КОГДА НАДЕЖДЫ НЕТ
Б. Г. Юдин, Институт человека РАН,
Л.В.Ясная
Должен ли безнадежно больной человек знать о том, что он обречен? Вправе ли врач сообщать пациенту о его смертельном недуге? За этими вопросами кроется одна из самых болезненных, самых морально и психологически напряженных сторон профессиональной деятельности медика, которому открывается страшное знание о его пациенте. Понятно, что обойти их не может ни одна книга, ни одно учебное пособие по медицинской этике и деонтологии.
Дело, однако, в том, что на эти вопросы нельзя дать ответа, который был бы безупречен с моральной точки зрения, поскольку здесь сталкиваются два основополагающих принципа медицинской этики. С одной стороны, врач призван делать все во имя блага пациента, а ведь сообщение пациенту безнадежного диагноза связано с колоссальным риском нанесения ему тяжелейшей психологической травмы. С другой стороны, заведомый обман, даже если он диктуется самыми благими пожеланиями, нарушает принцип уважения автономии пациента. Коль скоро нас обманывают - значит, с нами не очень-то считаются.
Как бы то ни было, общепризнанной нормой врачебной этики долгое время являлась так называемая "святая ложь", или "ложь во спасение", когда считалось оправданным сокрытие неблагоприятного диагноза или прогноза. Ситуация начала меняться лишь несколько десятилетий назад, сначала в США, а затем и в других странах. Так, по данным американских опросов (1), если в 1961 г. 88% врачей не сообщали больному раком пациенту его диагноз, то в 1979 г. уже 98% опрошенных врачей придерживались противоположной позиции! Среди причин столь резкого сдвига авторы отмечают наличие большого выбора средств лечения (включая экспериментальные методы); возросшую вероятность выживания при некоторых формах рака;опасение подвергнуться судебному разбирательству по обвинению в преступной небрежности; участие в лечении нескольких специалистов разных профессий; изменение отношения к раку в обществе; наконец, усиливающееся внимание к правам пациента, включая право на информацию.
Диагноз онкологического заболевания, понятно, не тождественен диагнозу заболевания с летальным исходом. Однако, онкология - в отличие, скажем, от болезней вызывающих внезапную смерть - это одна из тех областей медицины, в которых вопросы информирования пациентов особенно сложны.
А каково положение дел с сообщением пациенту безнадежного диагноза в отечественной практике? Вплоть до последнего времени наши авторы работ по деонтологии и медицинской этике практически безраздельно отстаивали и отстаивают концепцию "лжи во спасение", которая, таким образом, хотя и не обрела статуса правовой нормы, но воспринимается как едва ли не официальная установка. Более того, отход от этой концепции в западных странах зачастую трактовался как свидетельство моральной деградации и врачей, и общества.
Приведем здесь характерные выдержки из одной сравнительно недавно вышедшей книги: "По-видимому, при одних заболеваниях больной не должен знать ничего, при других ему сообщается лишь кое-что, наконец, при третьих его посвящают во все. Диагноз рака внутренних органов, других злокачественных опухолей сообщать больному отечественная клиническая традиция не рекомендует... Такая позиция в отечественной медицине диктуется соображениями гуманизма." (2). В этих словах обращают на себя внимание два момента. Во-первых, безаппеляционность, с которой сообщение или несообщение диагноза относится к исключительной компетенции врача, безотносительно к личности пациента, к его индивидуальным особенностям, наконец, к его правам. Во-вторых, обосновывается такая позиция ссылкой на гуманизм, понимаемый не как уважение достоинства и самостоятельности личности, но скорее как сострадание, диктуемое нежеланием травмировать, но также и неверие в собственные силы (пусть и больного) человека. Иными словами, мы имеем дело с отчетливо выраженной патерналистской установкой, в рамках которой - и это следует специально отметить - вопрос о том, что является благом для пациента, решается не им самим, а врачом.
И еще цитата: "В советской и вообще в отечественной клинике этот вопрос - об информации больного о вероятной смерти - традиционно и однозначно решался и решается отрицательно." (3). В обоснование этого приводится три довода: "горькая правда" - палаческое, жестокое действие, отнимающее у больного последнюю надежду и отравляющее остаток его жизни; определение "безнадежности" может оказаться ошибочным; врач, сообщивший такой прогноз больному, должен ответить и на вопрос о том когда это должно произойти, хотя определение конкретного срока смерти "не только трудно..., но и недопустимо".
Анализ этих, как, впрочем, и всех других аргументов "против" и "за" информирование о безнадежном диагнозе можно найти в соответствующей литературе. Он не входит в нашу задачу в данной статье; не ставим мы своей целью и защиту той или иной позиции. Мы хотели бы представить результаты социологического обследования, проведенного среди более чем трехсот московских врачей Финским институтом гигиены труда и Институтом социологии РАН.
В числе других вопросов биоэтического характера обследуемым были заданы и такие: "Считаете ли Вы, что пациент имеет право знать о безнадежном диагнозе?" (с вариантами ответа: "да", "нет" и "затрудняюсь ответить") и "Сообщаете ли Вы своим пациентам диагнозы с безнадежным исходом?" (варианты ответа: "обычно нет", "иногда", "часто", "почти всегда", "не приходилось сталкиваться с такой ситуацией"). Насколько нам известно, обследование такого рода проводилось в России впервые (4).
Первый вывод, который можно сделать по результатам опроса - это то, что однозначную позицию неинформирования признает меньше половины опрошенных (45,5% отвечали, что пациент не имеет права знать о безнадежном диагнозе). При этом "либеральной" позиции, признающей за пациентом такое право, придерживается 27,5% врачей. Это, конечно, намного меньше, чем в аналогичных опросах западных врачей, но если учесть, что в литературе (а, значит, и в преподавании) безраздельно господствует противоположная точка зрения, то такой результат следует признать по меньшей мере неожиданным.
Характерна зависимость позиции отвечавших от их возраста. Наиболее "либеральной" оказалась младшая возрастная когорта (21-30 лет) - 38,2%, что почти равно доле ответивших "нет" (40%); в этой же когорте меньше всего тех, кто затрудняется ответить. В то же время в самой старшей возрастной когорте (51-65 лет) получено больше всего - 50% - "консервативных" ответов. Это позволяет с определенной долей вероятности прогнозировать в будущем нарастание в профессиональном сознании медиков тенденций более внимательного отношения к правам пациентов. Впрочем, оборотной стороной медали, возможно, окажется более формальный и менее теплый, менее сострадательный, если можно так сказать, стиль отношения к пациентам. О вероятности этого свидетельствует, в частности, тот факт, что чем более респонденты высказывают сочувствия пациентам, тем более они склонны к "консервативным" ответам (50% "консервативных" ответов против 23,1% "либеральных" у тех, кто "почти всегда" сочувствует; 40,2% против 33,6% - у тех, кто "часто" сочувствует и 31,8% против 36,4% - у тех, кто сочувствует "иногда").
Значительный разброс точек зрения выявился при анализе зависимости ответов от специализации врачей. Среди хирургов и невропатологов, то есть тех, кому чаще приходится иметь дело с неизлечимыми пациентами, доля таких "либеральных" ответов даже превысила долю "консервативных" (44,9% против 30,6% в первом случае и 46,7% против 20,0% - во втором). Наименьшая доля "либеральных" ответов - у психиатров (10,8%) и гинекологов (15,6%). Как и у терапевтов, доля "консервативных" ответов у них превысила 50%. Эти данные можно истолковать в том смысле, что те специалисты, которые чаще имеют дело с околотерминальными пациентами, в целом более склонны к тому, чтобы делить с ними бремя ответственности.
Очень четкая взаимосвязь прослеживается между ответами на вопросы о праве пациента знать безнадежный диагноз и о допустимости эвтаназии. Среди тех, кто считает допустимой эвтаназию по желанию пациента, 31% дали "либеральный" ответ и 45,2% - "консервативный" среди считающих эвтаназию допустимой в исключительных случаях 33,3% "либеральных" и 36,0% "консервативных" ответов. В то же время те, кто считает эвтаназию недопустимой ни при каких обстоятельствах всего 12,2% склонны предоставить пациенту право знать о безнадежном диагнозе и 70,7% (!) полагающих, что пациенту не следует давать такого права. Это позволяет говорить о том, что используемые нами ради краткости характеристики "либеральный" и "консервативный", видимо, имеют и реальное содержание - за ними стоят два разных типа отношения врача к пациенту - антипатерналистский и патерналистский.
Резкие различия по вопросу о праве пациента знать безнадежный диагноз обнаружились между врачами - женщинами и мужчинами. При том, что доля затруднившихся ответить примерно одинакова, врачи-женщины оказались настроенными намного более патерналистски: 53,2% "консервативных" ответов против 20% "либеральных", тогда как у мужчин соответственно - 31,2% против 41,3%. Более "консервативными" оказались и респонденты не состоящие в браке, по сравнению с состоящими в браке, хотя в этом случае разрыв не так велик (56,5% "консервативных" ответов у не состоящих в браке против 21,7% "либеральных" ответов у состоящих в браке - соответственно 40,7% против 29,9%).
Переходим теперь к ответам на вопрос о действительном информировании безнадежных пациентов. Первое, что обращает здесь на себя внимание - намного меньше респондентов, ответивших, что они сообщают пациентам диагнозы с безнадежным исходом. Общие цифры таковы: 60,8% ответивших "обычно нет" 10,9% - "иногда" всего 1,9% - "часто" 3,5% - "почти всегда" и 22,2% - "не приходилось сталкиваться с такой ситуацией". Таким образом, лишь пять с небольшим процентов сообщили о том, что информирование пациентов о безнадежном диагнозе является для них обычной практикой. При этом среди них не оказалось ни одного терапевта и психиатра, всего один невропатолог, три анестизиолога и четыре хирурга. На этом фоне удивляет то, что по три педиатра ответили часто" и "почти всегда". Здесь, кстати, возникает подозрение в том, что часть опрошенных педиатров (а, возможно, и не только их) не проводит для себя различия между информированием самого пациента, с одной стороны, и его родственников, с другой.
Учитывая малое абсолютное число ответивших "часто" или "почти всегда", мы имеем основание лишь для нескольких обоснованных выводов.Так, зависимость от возраста примерно такая же, как и в ответах на предыдущий вопрос. Среди самых молодых врачей 50,9% ответили "обычно нет", а доля тех, кто хотя бы иногда информирует пациентов о безнадежном диагнозе, составила в сумме по трем вариантам ответов 19%. Среди самых старших по возрасту врачей эти цифры соответственно 66,2% и 13,6%. Это различие можно считать значимым.
Достаточно четко выявилась корреляция с ответом на вопрос: "Думаете ли Вы, что можете помочь своим пациентам в их проблемах?" Среди ответивших на этот вопрос "обычно нет" 78,1% обычно не сообщает пациентам безнадежный диагноз; среди ответивших "иногда"- 62,5%; среди ответивших "часто" - 58,3%; среди ответивших "почти всегда" - 50%. Примечательно, что в последней группе оказалось намного большей, чем в любой другой, доля ответивших "почти всегда" и на вопрос о сообщении безнадежного диагноза - 12,5%. Эти данные можно интерпретировать в том смысле, что врачи, считающие себя способными помочь пациентам, относительно реже склонны прибегать к "святой лжи".
Заметными можно считать и различия между респондентами - женщинами и мужчинами. Среди первых доля ответивших "обычно нет" составила 63.9%, среди вторых - 55%. Соответственно информируют пациентов о безнадежном диагнозе, хотя бы иногда, 13,9% респондентов-женщин и 21,1% респондентов-мужчин.
Из числа считающих эвтаназию недопустимой ни при каких обстоятельствах 82,9% обычно не информируют пациентов о безнадежном диагнозе. В то же время среди считающих эвтаназию допустимой по желанию пациента аналогичный ответ дали 66,7% респондентов, а среди допускающих ее в исключительных случаях - только 51,4%. При этом в последней категории оказалось относительно много - 17,6% - и тех, кто иногда (по сути дела, также в исключительных случаях) сообщает пациентам безнадежный диагноз. На наш взгляд, и эти данные свидетельствуют о наличии среди респондентов патерналистской и антипатерналистской установок.
Приведем, наконец, данные о корреляции между ответами на оба вопроса - о праве пациентов на информацию о безнадежном диагнозе и о том, насколько респонденты склонны действительно сообщать такой диагноз. Как видно из Таблицы 1, в целом обнаруживается существенная взаимосвязь между ответами на эти вопросы. Те, кто считают, что пациент вправе знать о безнадежном диагнозе, чаще сообщают такой диагноз пациентам. Вместе с тем, 23,5% считающих так и ответивших, что им не приходилось с этим сталкиваться, как и большое расхождение между признающими право пациентов знать безнадежный диагноз и действительно его сообщающих, свидетельствуют о наличии серьезного барьера между суждением о том, что информирование допустимо, и реальным принятием и осуществлением такого решения.
Обследование, о результатах которого мы рассказали, было проведено еще до принятия "Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан". Между тем, этот закон, вступивший в силу в 1993 г., очертив достаточно широкий круг прав, которыми обладают пациенты, радикально изменил ситуацию. В контексте данного сообщения хотелось бы прежде всего обратить внимание на то, что с принятием этого закона врачи утратили монополию на право распоряжаться информацией о диагнозе и прогнозе заболевания безотносительно к желаниям пациентов.
Так, согласно Статье 31 "Основ", "каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющеюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения". Как видим, здесь не делается исключения и для случаев безнадежного диагноза; наше законодательство, как это принято и в соответствующих международных документах, отстаивает право пациента на информацию.
Сообщают ли врачи своим пациентам диагнозы с безнадежным исходом? (данные в таблице на рис. 1)
* * *
Вместе с тем, та же Статья 31 содержит и существенную оговорку: "Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена гражданину против его воли. В случаях неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину и членам его семьи, если гражданин не запретил сообщать им об этом и (или) не назначил лицо, которому должна быть передана такая информация". Сам пациент, таким образом, должен решать: желает ли он знать о своем диагнозе, даже безнадежном. Впрочем, выражение "в деликатной форме", как нам представляется, имеет скорее этический, чем юридический смысл.
Как бы то ни было, закон уже вступил в силу. Результаты проведенного нами анализа показывают, что содержащиеся в законе нормы информирования пациентов не представляются для врачей, особенно более молодых, чем то неприемлемым. Вместе с тем, представлялось бы целесообразным провести еще одно аналогичное обследование. Оно дало бы возможность не только выявить изменения в профессиональном сознании и реальной практике врачей в том, что касается информирования пациентов о безнадежном диагнозе, но и замерить, насколько осведомлены врачи о столь серьезных изменениях в основополагающем для них законодательном акте. Еще более важным представляется проведение опроса среди населения с тем, чтобы определить предпочтения граждан в вопросах их информирования в качестве пациентов. Вообще-то говоря, такое обследование имело смысл проводить до принятия закона, но как говорится, "лучше поздно, чем никогда".
Статья подготовлена при финансовой поддержке Российского фонда фундаментальных исследований. Код проекта 93-06-11141.
ЛИТЕРАТУРА
1. Dennis H. Novack et al. "Changes in Physicians Attitudes toward Telling the Cancer Patient". - Journal of the American Medical Association", v. 241(1979), pp.897-900.
2. Л.А.Лещинский. Деонтология в практике терапевта. М., "Медицина", 1989, с. 83.
3. Там же, с. 99.
4. См.: С.Быкова, Б.Юдин, Л.Ясная. Допустима ли эвтаназия? Мнения врачей. - "Человек", N2, 1994.
