Мы просим впечатлительных людей не смотреть его.Медицинская помощь в отделениях милосердия. Это лечение Альцгеймера и деменции в ПНИ. Абсолютно типичный вариант — помещение человека в изолятор и фиксация его на кровати. Фиксация в позе Христа, распятым. Чулками — очень удобно, они немножко тянутся и не оставляют следов, в случае если приезжает проверка. Отвязать можно быстро.
Лечение болевого синдрома в ПНИ. Вы удивитесь, но на те 157 тысяч [людей в ПНИ], о которых сказал Роструд, 157 тысяч человек — все они больны, все инвалидизированные, большинство пожилые, — у них ни у кого не болит. Москва — единственный город, в котором применяются наркотические обезболивающие средства. А смертность довольно высокая: умирают от рака, умирают от ХСН, умирают от ХОБЛа, умирают от гепатита, ВИЧа и туберкулеза. Умирают так, как умирают во всех других учреждениях, домах, городах.
Эта пациентка (показывает фотографию лежащей женщины) с онкологическим заболеванием и с грыжей, с тяжелейшим болевым синдромом и с асцитом. У нее было одно-единственное назначение, назначение сделано психиатром этого учреждения, — четыре разных вида мочегонных для уменьшения асцита. Все. И очень сочувствующие, потрясающие, всегда и везде, средний и младший медицинский персонал, который выхаживает этих людей так, как их учили — их по-другому не учили, — и очень их любит.
А у всех тех, кто в отделениях милосердия кахексичен, маловесен, скрючен в результате непрекращающихся многократных эпиприступов, — у них ни у кого не болит. Попробуйте не переворачиваться одну ночь, пролежать в одной позе и посмотрите, как у нас с вами будет не болеть все тело к утру. Люди лежат в скрюченном состоянии годами. Смерть вот у таких людей — крайне тяжелая. Они выкручиваются назад, у них запрокинута голова, которая часто лежит фактически на пояснице, вывернуты ноги.
Они живут с постоянным болевым синдромом, всегда, 24/7. И вот в этой скрюченности появляются пролежни. Когда я говорю, что у них болит, в ответ я слышу: «Не болит!» А когда подхожу, чтобы посмотреть: «Не трогайте их! Когда их трогаешь, они кричат!» Они кричат, потому что больно. А когда не трогаешь, не кричат. Это значит, что болевой синдром есть у каждого, и вовсе не значит, что нужно лечить сразу опиатами. Банальный парацетамол не применяется вообще. Вот у таких пациентов раз в три месяца назначается курс НПВС на 10 дней. То есть 10 дней не болит, а потом еще болит, до следующего курса.
Лечение аутоагрессии в ПНИ вот такое: связывание. И детей, и взрослых. На крайней справа фотографии лежит человек под очень тяжелым одеялом, вес которого до 37 килограммов. Это очень дорогое средство лечения аутоагрессии, очень дорогое, действительно. Только используется не так. Он под ним находится 24/7 в 36-градусной жаре, у него жуткая потница и пролежни. Я говорю: «Как, почему вы его используете так? Его же нужно просто класть там на ногу, на спину, на 10–15 минут в день, чтобы человек начинал осязать свое тело». — «Но была предыдущая проверка, нам посоветовали купить, и мы тут же купили». У людей нет знаний, нет опыта. Им предыдущая проверка посоветовала купить, но не научила использовать. Они используют вот так, очень удобно: ребенок лежит, вытянувшись плашмя, 24 часа в сутки семь дней в неделю под этим тяжелым одеялом.
Аминазин. Это очень просто с аминазином. Потому что все лежат. Каждый из нас, приходящий на проверку, — когда вы видите в течение дня людей с амимичным выражением лица, которые просто лежат на кроватях, особенно в отделениях милосердия, ведь это так просто — ухаживать за теми, кто лежит. Когда я в детстве играла в куклы, я всегда их только спать укладывала и переодевала. Вот они — эти куклы, 157 тысяч человек.
Наверху на фотографии слева вы видите на стене — такая вот вытертость. Эта вытертость оттого, что когда человек не лежит, а сидит, он вытирает своей спиной и головой стену. Это единственное движение, которое ему доступно, он не гуляет. Это не эксклюзивная ситуация, это повсюду. А плотно стоящие кровати — это те самые санитарные нормы. Можно иметь в комнате шесть кроватей, но они стоят так, что подойти с разных сторон невозможно.
И пролежней не бывает. Странно, правда? Ведь это все нам говорят: пролежней у нас нет. Хотя все лежат. Как же так? Да потому что никто из проверяющих, простите, не заглядывает под одеяло, мы это с вами знаем. Кто из вас, бывших в ПНИ, заглядывает под одеяло и смотрит под памперсы? Вот это пролежни (показывает фотографии).
И диетологов, кстати, в ПНИ нет. А пролежни случаются не только тогда, когда не переворачивают, а тогда, когда недокармливают. Посмотрите на этих недетей — возраст этих мальчиков 23–24 года. Вот эти фотографии сделаны уже в медицинских организациях, оказывающих паллиативную помощь, где мы вынужденно занимаемся не своим делом — мы их выхаживаем и отправляем обратно. И они превращаются в то же самое, а потом снова возвращаются к нам. Им не нужна паллиативная помощь, им нужна медицинская специализированная помощь.
«У них навязчивые движения, — говорят мне, — поэтому мы их связываем». Еще одна вытертая стена за головой взрослого мужика. Видите? (Показывает фотографии.) Он делает вот так (запрокидывает голову), он все время бьется головой об стену. Это единственное движение, которое ему доступно. На стенах нет ничего интересного, в комнатах (камерах) нет телевизоров, нет звука. Навязчивые движения у детей, когда они суют руку в рот и вызывают у себя рвоту, это то единственное ощущение себя и своего тела, которое им доступно. Это очень легко исправить. Знаете как? Количеством обученного персонала, который будет с ними работать. И ребенка можно посадить на горшок и гордиться, что он у нас не в памперсе. Но чтобы он не двигался, у него под майкой связаны руки (показывает фотографию).
Есть в ПНИ активизация? Есть. Вот она (показывает фото). Некоторых сажают в кресла, некоторых вывозят в кресле. Куда вывозят? На веранду. Посмотрите, эта веранда на третьем этаже. Это прогулка.
А это реабилитация. Новое оборудование. Как отличить, есть реабилитация или нет? Когда все новехонькое, когда обувь не истертая, когда вертикализаторы и инвалидные кресла без признака малейшей пылинки, без остатков пищи [тогда есть]. Вспомните коляски своих детей, когда они у нас с вами росли, вспомните наши детские игрушки в слюне! Все такое прекрасное и новое. Оно все есть, оно все закуплено, деньги бюджетные тратятся по назначению.
А зачем в ПНИ медицинские изоляторы, вот эта прекрасная норма? Туда люди попадают в основном из медицинских организаций, в основном обследованные, но нужен обязательный карантин. Это не так. Почти никто и никогда не использует их как карантин. У всех есть мозги, понимают, что это не нужно. Используют их как меру наказания. Изоляторы — это система наказания для больных и невиновных людей в учреждениях социальной защиты по всей стране. Посмотрите (показывает фотографии зарешеченных окон и массивной металлической двери с закрывающимся окошком): решетки, дверь изолятора. Это не тюремная камера, это не выдача заработной платы, справа. Это было учреждение соцзащиты.
А на вопрос про развивающую среду [отвечают]: «А зачем она? Они же лежачие». И вот они лежат в этих белых стенах. Слева холл (показывает фото), такой семейный. Зачем лежачим она [развивающая среда] нужна — непонятно. Вот так мы живем. Вот это коридор. Это детского учреждения коридор, не взрослого. И решетка — это тоже решетка веранды уже на первом этаже. «Обязательные, — говорят мне с гордостью в этом учреждении, — прогулки, обязательные, каждый день!» На веранде. За решеткой.
Для лежачих больных мало что есть важнее гигиены. «Чистота — залог здоровья»? Вот она, ванна для мытья лежачих обеспечиваемых (показывает фотографии). Помыть в такой ванне никого невозможно. А это те самые банно-прачечные комплексы. «Что плохого?» — сказала мне Катя Шульман, когда я в предыдущий раз об этом сказала. Вот что плохого. В банно-прачечном комплексе нет тазиков, нет кувшинчиков, нет шампуньчиков. Посмотрите, что в них есть. В них есть душ Шарко. И один раз в неделю банный день — когда людей выставляют вот так в шеренгу и моют из этого душа, поливают. А вот палец я держу [на фотографии] — это то, как промывается грязь. Это я вам самые щадящие показала фотографии. Когда вот здесь, между пальцами, черное. Душем Шарко такое нельзя отмыть.
Памперсы или туалеты? Все жалуются в ПНИ, что выписывают мало очень памперсов — лежачему больному всего два в день. Лежачих больных почти нет. Есть сидячие, их просто лень сажать. Но персонала мало. И вот такие туалеты пустуют. Всякие разные пустуют. Даже на горшок никого не сажают — с памперсами проще.
ПНИ и ДДИ — это «дом для проживающих», мы это все слышим, про концепцию, про все. Вот это одно из зданий того самого Понетаевского ПНИ (показывает фотографию небольшого одноэтажного дома с деревянной верандой). То самое, где находится отделение милосердия, — на отшибе, вот с таким маленьким садиком. Там никто и никогда не гуляет. При этом я слышу: «У нас не пациенты». То есть вот это вот — не больничные палаты (показывает фото помещений с койками). «У нас клиенты и получатели услуг».
В кастрюлях [на фото] слева — еда. А кастрюля справа — и я вот пальцем там показываю, видите, этикетка? Вот такая этикетка, женщины знают, бывает только на кастрюлях, которые никогда ни разу не мыли даже, тем более уж точно не готовили. Эта кастрюля в кухне для тренировки самостоятельного проживания. И железные мисочки тоже для тренировки самостоятельного проживания. Это с гордостью показанная комната в ответ на осуществляющуюся реформу. И да, «у нас условия, приближенные к домашним». Слева — комната для встреч с родственниками, справа (показывает снимок веранды с решеткой) — та самая веранда для прогулок.
ПНИ — взрослое учреждение. Есть ли там дети? Есть, очень много, в каждом отделении милосердия. Это конвейер: из дома ребенка, подведомственного департаментам здравоохранения, дети-инвалиды переводятся в ДДИ, из ДДИ в 18 лет в ПНИ в основном. Хотя там, где директоры [ДДИ] разумные, они меняют устав и оставляют в отделениях милосердия тех, кому 18+. Потому что (показывает фотографии детей с инвалидностью в кроватках) вот эти маловесные, 15–17 [килограммов], с интеллектом ребенка, привязанные к своим медсестрам как к родной маме дети не могут быть перемещены в учреждение взрослое. Они там сразу погибают, в течение первого года.
А справа фотография — посмотрите, если вам видно: женщина меняет памперс в отделении милосердия мальчику 18+. Они поменяли устав, но они не могут поменять мебель и кровати. Он просто не влезает в эту детскую кроватку, он перерос. Вот так они живут, на руках. В отделениях милосердия во взрослых учреждениях — да, есть дети. И посмотрите, те самые дети сидят за детской мебелью, скрючившись. А другой нету, не закупили — устав-то для детей.
Но оказывается, что если с ними заниматься, они могут и сидеть, и даже ходить. И я огромные слова благодарности говорю Анне Львовне Битовой, Маше Островской, потому что в самый удаленный конец страны приезжаешь, и где видишь учреждения, в которые не стыдно зайти, там все с гордостью говорят: «А у нас была Битова» или «У нас была Островская». Это невероятно. Это невероятно. (Аплодисменты.)
Система ПНИ и ДДИ — да, я это утверждаю — это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов. Противиться реформе социальных учреждений значит быть сторонником геноцида собственного народа. Справка, которая слева [на фото], — это справка с самовольно написанным отказом от всяческого лечения, вплоть до летального исхода, в одном из отделений милосердия в учреждении у нас в стране. 32 человека — и 32 таких справки, у каждого, кто там находится.
В учреждениях социальной защиты, в отделениях милосердия в ПНИ и ДДИ смерть сегодня наступает раньше, чем заканчивается жизнь, и выглядит это вот так (показывает фото женщины, сидящей на кровати в темной комнате). А может быть по-другому. Это пациентка тоже одного из учреждений соцзащиты, которая, гуляя с медсестрой, сорвала сирень-пятилистник и ей предложила: «Съешь, мне-то уже что, это тебе на счастье!» И справа [на фото] Клавдия — пациентка Пореченского дома милосердия, который опекает фонд «Вера». Мы уговаривали ее зимой выйти на улицу и для этого принесли ей снег в тазике, попробовать.
Да, мои предложения:
- Переподчинить медицину [социальных учреждений] системе здравоохранения.
- Запретить перевод во взрослые учреждения маловесных детей из отделений милосердия [детских домов-интернатов].
- Провести сплошное освидетельствование всех пациентов отделений милосердия с привлечением специалистов по паллиативной помощи на предмет выявления их медицинских и паллиативных потребностей.
- Пересмотреть штатное расписание отделений милосердия с упором на уходовый персонал.
- Разработать стандарт оснащения отделений милосердия.
- Разработать критерии, показания для перевода, для направления детей и взрослых, проживающих в ПНИ и ДДИ, в отделения милосердия. Там не должны оказываться пациенты с синдромом Дауна просто потому, что там за ними проще ухаживать.
- Провести сплошное обучение сотрудников МСЭ с целью ознакомления с современными средствами реабилитации и ухода. ИПРА должны соответствовать состоянию пациента. Сегодня это не так. Мы получаем людей, нуждающихся в паллиативной помощи не потому, что они тяжелобольные изначально, а потому, что они не получили своевременную медицинскую помощь. Уникальная страна, мы здесь должны заниматься профилактикой паллиативности. Обучение необходимо проходить совместно с руководящими сотрудниками учреждений соцзащиты и домов ребенка. И необходима практика на местах, а не сертификаты. Это очень важно. Сертификаты есть у всех, знания — почти ни у кого.
- Закон о распределенной опеке, о котором мы сегодня говорим. Принятие этого закона тормозится. Это первый шаг к открытым дверям, а значит, к изменению качества жизни сотен тысяч людей, проживающих в ПНИ по всей стране. И это про каждого из нас, как и паллиативная помощь. Это только кажется, что это про каких-то других. Это про нас с вами.
Я очень надеюсь быть услышанной. Большое спасибо.
