«Восемь раз мы подавали на гранты, нам писали, что мы не соответствуем. «Ночные волки» соответствуют, а мы — нет»
В апреле Госдума единогласно одобрила в первом чтении законопроект, уточняющий термин «политическая деятельность» для НКО. Вы и ваши коллеги из третьего сектора (некоммерческие организации) подписали обращение к президенту, сообщив, что такое определение политической деятельности делает невозможным работу ваших фондов. На прошлой неделе законопроект был принят во втором чтении с поправкой, исключающей риски для благотворительных НКО. Значит, вас услышали?
На нулевых слушаниях в Общественной палате нам прямо говорили, что все НКО работают по заказу Госдепа. Со мной рядом сидел человек, который сказал: если вы как общественная организация получаете деньги от иностранных государств, то даже если они вас не используют сейчас, то используют потом, перед выборами. Но позвольте, какое отношение мы имеем к выборам? На выборы у нас влияют в первую очередь депутаты, так давайте проверять, где у них счета и недвижимость и где учатся их дети. Я надеюсь, что третий сектор в России — это уже сила, и поэтому нас услышали.
Вы как фонд можете отказаться от иностранных пожертвований, чтобы защитить себя от обвинений?
Это абсолютно невозможно. В законе иностранное финансирование определено неконкретно — это не только крупные переводы, но и любые частные пожертвования от иностранных граждан и даже от россиян, временно находящихся за рубежом и делающих СМС-пожертвования. Находящийся в России гражданин Узбекистана посмотрел сюжет по «Первому каналу» и отправил СМС на наш номер 9333 — все, это означает, что Узбекистан влияет на внутреннюю политику России. Теоретически вернуть эти деньги, наверное, возможно, но это потребует огромных усилий с нашей стороны. И даже российские компании, имеющие иностранные деньги в капитале, не смогут нам помогать. Если ЛУКОЙЛ, который получает доход за рубежом, или «Роснано» переведут нам пожертвование, мы по этому законопроекту становимся иностранным агентом.
Про финансирование понятно, но ведь для того, чтобы стать агентом, нужно вести еще и политическую деятельность. Разве работу в сфере паллиативной медицины можно расценить как политическую деятельность?
Минюст в своем законопроекте настолько широко трактует понятие политической деятельности, что любая общественная деятельность может стать политической. Открытое письмо президенту, заседание в Общественной палате, на которое мы приглашены в качестве экспертов, работа в общественном совете при Минтруде по разработке «дорожной карты» по обезболиванию, любой комментарий, данный СМИ,— все это законопроект предлагает считать политической деятельностью. Этот законопроект может перечеркнуть и закон об общественном контроле. А ведь в России есть закон о судьях, и в нем есть четкое определение политической деятельности — это, по сути, участие в выборах и агитация.
Я, конечно, понимаю, почему государству так важно не допустить иностранного влияния в предвыборный период, но это не имеет никакого отношения к тем НКО, которые занимаются общественной деятельностью в интересах своего государства и по заказу и в результате потребности граждан своего государства.
Чем грозит законопроект в его первоначальном виде конкретно вашему фонду?
Вот смотрите: мы выпустили книжку в помощь людям, у которых умер родственник. Это такая уникальная инструкция о том, что делать и куда обращаться, как не попасть на хитрости и уловки ритуальных агентов, как пережить горе. Так вот на этой книжке, как и на любой нашей печатной продукции от визиток до рекламных щитов на улицах, будет стоять штамп «иностранный агент». Нам придется увеличить бухгалтерию, потому что отчетность у иностранных агентов совсем другая. И наши расходы на административно-хозяйственную деятельность вырастут. Мы будем подвергнуты многочисленным проверкам. Если у нас повсюду будет написано, что мы иностранный агент, люди напрягутся и перестанут помогать. Никакая государственная компания не захочет работать с благотворительным фондом–иностранным агентом. Мы не сможем уже входить в общественные советы при правительстве и министерствах. Зачем же иностранного агента звать в совет по попечительству в социальной сфере при правительстве Российской Федерации! Соответственно, мы не сможем влиять на разработку каких-то важных документов в области обезболивания, например.
Этот законопроект задумывали для того, чтобы держать НКО на коротком поводке. И я буду рада, если у них это не получится. Хотя нужно еще дождаться третьего чтения и публикации итогового текста закона.
На какие деньги живут сейчас фонд и хосписы, которые он опекает? У вас есть российские гранты?
Мы никогда не берем деньги с родственников пациентов, даже если они жертвуют их в фонд. Потому что просто нельзя за это брать деньги. Все наши деньги — благотворительные, нам помогают простые люди. Несколько лет назад мы получили российский грант в 700 тыс. руб. на исследования по обезболиванию, а больше не удалось. Восемь раз мы подавали на гранты, нам писали, что мы не соответствуем. «Ночные волки» соответствуют, а мы — нет.
«Многие специалисты, уважаемые профессора, которые обучают родителей ухаживать за ребенком на аппарате ИВЛ, действуют на свой страх и риск, вне системы законодательства»
Ваш фонд часто размещает в соцсетях просьбы о помощи в покупке аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для детей. Сколько куплено уже таких аппаратов на благотворительные средства?
Более 110, и все на благотворительные средства, собранные с помощью детского хосписа и фонда «Вера».
На прямой линии с президентом России Константин Хабенский говорил о том, что необходимо обеспечить всех нуждающихся аппаратами ИВЛ на дому. Почему так важно, чтобы у людей была возможность иметь этот аппарат дома?
Оказаться длительно на аппарате искусственной вентиляции легких может каждый из нас. Дети, которые страдают генетическими заболеваниями нервно-мышечной системы, такими как дистрофия Дюшенна или спинальная мышечная атрофия. Взрослые, которые страдают тяжелыми заболеваниями и попадают в реанимацию. Люди, которые попали в ДТП и находятся в коме. У нас в стране нельзя отключать пациента от аппарата жизнеобеспечения. Человек может на годы зависнуть на аппарате искусственной вентиляции легких в реанимации, пока в результате разных причин просто не умрет от пневмонии. Что сегодня людям в такой ситуации предоставляет государство? Для тех, у кого неизлечимое генетическое заболевание, фактически нет возможности выбрать паллиативный путь законодательно. Ребенок со СМА рано или поздно перестает дышать, у него не бьется больше сердце, и, по сути, наступает состояние клинической смерти. Родители вызывают реанимобиль, и ребенка успевают откачать, увезти в реанимацию, подключить к аппарату ИВЛ. У ребенка уже наступили серьезные повреждения мозга, он живет в реанимации без шансов на улучшение, и родители мечутся между домом, работой и реанимацией, мучаясь от того, что ребенок лежит один в чужой палате и страдает. И все это потому, что у него нет возможности находиться дома на этом аппарате.
Почему невозможно обеспечить хотя бы детей такими портативными аппаратами? Дорого?
Здесь причин несколько. Во-первых, дорого — не для государства, а для семьи. Нужно купить аппарат ИВЛ, дополнительный блок, электрогенератор на случай отключения электричества, сопутствующий отсос, откашливатель. Это первичные траты порядка 1-1,2 млн руб. Цена зависит от разных факторов, потому что потребности бывают разные. Во-вторых, этот аппарат должен быть мобильным, чтобы ребенок мог передвигаться по квартире, мог ходить в школу, жить качественно. В России не производят портативные аппараты ИВЛ. Они у нас не зарегистрированы. Для того чтобы они попали на наш рынок, они должны пройти сертификацию, лицензирование. А у нас сейчас курс на импортозамещение.
Да и денег у государства нет.
Для государства обеспечить пациентов аппаратами ИВЛ на дому гораздо дешевле, чем держать их годами на аппарате в реанимации. Но чтобы человек мог жить дома с аппаратом ИВЛ, недостаточно только выделить деньги, нужны еще системные изменения. Необходимо обеспечить качественную медицинскую помощь на дому. Недостаточно только обучить родственников уходу за больным, нужно еще обеспечить систему медицинского сопровождения: врач должен осматривать пациента на дому хотя бы раз в две недели. Да, это в разы дешевле, чем нахождение в отделении реанимации. Но сегодня в России пока нет медицинской выездной паллиативной службы помощи людям, нуждающимся в длительной респираторной поддержке, кроме детской службы хосписа «Дом с маяком» и выездной службы медцентра при Марфо-Мариинской обители, которые являются негосударственными и которых предлагали сделать иностранными агентами.
То есть, чтобы забрать такого пациента домой, нужно дать ему аппарат ИВЛ.
Не всегда достаточно даже аппарата, тут есть законодательная проблема. Чтобы забрать больного человека из лечебного учреждения, родственники или сам пациент пишут так называемый информированный отказ. Мол, под свою ответственность забираю. Закон трактует это как отказ от помощи. А значит, когда паллиативный больной умрет дома, к его родным домой придут работники следственных органов. И дальше эти люди в зависимости от своих душевных качеств будут решать, есть ли состав преступления в том, что человек умер от неизлечимого прогрессирующего заболевания на дому, или нет. И почему он жил дома на медицинском оборудовании, а не в больнице.
Но люди все равно забирают домой своих родных?
Забирают на свой страх и риск. Потому что мама хочет жить со своим ребенком круглосуточно, а не видеть его два часа в сутки в реанимации. И ей все равно, привлекут ее потом или не привлекут. И многие специалисты, уважаемые профессора, которые обучают родителей ухаживать за ребенком на аппарате ИВЛ и отправляют их домой, действуют на свой страх и риск, вне системы законодательства.
Какой закон нужно менять, чтобы забрать домой паллиативного больного стало легче?
Федеральный закон N323 об охране здоровья граждан. В нем написано, что медицинскую помощь оказывают медицинские работники. Если человек на аппарате ИВЛ, значит, он нуждается в медицинской помощи, в круглосуточной. Значит, дома он должен находиться в присутствии медицинского работника. Но на это никто не пойдет. Где мы возьмем столько медработников? Если ему оказывают помощь не медработники, а родители, то по закону они не имеют на это права. В этот закон нужно вносить поправки.
Вы сказали, что обеспечение пациентов аппаратами ИВЛ на дому существенно дешевле, чем лечение в больнице. Можете обосновать?
Это действительно значительно дешевле. В реанимации другие аппараты, очень дорогие. В стоимость койко-дня в реанимации включены питание, амортизация, оплата труда персонала. Если дома за человеком ухаживает мама или жена, то в отделении реанимации это квалифицированный подготовленный персонал: врач, медсестра, санитарка, перевязочная сестра, процедурная сестра. Если мы переводим такого пациента домой, то эта койка освобождается для пациента «перспективного», улучшает так называемый оборот койки. В отделении реанимации интенсивной терапии, куда люди попадают после хирургических вмешательств, человек не лежит долго — три-четыре дня после операции. А теперь смотрим на детскую больницу в Люберцах: из шести коек в реанимации четыре заняты паллиативными детьми. Они все на ИВЛ. Поступающие с ожогами дети вынуждены лежать в коридоре, потому что койки в реанимации заняты. А ожоговому пациенту нужны стерильные условия, ему нельзя в коридоре. От такой организации процесса страдают и пациенты, и врачи. Я рада, что Московская область взялась за строительство хосписов — как детских, так и взрослых.
Сколько стоит койко-день в реанимации?
От 19 до 60 тыс. руб. в сутки. Зависит от клиники и объема услуг.
И сколько может лежать паллиативный пациент на ИВЛ в реанимации?
Годы, годы. Это огромные государственные деньги. И это одна и та же статья бюджета. В реанимации помощь оказывается по ОМС. И дома человек может получать помощь по ОМС. Это просто вопрос желания и готовности хорошо подумать и в тяжелое кризисное время сэкономить стране кучу денег.
А эти аппараты ИВЛ тоже должны покупаться по ОМС?
Они не должны покупаться по ОМС, и это никогда не будет входить в ОМС. Они могут приобретаться на средства медицинских организаций, быть на их балансе и передаваться во временное пользование пациентам. А медицинская организация может получить субсидию из бюджета на покупку оборудования.
Вы обсуждали эту проблему с Минздравом? Они как настроены ее решать?
В Минздраве во время одного обсуждения нам сказали: «Мы внесли аппараты ИВЛ в список обязательного оборудования детских хосписов. Они могут выдаваться по требованию. Все, мы поручение президента выполнили». Но у меня масса вопросов. У хосписов нет средств на покупку аппаратов. Что такое «выдаваться по требованию»? Хоспису не требуется этот аппарат, пока на дому не появляются пациенты, которых он сопровождает. А чтобы пациенты из реанимации перевелись домой, у них уже должны быть аппараты. Иначе они останутся в реанимации. Хоспис должен, что ли, свой аппарат в реанимацию передавать? И ведь это поручение Минздрава касается только детских хосписов. А взрослым не нужен аппарат ИВЛ? А почему включили в порядок оказания паллиативной помощи детям только аппараты ИВЛ, но не включили дополнительное оборудование? Где его брать? Нельзя же все перекладывать на фонды, есть вопросы, которые решить может только государство.
Есть и другая проблема — обеспечение морфином паллиативных больных, которым нужна дыхательная поддержка. Морфин влияет на ЦНС. Когда у человека с генетическим заболеванием начинается тяжелая одышка при терминальной стадии заболевания, то именно морфин помогает ему справляться с ней, облегчает дыхание. Морфин используется и для адаптации к аппаратам инвазивной и неинвазивной вентиляции легких (ИВЛ и НИВЛ). Для любого пациента с БАС или ребенка со СМА в ситуации одышки морфин — это спасение. Перевод на ИВЛ — это крайняя мера ради продления жизни, если легкие совсем не справляются и человек не может сам дышать. Но человека можно перевести и на НИВЛ — человек на таком аппарате не лишен возможности говорить, общаться, жить более качественно. Но в такой ситуации нужен морфин. Морфин будет уменьшать одышку, когда человек дышит самостоятельно. И вот такая схема сегодня практически невозможна. И каждый раз, когда московские доктора ведут такого пациента на дому, они борются за этот морфин. Потому что в России в показаниях к морфину не написано, что его можно использовать для лечения одышки. И сегодня только благотворительные организации ведут переговоры с Московским эндокринным заводом и с главными специалистами Минздрава, чтобы вписать эти показания в инструкцию по применению морфина. Это записано в «дорожной карте» по обезболиванию, которую Минздрав разрабатывает с помощью нашего фонда и фонда «Подари жизнь».
«У нас в стране не производится морфин короткого действия, а это золотой стандарт обезболивания в мире»
«Дорожная карта» уже написана?
Написана и согласована, и внесена в правительство, но мы еще не получили визу к ее исполнению. Последний год работы над этой «дорожной картой» был очень трудным, потому что каждый федеральный орган исполнительной власти бился за то, чтобы среди ответственных органов в этой «дорожной карте» его ведомства не было. Никто не хочет дополнительной нагрузки. Работая над этой картой, мы встречали сильное сопротивление. И очень помогла Ольга Юрьевна Голодец с ее свежим взглядом на проблему.
Два года назад, когда мы впервые заговорили о необходимости системных реформ в этой сфере, я думала, проблема только в том, что врачи не назначают пациентам обезболивание. А директор фонда «Подари жизнь» Катя Чистякова сказала: «Врачи не назначают, потому что не обучены и потому что нет препаратов. А препаратов нет, потому что их не производят. А не производят, потому что нет сырья». И когда я все это поняла, подумала: какой кошмар, мы никогда это не сдвинем. А Катя уже была на полпути к этой «дорожной карте». И сейчас в «дорожной карте» есть все эти аспекты: и производство, и появление новых лекарственных форм, и требование к транспортировке и хранению, и обучение врачей, и информирование сообщества, и появление детских форм морфина, и развитие паллиативной помощи. Теперь бы выпустить ее в жизнь.
Что изменилось за эти два года в обезболивании онкобольных пациентов?
Сделано-то много, но по факту мы сможем говорить об этом, только когда все люди в стране будут обезболены. Мы сегодня видим тенденцию к увеличению потребления опиоидных анальгетиков в субъектах федерации, и это во многом результат давления общественных организаций и фондов. В целом сегодня про обезболивание больше говорят, больше назначают, больше выписывают. И медики, и пациенты стали более информированными. Сильно помог и закон об упрощении доступа к обезболиванию, внесенный депутатом Герасименко и принятый Госдумой. Очень помогает горячая линия Росздравнадзора. В прошлом году Росздравнадзор провел внеплановые проверки в лечебных учреждениях в регионах: сколько назначают обезболивающих и каких именно, сроки выписки препарата, наличие разных форм препаратов, в том числе неинвазивных. В регионах теперь знают, что проверки могут повториться, так что это тоже влияет на изменение ситуации.
Одна женщина недавно написала в фейсбуке, что два года назад умирала от онкологии ее мама, и это был кошмар, потому что невозможно было добиться опиоидных анальгетиков от районного врача-онколога. А недавно у нее умер папа, и тот же врач мгновенно выписал лекарства, и не было никаких мучений. Я отправила этот текст Кате Локшиной, дочери контр-адмирала Апанасенко. И она мне ответила: «Не могу читать, плачу». На самом-то деле все это сделали не мы, не Минздрав, не депутат Герасименко — это сделал адмирал Апанасенко.
Если правительство подпишет «дорожную карту», когда она начнет работать?
Начнет сразу, но рассчитана она до конца 2018 года, потому что не все можно сделать быстро. Казалось бы, произвести опиоидные анальгетики для детей несложно, они же есть в мире. Но федеральный закон N61 о лекарственных средствах обязывает нас проводить клинические испытания, мы не можем просто воспроизвести формулу, принятую в мире. У нас в стране не производится морфин короткого действия, а это золотой стандарт обезболивания в мире. У нас есть морфин в ампулах, но пациент, исколотый шприцами и покрытый гематомами, очень болезненно воспринимает эти уколы. Есть таблетки МСТ, морфин продленного действия, который медленно высвобождается у человека в крови, долго действует, и эффект от него длится 8-12 часов. Есть просидол, отличная отечественная таблетка, которая рассасывается под языком, но о ней мало знают, к сожалению, и мало ею пользуются. Есть еще очень токсичный препарат промедол, от которого надо уходить, но которым по старинке везде пользуются. И есть пластыри — дюрогезик и фендивия, защищенные от неправильного использования в криминальных целях. Такой пластырь хорош тем, что человек его наклеил и забыл. Но его нельзя использовать при повышенной температуре, он не подходит для людей, истощенных болезнью, потому что у них нет подкожного жирового слоя. Всех перечисленных мною средств недостаточно для того, чтобы человек получил быстрое обезболивание. Нам нужен морфин короткого действия, его используют, когда основной препарат не начал еще действовать и случился прорыв боли. И должно быть больше разных форм таких анальгетиков, под разные нужды пациентов. В Англии есть детские сиропы с морфином, имеющие вкусы клубники или банана. Есть назальные спреи. Есть фентаниловые леденцы. Я надеюсь, все это у нас появится, но нужно время, поэтому в части появления новых препаратов «дорожная карта» очень растянута во времени.
Изменилось отношение самих врачей к назначению опиоидных препаратов?
И медики, и пациенты стали более информированными. Но по-прежнему над ними висит дамоклов меч в виде возможности уголовного преследования за ошибку в оформлении рецепта. В решении проблемы обезболивания на федеральном уровне, по нашим подсчетам, задействовано 11 ведомств. До недавнего времени среди них была ФСКН, а теперь — МВД, и медицинский, легальный оборот наркотиков по-прежнему регулируется тем же ведомством, что и нелегальный. Важно добиться декриминализации ответственности медиков при выписке наркотических анальгетиков. Кроме того, медиков нужно обучать, как правильно работать с опиатами и как подбирать схему обезболивания, чтобы помочь пациенту. В целом главная цель наших усилий — поменять культуру обезболивания в стране, а если шире — то культуру отношения к человеческому страданию вне зависимости от возраста.
