ПРОБЛЕМЫ ХОСПИСНОЙ СЛУЖБЫ В РОССИИ
А.В.Гнездилов, Хоспис N1, Лахта
Хосписное движение зародилось в 60-70-ых годах в Англии и связано с именем доктора Сесилии Сандерс, работавшей с терминальными онкологическими больными. С этого же времени отмечается всеобщий интерес к развитию паллиативной медицины. Необходимо отметить, что возникновение хосписного движения связано напрямую с гуманистическими традициями, которые декларировали особое отношение к старению и смерти. В этом плане особую роль в подготовке общественного мнения сыграла книга Элизабет Кублер-Роос "Смерть и умирание" 1969 г., а также работы доктора Р.Моуди об опыте потусторонних переживаний. Само слово хоспис имеет английское происхождение и означает странноприимный дом. Еще в прошлые века существовали такие монастырские дома для заболевших пилигримов, шедших в Святую Землю на поклонение. В настоящее время хосписы это учреждения, где осуществляется комплексная помощь умирающим онкологическим больным, а иногда и больным спидом. Помимо медицинской помощи, занимающейся в широком смысле слова обезболиванием, уходом, контролем над симптоматикой, т.е. всем, что входит в понятие паллиативной медицины, здесь оказывается психологическая поддержка как больных так и их родственников. Последнее вызвано впечатляющей статистикой о том, что после смерти больного резко возрастает заболеваемость и смертность среди его близких (от 40% и выше). Хосписной службой оказывается также социальная помощь. Следует особо подчеркнуть милосердный характер движения, в котором участвуют не только медики, но и сотни волонтеров-добровольцев. Не даром одним из принципов "хосписа" является то, что "за смерть нельзя платить". Две критические точки, перед которыми все равны - рождение и смерть свидетельствуют о гуманности общества.
Возникновению хосписов в России мы обязаны английскому журналисту Виктору Зорза, который сумел пробить бюрократические стены и организовать первый хоспис в СПБ.
Целесообразность организации службы хосписа может основываться не только на идеалах милосердия, но и на чисто экономических выгодах. Достаточно указать такие цифры: в США тратится в год на купирование болевого синдрома 66 млрд. долларов, при стоимости строительства одной подводной лодки 1,2 млрд. долларов. Учитывая, что весь флот США имеет около 30 современных подводных лодок, можно сделать определенные выводы. Но применительно к нашим условиям статистику можно представить таким образом: Хосписная служба руководствуется методикой обезболивания, принятой ВОЗ, где одним из принципов является дача обезболивающих препаратов "через рот". Существует в мире достаточное количество пролонгированных препаратов типа МСТ, которые купируют боль на 8-12 часов. Осуществление этого принципа дает возможность разгрузить скорую и неотложную медицинскую помощь, амбулаторную работу участковых врачей и сестер. Не для кого не секрет, что 70-80% выездов неотложной помощи это онкологические пациенты, страдающие от боли. Наверное не трудно предвидеть экономические выгоды, такие как экономию бензина, машины, одноразовых шприцов, оплата труда шоферов, медсестер. А если прибавить возможность держать больных дома, не используя стационарные койки. И все это примитивно просто - создать или перенять методику пероральных препаратов для обезболивания, в конце концов закупить их. Что же касается самого сырья, то каждый день в газетах мы читаем, как чуть ли не тонны наркотиков изымаются из криминального мира и уничтожаются, для обезболивания в хосписной службе требуется 120-150 грамм препарата в год.
От выше приведенных данных, свидетельствующих о полезности "хосписа" как модели универсальной помощи терминальным больным, нам хотелось бы спуститься на грешную российскую землю и рассказать об опыте работы хосписа у нас, поскольку с момента открытия хосписа в СПБ прошло 3 года.
Первый вопрос, который возникает, почему "хоспис" ориентирован только на онкологических больных? Вероятно потому, что это самый тяжелый контингент больных. 70-80% среди них страдает хроническим болевым синдромом, а также сопутствующей симптоматикой, проявляющейся в тяжелых диспепсических, невротических и психических расстройствах. Забвение проблем смерти в эпоху тотального оптимизма причина многих трагедий. Взять хотя бы самую актуальную проблему - обезболивание. Не странно ли, что до сих пор существует лимит дачи наркотических препаратов онкобольным в терминальной стадии, так называемая "доза Бабаяна" - 50 мг в сутки и не больше. Высокие цели борьбы с наркоманией оказалось легче всего осуществить среди умирающих больных. До сих пор участковые врачи ориентируются не на нужды больного; а западные коллеги спрашивают, за что Вы подвергаете больных легализованным пыткам. Кстати, по западной статистике случаи наркоманической зависимости онкобольных отмечаются 1:10 000. Стоит ли даже в этом сомнительном случае обрекать умирающего на страдания. По мировым стандартам один хоспис рассчитан на обслуживание 300000-400000 населения и хоспис в Лахте обслуживает один район, Приморский, где приблизительно 380000 населения. В хосписе имеются три подразделения: стационар на 30 коек, дневной стационар и выездная служба.
Учитывая, что в районе насчитывается около 900 онкобольных и около 200 в терминальной стадии, мы считаем, что такая пропорция достаточна для качественного обслуживания больных и их родственников, если мы имеем в районных аптеках препараты для перорального применения. Все сведения о больных 4-ой клинической группы мы получаем в поликлиниках района, знакомимся с ними и оцениваем их состояние. Показанием для госпитализации в стационар является в первую очередь болевой синдром, который не купируется в домашних условиях. Затем имеются социальные показания, когда за больным некому ухаживать или родственники нуждаются в передышке.
Больные находятся в стационаре на свободном режиме. Их могут посещать и принимать участие в уходе близкие и родные. По подборе стабильной дозировки обезболивающих больной может и часто возвращается домой. Связь с ним, однако, не рвется и сестры выездной службы продолжают посещать его на дому, оказывая консультативную помощь и психологическую поддержку.
Дневной стационар при хосписе пока полностью не развернут в силу объективных причин - нехватка помещений, плохая транспортная связь с городом. В начале дневной стационар должен быть как бы клубом онкобольных,где предлагается помимо консультативно-медицинской помощи больным и родственникам осуществлять социально-реабилитационные мероприятия типа терапии занятостью, психологически-развлекательные программы. Пока мы осуществляем только консультативную работу.
Выездная служба состоит из двух бригад, оснащенных машинами и организует стационары на дому, оказывая больным и родственникам все виды помощи. Она же отбирает больных для госпитализации, порой развозит больных из хосписа домой и обратно.
Сосредоточенность всех трех подразделений в одном месте целесообразна, так как позволяет решать многие проблемы больных и так как выездные сестры и врачи продолжают встречаться и быть в курсе дел госпитализации больных и стационарный персонал получает информацию как о больных так и о их родственниках.
Хотелось бы отметить, что сестры выездной службы прикреплены к районным поликлиникам и последние по мере возможности выполняют рекомендации "хосписа".
Хосписная служба В Приморском районе завоевала авторитет, так как мы делились с больными гуманитарной помощью, помогали достать катетеры, калоприемники, слабительные, обезболивающие препараты. Важную роль играет духовная поддержка больных, которую мы осуществляем с помощью представителей различных религиозных конфессий. Выражая деятельность хосписа в цифрах, можно сказать, что в среднем через стационар хосписа проходит около 300 больных, выездная служба опекает в год 400 пациентов. В год ей осуществляется 5000 выездов на дом. Число родственников, охваченных работой хосписа около 1500.
Теперь хотелось бы поделится нашими впечатлениями, перспективами и проблемами. Особенностью российских хосписов является то, что 2/3 больных умирают в стационаре. Это "некачественная цифра", поскольку свидетельствует о низком социальном уровне. В самом деле хоспис не является домом для смерти, но для качественной жизни до конца. Тем не менее наличие убогих бытовых условий, трудности во взаимоотношениях с родными вынуждают искать в хосписе последнее прибежище. Вторая проблема связана с персоналом. Трудность работы обусловлена целым комплексом вредностей - более 60% больных имеют психические нарушения либо в период смерти (интоксикация, агония, расстроенное сознание), либо еще в предагональный период (интоксикация, метастазы в головной мозг). Мы постоянно имеем около 30% неврологических, обездвиженных больных, нуждающихся в специальном уходе. Мы имеем "грязных больных" с выводом кишки наружу, недержанием мочи, со рвотами и т.д. Наконец, сам процесс смерти и участие в нем с целью облегчения страданий (например, держание больного за руку, даже при нарушении сознания). Все эти трудности отнюдь не окупаются обычной средней зарплатой, а эксплуатация энтузиазма не может быть вечной. Текучесть кадров едва возмещается наличием религиозных людей и тех, кто перенесли серьезные потери в жизни.
Крайне малое количество добровольцев в хосписе контрастирует с западными показателями, где на 20 человек больных приходится 300-400 волонтеров.
Следующей проблемой является произвол в системе организации хосписов. Экологическая ниша, которая возникла в сфере умирания за долгие годы атеистического мировоззрения внезапно превратилась в лакомый кусочек для наживы или честолюбивых замыслов. Стали появляться отделения, называющие себя "хосписами", но не отвечающие ни по духу ни по организационной структуре, методикам, по которым работают все хосписы мира.
Стала возможной дискредитация хосписного движения как милосердного шага общества навстречу умирающему больному. Поэтому мы ратуем за то, чтобы наименование хоспис присваивалось тем учреждениям, которые соответствуют мировому образцу и прежде всего доступность и бесплатность хосписной помощи.
Помимо самозванных хосписов наши коллеги из Москвы, прослушав курсы по паллиативной помощи онкологическим больным и взяв 90% материалов, наработанных в хосписах для своих диссертаций, предложили создать кабинеты противоболевой терапии вместо хосписов. Мотивировка та, что эти кабинеты дешевле, чем хосписы. Однако "изобретение велосипеда" является явным подлогом. Сами кабинеты направлены лишь на купирование физических болей, а не на общий уход и потребности больного. Новоявленные кабинеты не имеют транспорта и системы психотерапевтически подготовленного персонала. Если им дать все это, то они просто повторят выездную службу хосписа, которая включает противоболевую терапию как органический элемент своей работы. Если же оставить противоболевые кабинеты так, как они существуют, то возникает масса вопросов. Как транспортировать больных из многоэтажных домов в кабинет и обратно, так как обезболивание в кабинетах нацелено прежде всего на "острые методы"- например "блокады". А что делать с тяжелыми нетранспортабельными больными? А кто будет находиться у постели умирающего и т.д.?
Но главное, что изобретатели не скрывают, что дешевле ПБК будут только для государства, но ни как для больных, которым нужно будет раскошеливаться.
Решение вопроса не требует долгих дискуссий. Радетелям ПБК достаточно согласиться на хосписы с одной выездной службой, но руководствующейся принципами хосписной работы.
Заключая наше сообщение, хотелось бы привести тезисно некоторые принципы нашей деятельности:
1. За смерть нельзя платить.
2. Хоспис - дом жизни, а не смерти.
3. Контроль за симптомами позволяет качественно улучшить жизнь больного.
4. Смерть как и рождение - естественный процесс. Его нельзя торопить, но и тормозить. Хоспис является альтернативой эвтаназии.
5. Хоспис - система комплексной медицинской, психологической и социальной помощи больному.
6. Хоспис не стены, а люди, сострадающие, любящие и заботливые.
7. Хоспис - это мировоззрение гуманизма.
ОСНОВНЫЕ НАПРАВЛЕНИЯ ХОСПИСНОГО ДВИЖЕНИЯ
В.В.Миллионщикова, первый московский хоспис
В обществе произошли определенные изменения: общество утрачивает духовность, начинает преобладать стремление к материальному обогащению при резком обнищании духа. Стремительный рост знаний ведет к потере мудрости.
У нас все больше прав и все меньше обязанностей. А жизнь без ответственности всегда бездуховна. Из мира уходят любовь, забота о других, искренность в отношениях, честность, достоинство. Жить становится холодно и одиноко. Общество живет по принципу: нужно жить сегодня, не думать ни о чем неприятном, и уж конечно, не допускать мысли о смерти... Инстинктивный страх смерти - не помнить, не думать о ней.
Начало развития хосписного движения в мире - это неизбежный результат раздумий о духовном, это естественное стремление изменить, поправить мир, покаяться. И возвращаются старые истины: люди, умирающие долго (т.е. люди в преддверии смерти), становятся добрее. Сама жизнь к концу ее становится духовно богаче, ярче. А если страдания, боль разделяются с кем-то, то рождается духовная неповторимая близость. Кто-то мудро сказал, что смерть - главнейший экзамен человека.
Российская медицинская практика решения проблемы помощи умирающим онкобольным реализуется, главным образом, по привычной для нас вертикали: подчинение нижестоящего учреждения - головному (НИИ, многопрофильной больнице). Но с другой стороны, появился новый конкретный специализированный вид учреждения - хоспис. Эти два направления не противоречат друг другу, так как хосписы, наряду с кабинетами обезболивания и соответствующими отделениями в составе многопрофильных больниц, составят в перспективе реальную основу функционирования медико-социальной службы помощи инкурабельным больным.
После того, как хосписы были введены в номенклатуру учреждений здравоохранения, интерес к ним значительно возрос как у руководителей здравоохранения, так и у практических работников. Ведь хоспис как раз то учреждение, которое позволяет оптимально сочетать и обеспечивать преемственность в амбулаторной и стационарной помощи, наиболее полно реализовать арсенал паллиативной медицины, не смешивать потоки обслуживания излечимых и инкурабельных больных, наконец, в силу принципа своей организации (девиз хосписа - "милосердие плюс профессионализм") создает благоприятные условия для возрождения традиций благотворительности и милосердия. Хосписы в России - данность, реальность. И уже давно назрела необходимость в проведении специальных курсов подготовки персонала, издании учебных и методических пособий, обмена информацией по различным видам деятельности хосписов.
Успех деятельности хосписа определяется тем, насколько качественно и эффективно будет осуществляться отбор, подготовка и расстановка кадров в этом очень своеобразном учреждении. Определение социальных, психологических, нравственных, профессиональных параметров, поведенческие установки каждого конкретного работника хосписа - все это требует тщательной работы руководителей хосписов, психологов, социологов, которые привлекаются для работы в них.
Отсутствие единой программы паллиативной медицинской помощи, отсутствие единой специализированной службы помощи терминальным онкобольным создает трудности в работе каждого учреждения, разъединяет то, что не успело еще объединится. А ведь помощь этим больным включает в себя не только снятие болевого синдрома, но также и создание комфортного психологического климата как для умирающих, так и для их семьи. По сути - это целая служба реабилитации для инкурабельных больных; в психо-адаптационная работа должна проводиться с родственниками как в терминальном периоде, так и долго спустя после смерти; в психологической и социальной поддержке нуждается и персонал, и добровольцы.
Мы находимся в стенах здания, где проблемы смерти, умирания обсуждались давно, и только сейчас возникла органическая потребность в комплексном подходе к этим вопросам: философы, психологи, социологи ищут сближения со службами типа хосписов. Сотрудничество с ними обоюдно необходимо, ибо вопросы биоэтики, морали это общие для них вопросы, и только в условиях хосписа от теоретических дискуссий мы переходим к живой практике.
Деятельность разных конфессий всегда объединяло милосердие, сострадание, благотворительность. И где как не в хосписе ждут духовных лиц не только умирающие, но и родственники, персонал. Из кого начинать формировать ряды добровольцев, как не из прихожан храмов? Это нива для сотрудничества.
Низкая правовая культура общества в целом, и наших больных в частности, ведет к серьезным стрессам умирающих и умерших: рушатся родовые связи, возникает вражда, агрессивность, депрессии, самоубийства. Нужна правовая защита от лености чиновников "от медицины", от мародерства ритуальных монополизированных служб; нужна правовая культура завещания, наследования. Это работа для юристов и общественности. И наиболее полно она реализуется в стенах хосписа.
Социальная неустроенность и незащищенность наших больных, инвалидов 1-ой группы, ставит вопросы о сотрудничестве со службами социальной защиты. Эффективная работа с этими учреждениями не позволит превратить хоспис в дом для умирания, в богодельню; но позволит правильно строить работу с армией социальных работников, которых готовит собес, взаимно обогащать работу хосписа и собеса.
Отдельным и очень важным вопросом в жизнедеятельности хосписа стоит проблема доз наркотиков. Это - к службам здравоохранения и МВД. 50 мг наркотиков в сутки - оптимально допустимая доза в нашей стране - это легализованная пытка для страдающих от боли. Эта доза требует немедленного пересмотра. Нужно отринуть все непрофессиональные разговоры о привыкании, зависимости, наркомании у наших больных. Эта доза требует увеличения согласно рекомендациям ВОЗ.
Благотворительность и меценатство всегда были на Руси проявлением высокой культуры купцов, банкиров и промышленников. Уверены, что работа в этом направлении - связи с общественностью, работа с прессой - помогут обрести утерянное и выжить хосписам на местах. Воплощение идеи духовного возрождения общества достигается только конкретными, реальными, добрыми делами. Одним из таких конкретных дел и является хосписное движение. При этом надо подчеркнуть одно очень интересное и замечательное обстоятельство из жизни нашего общества, не вполне нами понятое и оцененное. Сама идея хосписа находит необычайно широкий отклик в сердцах самых разных людей. Это просто самостоятельный какой-то феномен. Живое доказательство - наша конференция. Резко возрос интерес журналистов к этой теме, а они очень чутки к читательскому спросу. Что все это значит? Это значит, что хосписы нужны не только онкологическим больным, но и нашему больному обществу.
Я выражаю уверенность, что хосписное движение поможет возрождению России, восстановит достойное отношение к жизни и смерти.
СКАЖИ СМЕРТИ "ДА" (Л.Н.Толстой и современное движение помощи умирающим)
А.Я.Иванюшкин, Институт человека РАН
В 1981 г, Всемирная медицинская Ассоциация приняла Лиссабонскую декларацию - международный код прав пациента, среди которых провозглашено право человека на смерть с достоинством. В России свод прав пациента впервые сформулирован только в 1993 г. (в Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан), однако сюда почему-то не вошло названное выше "право человека на смерть с достоинством". Несовершенство и в этом разделе главного законодательного акта, регулирующего медицинскую помощь, вдвойне досадно, так как в нашей стране уже есть некоторый опыт реализации на практике права пациента на смерть с достоинством, опыт оказания квалифицированной медико-социальной помощи и психологической поддержки умирающим в ХОСПИСАХ. Первый хоспис в России начал действовать осенью 1990 г. в Санкт-Петербурге (Ленинграде), а в настоящее время здесь уже открыты три хосписа, и еще два находятся в стадии организации. В Москве функционирует, по крайней мере, пять лечебных учреждений, специализирующихся на помощи умирающим. В российских городах Иванове, Ижевске, Калининграде, Кемерове, Омске, Петрозаводске, Пскове, Самаре, Твери, Ульяновске, Ярославле хосписы функционируют большей частью как выездная служба, но в некоторых из них и как стационарная помощь умирающим.
В старину среди врачей бытовало правило - не пользовать умирающих больных. Красноречивое свидетельство тому можно найти у английского философа начала XYII в. Френсиса Бэкона, который категорически настаивал, что "долг врача состоит не только в том, чтобы восстанавливать здоровье, но и в том, чтобы облегчать страдания и мучения, причиняемые болезнями, и это не только тогда, когда такое облегчение боли как опасного симптома болезни может привести к выздоровлению, но даже и в том случае, когда уже нет совершенно никакой надежды на спасение и можно лишь сделать самую смерть более легкой и спокойной...(1). В профессиональной среде врачей споры о том, надо ли лечить заведомо безнадежно больных, велись вплоть до конца XIX в. Так, в написанном около столетия назад солидном руководстве А.Молля "Врачебная этика" по этому поводу можно найти четкое предписание: "В настоящее время вопрос этот решается утвердительно" (2). Однако, осознав актуальность профессиональной медицинской помощи умирающим как нравственную задачу, врачи еще полстолетия не видели здесь особых задач с точки зрения медицинской науки и организации служб здравоохранения. Не случайно, не только не получили развития, но вообще на много лет были забыты принципы интересной работы А.Уоресестера "Уход за престарелыми, умирающими и забота об усопших", написанной для студентов Гарвардской медицинской школы в 1935 г.
История создания особых медико-социальных служб помощи умирающим связана с традицией монастырской медицины. В средние века на путях возвращения крестоносцев домой, а также следования паломников к "святым местам" возникали при монастырях хосписы, то есть странноприимные дома, приюты, богадельни, в которых находили кров, а если нужно - и медицинскую помощь, страждущие. Создание хосписов как специализированных приютов для умирающих началось в Великобритании: еще в середине XIX в. в Дублине был основан монашеский орден сестер милосердия, главной задачей которого была забота об умирающих. Здесь же (недалеко от Лондона) спустя примерно сто лет, в 1967 г., был построен первый хоспис современного типа - приют Св. Христофора.
Хосписы - это не просто специализированные больницы для умирающих, они во многом являются отрицанием "просто больницы". Вот почему философская сторона дела является здесь едва ли не более важной, чем медико-техническая.
Само понятие "безнадежный больной" имеет в массовом сознании двоякий смысл: во-первых, означает фатальность прогноза его заболевания, а во-вторых подразумевает, что врачи не в состоянии помочь такому больному. Не только основная масса населения, но и подавляющая часть наших врачей, всех медиков пока так считает - обреченному больному уже ничем нельзя помочь. Это подтверждается, когда лечащий врач редко и неохотно подходит к безнадежному больному, когда медсестра лишь казенно "выполняет назначения" (сама испытывая при этом страх и растерянность), когда в определенный момент такого больного стремятся выписать домой, чтобы смерть его произошла по возможности вне клиники. Иными словами, вопреки официальной этической доктрине современной медицины в огромном большинстве случаев и сегодня применяется все то же правило - не пользовать умирающих больных.
Исходная идея философии хосписов очень проста: умирающий больной нуждается в особой помощи, ему можно и должно помочь пройти через ЭТО. Заслуга создания первых современных хосписов принадлежит Сесилии Сондерс, бывшей вначале социальным работником, получившей впоследствии также диплом медсестры, а затем - и врача. Философия хосписного дела стала складываться у нее еще в 1947 г., когда, испытывая затруднения в общении с одним из своих пациентов, страдающим неизлечимой болезнью, она решилась сказать ему правду.
Мы сейчас не предрешаем ответ на вопрос - говорить или не говорить правду умирающим больны, но подчеркиваем, что именно смелая попытка отказаться от вековой врачебной традиции обязательно прибегать в отношении умирающих к "святой лжи" (3) позволила самой С.Сондерс почувствовать состояние души такого больного. Тем самым в ее профессиональном сознании произошел своего рода "Коперниковский переворот", благодаря которому она перестала скрывать за привычкой к "святой лжи" свое профессиональное бессилие, свой собственный страх перед смертью, а вместо этого попыталась найти путь общения со своим трудным больным, чтобы через общение оказать ему хотя бы психологическую поддержку.
Что же означает сам этот "переворот"? С нашей точки зрения, следуя за С.Сондерс, каждый врач, каждая медсестра, все, кто решается посвятить себя работе в хосписе, обязательно должны обрести некоторый личный опыт философского (или религиозного) постижения границы между жизнью и смертью.
Чтобы пояснить последний тезис, обратимся к художественному творчеству Л.Н.Толстого, который как известно, считал проблему жизни и смерти едва ли не центральной философской проблемой. Мы нарочно абстрагируемся от собственно философских или религиозных его сочинений (например, трактата "О жизни"), но еще раз просмотрим хорошо известные страницы "Войны и мира", "Анны Карениной" и "Смерти Ивана Ильича", на которых воссозданы картины умирания некоторых из героев его бессмертных произведений.
Как вообще объяснить трудность общения с умирающим больным? Откроем те страницы "Войны и мира", на которых раненый князь
Андрей неожиданно, во сне, почувствовал, осознал, что не выживет. С этого момента у него устанавливается какое-то новое отношение к окружающему: все, что касается жизни - подвергается аннигиляции, отчуждению:"В словах, в тоне его, в особенности во взгляде этом - холодном, почти враждебном взгляде - чувствовалась страшная для живого человека отчужденность от всего мирского. Он, видимо, с трудом понимал теперь все живое..." (Л.Н.Толстой). Смерть установила в его душе строй чувств, сливающийся с космическим порядком. "Умереть - значит... вернуться к общему и вечному источнику" (Л.Н.Толстой). Вот конец Андрея Болконского - героя из героев Л.Н.Толстого. Не просто хаос распадающегося сознания, не только панический страх, не бегство, но шествие навстречу смерти.
Вот теперь можно приступить к труднейшему этическому вопросу всего врачебного дела: говорить ли правду обреченному больному. Из приведенных выше сцен умирания князя Андрея можно сделать следующий вывод: преодолеть отчуждение между сознанием ТАКОГО больного и врачом можно лишь при одном условии, если прямо с ним обсуждать тайну смерти и тем самым сказать ему правду. Именно по такому пути пошла С. Сондерс, когда в 1947 г. решилась впервые для себя не скрывать правды от своего обреченного пациента Дэвида Тасмы и только так помогла ему преодолеть свое одиночество, примириться со своей участью. Очень важная деталь: Д.Тасма завещал на постройку хосписов 500 фунтов стерлингов, положив начало фонду движения за создание современных приютов для умирающих. То был акт искренней благодарности умиравшего человека как последнее свидетельство правильной в данном случае этической тактики, выбранной С.Сондерс: правду лучше было сказать.
Для многих больных ложь, недомолвки врачей и медперсонала в таких ситуациях становятся дополнительным источником страданий, усугубляющих их состояние безысходности, покинутости. Однако лучше об этом сказал Л.Н.Толстой: "Главное мучение Ивана Ильича была ложь, - та, всеми почему-то признанная ложь, что он только болен, а не умирает..." Сторонникам врачебной "святой лжи" необходимо понять, почему, по Л.Н.Толстому, для смертельного больного человека именно ложь в оценке его состояния представляет главное мучение: тем самым принижается достоинство важнейшей фазы жизни, каковой является умирание и смерть. Рассекреченная "святая ложь" - это уже просто ложь, которую больной воспринимает и переживает, как незаслуженное оскорбление, как чудовищную подтасовку, как комедиантство, в котором его принуждают участвовать.
Однако теперь подойдем к этой же проблеме с другой стороны. В нашей стране в большинстве случаев врачи по-прежнему не информируют обреченных больных о прогнозе их заболевания, а больных раком - об их диагнозе. Аргументы сторонников этой ортодоксально-врачебной позиции хорошо известны: долгом врача является щадить психику больного, который, узнав о роковом диагнозе, может в исключительных случаях даже решиться на самоубийство. За доказательствами серьезности таких аргументов не надо ходить далеко - вот пример из газетной хроники происшествий: "В душевой 16-го корпуса больницы им. Боткина покончил жизнь самоубийством один из здешних пациентов, 76-летний ветеран войны. Накануне он узнал, что неизлечимо болен. Диагноз - рак левой почки..." (4).
Да, таким невыносимым грузом может оказаться для человека мысль о неотвратимости смерти именно от этой болезни. Обратимся опять к Л.Н.Толстому. Только Иван Ильич ясно и отчетливо осознал, что неизбежно скоро умрет, ему стало "мучительно, невыносимо тяжело". В мысли о смерти обреченного больного максимум конкретности, более того какая-то неведомая раньше сила, содержащаяся в этой мысли, вдруг прорывается наружу и вот-вот готова раздавить самого человека: " ... мысль эта, не только мысль, но как будто действительность... Неужели смерть?.. И в отчаяньи, задыхаясь, он повалился на спину, ожидая сейчас же смерти..." (Л.Н.Толстой). Специалисты в хосписах подчеркивают, что весь период терминального состояния у их пациентов проходит на фоне мыслей о смерти, и именно это придает особую трагическую окраску тяжелейшим физическим и психическим страданиям, которым подвержены умирающие больные. Такова психологическая реальность, с которой имеет дело врач, когда решает дилемму - говорить или не говорить обреченному больному правду. Речь идет о дилемме, а значит о выборе, который в каждом конкретном случае предстоит сделать врачу. С одной стороны, аргументы в пользу врачебной "святой лжи" вряд ли когда-нибудь совсем утратят свою силу. С другой - врач не имеет права не видеть возможных морально-этических и психологических издержек, когда он прибегает к тактике "святой лжи". Противоестественность нравственно-оправдываемого обмана,искусственность взаимоотношений врача и пациента, исходно построенных на лжи, гораздо чаще ощущаются, рассекречиваются больными, чем об этом подозревают медики.
В хосписах никому не навязывают правду о неизбежности скорой смерти, но в то же время откровенно обсуждают ЭТУ тему с теми, кто к ЭТОМУ готов, кто ЭТОГО хочет. То есть, те больные, которые не хотят знать правду, имеют право и возможность не знать ее. У больного есть выбор! Опыт хосписов прежде всего отрицает применение "святой лжи" как косного обычая, игнорирующего индивидуальный, личностный подход к больному, хотя на словах о таком подходе столько говорится в нашей медицине.
Опыт хосписов вообще внес серьезные коррективы в ценностные ориентиры профессиональной врачебной этики. Безнравственность, негуманность лишения всех обреченных больных информации о том, что их ожидает, сначала была этически осмыслена в хосписах, а затем, спустя 10-20 лет, право пациента на информацию стало универсальной ценностью современной профессиональной этики врачей. В последние 20-25 лет не только в медицинской этике, но и в общественной морали на Западе в целом (в особенности - в США) произошла очевидная эволюция: сообщение обреченному больному правды почти уже возведено в ранг безусловной добродетели. Часто приводимые житейские аргументы лишь подтверждают и закрепляют происшедшую эволюцию - правда нужна умирающему, чтобы во-время распорядиться наследством, чтобы юридически оформить фактически существующий брак, чтобы сжечь письма (если на то есть его воля) и т.п.
Вернемся однако к упоминавшемуся выше случаю самоубийства больного раком и спросим себя: нет ли какой-то вины врачей в этой трагедии. В самом деле, многие онкологические больные узнают у нас правду о своем диагнозе или случайно или в результате собственных (весьма хитроумных) "розыскных действий". Гораздо лучше, чтобы последние получили желаемую информацию от своего лечащего врача. Истинный врач, правдиво информируя онкологического больного о его будущем, обязан найти аргументы, чтобы "смягчить удар". В конечном счете, больного убил страх перед болью, перед страданиями (которые его ожидают с прогрессированием болезни) в сочетании с убеждением, что наша медицина не в состоянии будет ему помочь. А ведь лечащий врач этого больного мог бы ему сказать, что уже несколько лет в Москве есть немало специалистов, способных оказывать эффективную помощь таким больным, как он, что не далее как летом 1994 г., начнет действовать Первый Московский Хоспис (близ Девичьего поля), в котором, как надеются его устроители, стандарты профессиональной деятельности будут не ниже тех, что заданы английскими хосписами, считающимися образцовыми во всем мире.
Интересный вопрос был задан английской медсестре-инструктору, готовившей персонал для работы в Лахтинском хосписе (в Санкт-Петербурге): какая разница в отношении пациента к боли у них в Англии и здесь в России ? Ответ был такой. Больные в Англии более нетерпеливы и требовательны, здесь же больные не особенно надеются, что им помогут, "русские терпят боль". Другое резкое различие заключается в том, что для описания боли наши пациенты используют всего 5-6 слов, а в Англии - более 100 (5). С нашей точки зрения, последний разительный факт означает то, что пациенты английских врачей хорошо знакомы с медико-психологическими опросниками, цель которых объективировать интенсивность боли.
Отдавая должное научным методам изучения боли, мы бы хотели опять обратить внимание на исключительную важность соответствующего опыта искусства. Вчитываясь в те станицы романа Л.Н.Толстого "Анна Каренина", где умирает от чахотки Николай Левин, мы имеем возможность проникнуть "извне" в субъективный мир страдающего, испытывающего боль человека и более того - имеем возможность рассмотреть процесс умирания и самое смерть. Для медиков должна быть в высшей степени интересна и поучительна сосредоточенность автора как раз на физической стороне умирания: "Не было положения, в котором бы он не страдал, не было минуты, в которой бы он забылся, не было места, члена его тела, которые бы не болели и не мучали его... Вся жизнь его сливалась в одно чувство страдания и желания избавиться от него" (Л.Н.Толстой). Философия хосписов исключает идею активной эвтаназии-"милосердного убийства" безнадежных больных. Как известно, решающим аргументом сторонников активной эвтаназии является ссылка на чрезмерные страдания умирающего человека, которые врачи не в состоянии облегчить. Хроническая боль изменяет мироощущение, мировосприятие человека, она способна "отравить" отношения больного со всеми окружающими его людьми. Не освободясь от боли, человек не может размышлять, вспоминать. Боль способна вытеснить нравственные потребности, нравственную мотивацию поведения. Все это так, но именно опыт хосписов лучше всего показал, что боль, как правило, может быть взята под контроль у самых тяжелых больных. Годы становления медико-социальных принципов деятельности хосписов в 1958-1965 гг - это прежде всего создание методик комплексного подхода к лечению и предупреждению боли, то есть применения с этой целью, кроме различных групп анальгезирующих средств, психотропных препаратов, противораковой химиотерапии, паллиативной радиотерапии и т.д. Насколько может быть эффективной современная терапия боли, свидетельствует, например, исследование экспертов ВОЗ, проведенное в 1983-1984 гг: в ходе трехэтапного введения обезболивающих средств 156 больным раком 87% из них были полностью избавлены от боли, 9% - в достаточной степени, а 4% - частично (6). Теперь понятно, что отнюдь не бесплодное "прекраснодушие" стоит за словами С.Сондерс, которая считает, что хоспис - это "альтернатива негативному и социально-опасному представлению" о гуманности активной эвтаназии (7).
Поставить болевой синдром под контроль - первая, но не единственная функция хосписов, в которых врачи и персонал постоянно стремятся учитывать и другие специфические потребности умирающего человека. Неустанное наблюдение за пациентами, грамотная оценка разнообразных симптомов (одышки, отсутствия аппетита вплоть до отказа от еды, пролежней, анкилозов, то есть, неподвижности суставов и т.д.) - все это обязательные атрибуты профессионализма врачей, медсестер, медицинских психологов в хосписах. Умение обеспечить физический комфорт обреченному больному, когда многие его функции страдают декомпенсацией, в немалой степени зависит от технической оснащенности хосписов современными функциональными кроватями, противопролежневыми матрасами, ванными, меняющими с помощью системы управления угол наклона, чтобы немощному пациенту было легче лечь в нее и выйти из нее и т.п. Так, благодаря более чем двадцатипятилетнему опыту хосписов, мы в конце ХХ в. можем, наконец-то, понимать особые потребности умирающих людей.
А вот как, по сути дела, о том же говорит Л.Н.Толстой (словами Константина Левина, беспомощного наблюдавшего страдания умирающего брата): "Было мучительно больно смотреть на этот умоляющий, полный надежды взгляд и на эту исхудалую кисть руки, с трудом поднимающуюся и кладущую крестное знамение... на эти выдающиеся плечи и хрипящую пустую грудь, которые уже не могли вместить в себя той жизни, о которой просил больной"(Л.Н.Толстой). Однако эта, казалось бы, совершенно безысходная ситуация вдруг, пусть ненадолго, освещается лучом надежды: даже для умирающего, бесконечно страдающего человека все-таки что-то можно сделать. Совершенно неожиданно для Константина Левина его молоденькая жена (урожденная княжна Щербацкая, то есть - не дочь лекаря или повитухи, а просто женщина) с поразительной мудростью "попадает в тон" желаний больного. Она сразу же обеспечила ему элементарный уход в то время, как мужу ее "и в голову не приходило подумать, чтобы разобрать все подробности состояния больного, подумать о том, как лежало там под одеялом, это тело, как, сгибаясь, уложены были эти исхудалые голени, кострецы, спина и нельзя ли как-нибудь лучше уложить их, сделать что-нибудь, чтобы было хоть не лучше, но менее дурно" (Л.Н.Толстой). Разве в приведенных словах не содержится центральная идея философии хосписов?!
Забота о физическом комфорте больного в хосписе органично сочетается с заботой о его психологическом комфорте. Но реально ли вообще ставить так вопрос, когда речь идет об умирающем больном?
Обратимся опять к образу Ивана Ильича в одноименной повести Л.Н.Толстого и схематически воспроизведем динамику душевных состояний умирающего человека. Только больной убеждается, что его болезнь неизлечима, смертельна, у него "разрушилась всякая возможность надежды" (Л.Н.Толстой). Надежда - значит неопределенность вопроса о времени нашей смерти. Чем определеннее мысль, что скоро придет смерть, тем мучительнее ужас, охватывающий больного. Больной ищет выход, старается побороть этот ужасный страх перед концом, старается преодолеть навязчивый ход мыслей о смерти (и только о смерти), но лишь новые волны ужаса заполняют его, что порождает отчаяние. "Иван Ильич видел, что он умирает, и был в постоянном отчаянии" (Л.Н.Толстой). Ужас и отчаяние - формы материализации мысли о смерти. По мере того, как больной мечется между ужасом и отчаянием, радикально меняется осознание им своего положения в мире: он испытывает совершенно новое чувство "одиночества среди многолюдного города... и многочисленных знакомых и семьи, - одиночества, полнее которого не могло быть нигде: ни на дне моря, ни в земле..." (Л.Н.Толстой). Тоска - еще новое страдание, которое должен переносить больной. "Иван Ильич, оставшись один, застонал не столько от боли... сколько от тоски... Одному ужасно тоскливо, хочется позвать кого-нибудь, но он вперед знает, что при других еще хуже" (Л.Н.Толстой). Ужас и отчаяние - чувства уходящей жизни: человек порой кричит в ужасе или мечется в отчаянии. Это чувство непосредственно подступившей к человеку смерти. Смертельная тоска свидетельствовала, что Иван Ильич еще был жив, но в чем-то существенно - уже был мертв. И потому особенно трудно находить "общий язык" с такими больными. "В обычное время приехал доктор. Иван Ильич отвечал ему "да,нет", не спуская с него озлобленного взгляда..."(Л.Н.Толстой).
Зафиксировав с беспощадной правдой душевные состояния умирающего больного, Л.Н.Толстой как бы подсказывает нам далее, что можно противопоставить этой смертной муке, этой тоске, этому вселенскому одиночеству человека на пороге его смерти. Отношения ослабевшего Ивана Ильича и буфетного мужика Герасима, с точки зрения житейской логики, очень странные. "Иван Ильич стал иногда звать Герасима и заставлял его держать себе на плечах ноги и любил говорить с ним... И странное дело ему казалось, что ему лучше, пока Герасим держал его ноги... Ивану Ильичу в иные минуты, после долгих страданий, большего всего хотелось, как ему не совестно бы было признаться в этом, - хотелось того, чтоб его, как дитя больное, пожалел бы кто-нибудь. Ему хотелось, чтобы его приласкали, поцеловали, поплакали бы над ним, как ласкают и утешают детей" (Л.Н.Толстой). Герасим безыскусно выражает весь смысл, всю философию хосписного дела: "Кабы ты не больной, а то отчего же не послужить?... Все умирать будем, отчего же не потрудиться?" (Л.Н.Толстой).
Врачи английских хосписов специально подчеркивают особую важность первой встречи с больным, как правило осознающим, что он прибыл в свое "последнее пристанище". С этой первой встречи больной должен почувствовать, что здесь, в хосписе, он будет в безопасности, что он попал к своим, то есть в такое место, где считают своей первейшей обязанностью заботу о нем и его близких.
Отличие хосписа от "просто больницы" не только в техническом оснащении, но еще больше опять-таки в иной философии врачевания, согласно которой пациенту хосписа создают необходимое в его состоянии "жизненное пространство". В больнице превыше всего "больничный порядок" (ритм работы врачей, персонала) как некое средство к выздоровлению больного, который как личность (с индивидуальными привычками, эмоциональным миром) оказывается на втором плане и как бы приносится в жертву достижению высшей цели. В хосписе как раз наоборот: личность пациента (его желания, эмоциональные реакции) выдвинуты на первый план, и уж во всяком случае распорядок дня здесь не должен быть обременительным для больного,
Название замечательной книги Р. и В. Зорза "Жить до конца" (повествующей о том, как умирала от рака их 25-летняя дочь Джейн, находившаяся в последние 8 дней в хосписе) имеет действительно сокровенный смысл. Наши врачи, журналисты, посещавшие образцовые зарубежные хосписы, не только рассказывали об отдельных палатах с телевизором, телефоном, о невероятном выборе блюд (в том числе напитков от "Мартини" до "Смирновской водки"), но обязательно отмечали внешний облик больных, к услугам которых здесь и парикмахер, и косметолог. Между прочим, читатель названной книги о Джейн Зорза непременно обратит внимание на такую деталь: пациентам хосписа обязательно рекомендовали при поступлении иметь при себе зеркальце...
В хосписе совсем иное восприятие времени, чем в "просто больнице", где пациент находится временно, ждет выписки, чтобы вернуться к нормальной жизни (то есть, для него более актуально будущее). В хосписе же человек гораздо больше ценит настоящее, переживаемые им "здесь" и "теперь" мгновения - минуты, часы, дни. Хоспис - это такие условия жизни пациента, такой его образ жизни, в конечном счете - такое качество жизни человека, когда самодостаточным и актуальным является именно настоящее, а не будущее. В подтверждение приведем слова одной из пациенток, умершей в американском хосписе: "Я теперь не грущу, что мне придется умереть. У меня гораздо больше приятных ощущений, нежли когда-либо раньше. Все тягостные надобности быть кем-то другим сняты. Я чувствую себя свободной от фальши и притворства (8).
В хосписах принято исполнять последнее желание своих пациентов. Главный врач Лахтинского хосписа в Санкт-Петербурге А.В.Гнездилов рассказывал, как одна из больных в последние свои минуты захотела услышать Шуберта и как кто-то из медсестер все-таки успел разыскать нужную пластинку, и больная всего лишь одним движением губ и выражением лица сообщила, что она слышит музыку, что этот миг смерти одновременно и миг исполнения ее желания. В то время как в больнице, конечно же, нельзя держать свою любимую собаку или кошку, в хосписе это можно. Следующие слова Джейн Зорза (в документальной книге о ней, ее родителей, на которую мы уже ссылались): "Этот хоспис - лучшее место в мире" представляются нам глубоко символичными. В самом деле, где еще в мире удовлетворение желания человека является не просто обязанностью медперсонала, но представляет собой такой поступок, которому нет нравственной альтернативы?! Вот почему работающие в хосписах специалисты всякий раз подчеркивают, что они рассматривают свою работу как служение.
Опыт хосписов убеждает, что в условиях эффективной паллиативной помощи (когда боль и другие тягостные симптомы могут быть взяты под контроль) заключительный этап жизни человека, сознающего, что он умирает, становится нередко этапом интенсивной духовной работы и потому может быть преисполнен для него особенно глубокого смысла. Общеизвестно оживление интереса у таких больных к религиозным вопросам, философским проблемам. Устроители Московского хосписа планируют участие в его деятельности лиц духовного звания разных вероисповеданий - в зависимости от религиозных запросов своих будущих пациентов. Экзистенциальная ориентация сознания умирающего человека, направленность его мышления является скорее правилом, чем исключением (причем раздумья над смыслом жизни совсем не обязательно у всех связаны с религией). Поэтому психотерапевтическая функция врача, медсестры, медицинского психолога в хосписе исключительно своеобразна. Тот, кто решился связать свою судьбу с работой в хосписе, должен научиться такому стилю поведения и такту в общении с обреченными больными, когда будут исключены поверхностные, шаблонные суждения, замечания, игнорирующие, принижающие, а может быть, и опошляющие моральный статус умирающего человека. И конечно, не только врачи или медицинские психологи, но и медсестры, и добровольцы должны быть готовы к религиозным и философским беседам, диалогом со своим больным о справедливости, о смысле жизни, о добре и зле. Вся трудность в такой ситуации заключается в том, что религиозные или философские суждения здесь важны не сами по себе, а как средство утешения, примирения обреченного больного со своей судьбой. То есть, речь идет об особом опыте учительства как опыте психотерапевтического общения с умирающим.
Врач хосписа является специалистом паллиативной помощи, то есть представляет совершенно новую медицинскую специальность, в рамках которой изучается процесс завершения жизни, В нашей стране эта дисциплина еще не конституировалась, ее только начинают осваивать некоторые врачи-энтузиасты (преимущественно - из онкологов). Каковы же характерные черты, отличающие данную специальность от привычных нам других медицинских специальностей?
Рассмотрим диагностическую функцию врача паллиативной помощи. Исходное диагностическое заключение в его практике - "безнадежный, умирающий больной", - хотя и выносится на основании объективных медико-клинических исследований, содержит в себе также резко выраженный оценочный элемент: "этот больной несомненно обречен". В приведенной формуле есть весьма уязвимое логическое звено, обозначаемое словом "несомненно". В этой мере, в какой остается возможность диагностической ошибки в отношении таких больных, врач паллиативной помощи обязан сознавать, что он действует в зоне серьезного этического риска. Ставя диагноз, он своей волей, своим решением как бы проводит демаркационную линию, отделяющую жизнь от смерти. Но ведь он - не бог, а просто специалист. При прогнозировании сроков выживаемости своих пациентов врач паллиативной помощи должен быть максимально сдержан, не высказываясь по этому поводу, так сказать, всуе - без крайней необходимости. На самом заключении "умирающий больной" должно лежать этическое табу, тем более, что ту же самую мысль можно выразить с помощью эвфемизма: "нуждается только в паллиативной помощи". Речь идет о воспитании у врача особой дисциплины мышления, своеобразного интеллектуального аскетизма при вынесении диагностических суждений. Конечно, врачу палиативной помощи невозможно совсем уклониться от ответственных диагностических суждений в отношении безнадежных больных, но ему не следует торопиться брать в таком деле всю ответственность на себя. Кстати, из хосписа больной может быть выписан (если есть желание), значит, само по себе помещение в хоспис не обязательно лишает человека всякой надежды.
Теперь рассмотрим терапевтическую функцию врача паллиативной помощи. Еще раз подчеркнем: целью паллиативной помощи является реализация права человека на достойную смерть. В отделениях паллиативной помощи и хосписах больные прежде всего должны быть избавлены от ненужных уже им тягостных медицинских процедур, всякого рода диагностических исследований. Не приемля идею активной эвтаназии, врач паллиативной помощи исповедует следующее этическое кредо: если невозможно прервать или даже замедлить развитие болезни, качество жизни больного становится более важным, чем ее продолжительность. А став на этот путь, врач опять обречен столкнуться с философскими дилеммами. Речь идет о так называемом "двойном эффекте" при оказании помощи больному, когда борьба с болью, купирование других тягостных для больного симптомов косвенно может сократить его жизнь. Это новый этический риск на профессиональном пути врача паллиативной помощи, который опять оказался в некотором роде в роли бога. Однако, если раньше, ставя диагноз неизлечимой болезни, он своим решением всего лишь проводил роковую демаркационную линию, отделяющую жизнь от смерти, то теперь он своими действиями способствует перемещению больного в ту или иную сторону относительно этой линии. А так как он не бог, а просто специалист, то возникает вопрос: каковы основания профессиональной деятельности такого врача, чтобы она была, что называется, lege artis?
Первое основание - сложившаяся здесь медицинская традиция, мировой опыт хосписов, противоболевых клиник, отделений паллиативной помощи. Отечественной медицине еще предстоит приобщение к этой традиции, преодолевая отставание минимум в десять лет. Второе основание - это особое качество личности врача, его мировоззрения, его философии. Раз общество признало допустимой, нравственно одобряемой тактику, именуемую "двойным эффектом", то ответственность за такой выбор, за такие решения, за такие действия врач в значительной мере должен брать на себя. Что же получается? Имея в виду диагностическую функцию врача паллиативной помощи, предписывая ему применять этическое табу в отношении диагноза "умирающий больной", мы требовали от него какой-то особой "философской скромности". Теперь же, когда мы рассмотрели терапевтическую функцию этого же врача, то должны заключить, что одновременно он должен обладать качеством своеобразной "философской отваги".
Вероятно, самыми удивительными для многих читателей книги Р. и В. ЗОРЗА о смерти их дочери являются страницы, где Джейн Зорза в последние дни жизни несколько раз повторяет, что она счастлива: "Вернувшись в комнату Джейн, отец спросил, как она себя чувствует. Дочь ответила просто: "Я счастлива" (это был третий день пребывания в хосписе, когда боль у пациента была надежно взята под контроль - А.И.); "В этот день Джейн сообщила Дороти и Джулии (имена медсестер - А.И.), что она вполне счастлива. "Мир так прекрасен. Раньше я этого не замечала, а теперь знаю. Мне так повезло, что я попала к вам... Для человека нет ничего важнее рождения и смерти. Когда я родилась, я ничего не знала. Умирая, я знаю все. Все вокруг меня добро, а не зло. Хорошо умирать с таким настроением" (9) (седьмые сутки в хосписе, за день до смерти). В приведенных словах Д.Зорза вдруг получило удивительное подтверждение трактовки понятия счастья античным философом Эпикуром, который вообще смысл жизни видел в преодолении страданий и страха смерти: "Нечего бояться богов. Нечего бояться смерти. Можно переносить страдания. Можно достичь счастья" (10).
Характерно, что именно на этих словах Д.Зорза о пережитых ею минутах счастья в хосписе прямо на пороге смерти заостряет особое внимание известный детский онколог проф. Л.А.Дурнов, который вообще во многом не согласен с идеей хосписов. Он возражает против концентрации умирающих в одном месте ("под одной маленькой крышей"). Далее, ссылаясь на встречающиеся в практике неожиданные выздоровления от рака, казалось бы, в совсем безнадежных случаях, он по-прежнему не согласен с объективным информированием онкологических больных, когда речь идет о неблагоприятном ходе болезни. А в заключении проф. Л.А.Дурнов прямо говорит: "При всей симпатии к героине книги, ее родителям, я многому не верю... Человек в расцвете сил не может быть счастлив, уходя из жизни, много не испытав, не почувствовав, не увидев своих детей, - это противоестественно" (11).
Расхождения ортодоксально-врачебной позиции проф. Л.А.Дурнова с принципами деятельности хосписов прежде всего философского порядка. Преобладающее пока в среде наших онкологов отношение к своим пациентам основывается на милосердии, когда высшим благом для больного считается сохранение надежды. Исходным началом такой этики является, скажем так, уважение к страху смерти в душе больного. Этика отношения к обреченному больному в хосписе строится прежде всего на уважении к его личности. С таких этических позиций преодоление страха смерти у больного, примирение его со своей судьбой становится позитивной задачей, на решение которой направлена вся психотерапевтическая работа в хосписе. Более того, для самого больного в ее решении и заключается весь смысл существования. Не видя смысложизненного содержания этой задачи, врач оказался не способен поверить ощущению счастья в душе того, кто с ней успешно справился.
За пять лет существования хосписного движения в России неоднократно уже раздавались голоса - оправданы ли столь высокие общественные затраты на помощь умирающим, когда общеизвестно бедственное положение практически всех других секторов здравоохранения в нашей стране. Постановка вопроса о справедливости распределения в обществе ограниченных ресурсов здравоохранения правильна, а ответ наш в пользу необходимости строительства хосписов не просто однозначный, но категорически-однозначный.
Даже архитектурное решение проекта Первого Московского Хосписа (строительство которого должно быть закончено уже в 1994 г.) по-своему отражает философию помощи умирающим. Так как двухэтажное здание хосписа находится в плотно застроенном районе Москвы (рядом с метро "Спортивная") и обнесено довольно высоким каменным забором, архитектор и фитодизайнеры предусмотрели во дворе насыпи, на которых будут высажены кусты вечнозеленого можжевельника, а также клены и ясени, чтобы просматриваемая из окон палат перспектива оставляла у прикованного к постели больного ощущение открытого пространства, чтобы самые последние впечатления человека от этого мира, по возможности, были светлыми во всякое время года. В хосписе предусмотрены только 1-местные и 4-местные палаты, так как, согласно наблюдениям английских врачей, в 2-местной палате пациент нередко слишком тяжело переносит смерть своего соседа (воспринимая ее как репетицию собственной смерти), в 3-местной же палате есть риск, что кто-то окажется "третьим лишним". Здесь же, на первом этаже, предусмотрены помещения гостиничного типа для родственников, близких больных. Стационар хосписа рассчитан на 25-30 коек, не считая еще 6 мест в "дневном стационаре", где больные будут находиться только днем или только ночью (когда родственники не в состоянии обеспечить за ними уход). Кроме этого, в хосписе предусмотрена выездная служба, состоящая из 5-6 круглосуточно дежурящих бригад (врач, фельдшер и медсестра), которые, оказывая квалифицированную помощь обреченным больным на дому, будут отбирать тех из них, кому смогут помочь только в стационаре. По рассчетам, такой хоспис в состоянии обслужить около 800 тысяч городского населения. Весь второй этаж хосписа предназначен для медико-социальных служб, инфраструктуры, обеспечивающей его функционирование. Здесь предусмотрены комнаты морально-психологической разгрузки, реабилитации медиков, должен быть создан учебно-методический центр подготовки специалистов для хосписов. Во дворе хосписа уже почти закончено возведение часовни.
Несмотря на то, что оказание паллиативной помощи не требует высокой технологии, она считается на Западе довольно дорогой - преимущественно за счет высоких временных затрат персонала. К слову сказать, в отечественных хосписах предусмотрено такое соотношение: 1 врач и 1 медсестра на 5 больных стационара. В планах Московского управления здравоохранением - построить еще 10 аналогичных бюджетных учреждений. Вместе с этим, надо надеяться, российским хосписам в будущем будут оказывать и благотворительную помощь - как принято во многих других странах.
Особая роль благотворительности, активного милосердия в деятельности зарубежных хосписов - это симптом, имеющий глубинный смысл. С нашей точки зрения, о хосписах и шире - о движении помощи умирающим - можно говорить как о своеобразном цивилизованном факторе в современном мире.
Во-первых, право пациента на избавление от боли, на достойную смерть - это одно из гражданских прав личности, имеющих такую же универсальную ценность для современного общества, как и все другие неотъемлемые, неотчуждаемые права человека.
Во-вторых, как выразился, однажды Д.С.Лихачев, создание хосписов в России может иметь особый смысл, ибо у нас уровень боли достиг всех немыслимых пределов.
В-третьих, хосписы в определенном смысле могут сыграть роль своего рода социального лекарства для нашего общества в целом, ведь их строительство, а тем более - каждодневная деятельность, невозможны в виде только казенных учреждений. Во многом успех хосписного дела зависит от того, сможем ли мы расчистить социальные завалы и дать выход родникам милосердия, при этом гармонично могут сочетаться цели религиозных, других общественных движений и хосписного движения. Речь идет не только о дополнительных источниках финансирования, пожертвованиях, но и о бескорыстной работе добровольцев (в некоторых английских хосписах число добровольцев превышает число штатных специалистов).
Добровольцы в хосписах - это еще одна гражданская инициатива, сродни экологическим, а также различным другим правозащитным движениям. Многие из добровольцев тяжело пережили потерю близкого человека, пройдя уже однажды вместе с ним "путь к смерти". Что же движет добровольцами, когда кто-то из них приходит бескорыстно трудиться в хоспис 1 раз в неделю, а кто-то каждый день? Если сравнить добровольцев в хосписах, например, с экологическими активистами (восставшими против угрозы глобальной экологической катастрофы), то можно сказать, что смерть человека - это тоже крушение мироздания, микрокосма человеческой личности. Добровольцы в хосписах - это "коллективный" Герасим Л.Н.Толстого, словами которого можно исчерпывающие определить их моральную позицию: "Все умирать будем, отчего же не потрудиться?" Добровольцы хосписов - это самодеятельные жрецы, одним своим присутствием подчеркивающие значение великого таинства смерти. Жертвуя своим свободным временем, они как бы протестуют против тотальной медикализации смерти в наше время, препятствуют превращению умирания человека лишь в биотехнологический процесс. Принимая участие в помощи умирающим и находясь рядом с медиками и родственниками больного (мотивация поведения которых понятна), добровольцы стремятся ему помочь из чисто гуманных побуждений, и потому их можно назвать рыцарями милосердия.
В-четвертых, исключительно благотворное влияние хосписы окажут на всю остальную нашу медицину, не только делая достоянием всех медиков особое искусство ухода, технологии помощи тяжелобольным (в том числе - умирающим), но и реабилитируя в наш век высокотехничной, крайнеспециализированной медицины этическую ценность древней медицинской заповеди "Salus aegroti suprema lex" ("Благо больного превыше всего"). Благодаря деятельности хосписов стало общепризнанным фактом, что в "просто больницах" основная масса врачей недооценивает значение проблемы "чужой боли". И как следствие, большая часть из них не владеет многими современными достижениями медицины, применение которых в состоянии предупреждать и лечить боль. Распространение информации о том, как можно избавить пациента от боли, уже более 10 лет считается одним из приоритетных направлений деятельности служб здравоохранения. Реализация права на владение такой информации пациентами, и в особенности их близкими, есть еще один признак цивилизованности общества.
Движение за помощь умирающим, опыт хосписов, может быть, вообще изменит отношение современного человека к смерти. Дело в том, что в последние 100-150 лет общественное здравоохранение и медицинская технология все больше вытесняют смерть и мысли о смерти из центра общественного внимания. В настоящее время в западных странах в 70-80% случаев смерть происходит в больнице. Что касается больных раком, то, например, в Финляндии 90% из них умирает в больницах (12). В то же время опросы как здоровых, так и смертельно больных людей показали, что большинство из них хотело бы умереть дома. Хосписы сглаживают это противоречие не только тем, что в них созданы условия для пребывания рядом с умирающим его близких, но также и тем, что философия хосписного дела не оставляет без внимания феномен человеческого горя. Оказание психологической поддержки, помощи родным и близким умирающего человека - важный аспект деятельности и специалистов, и добровольцев в хосписах. Это возможно лишь при одном условии, если мы начнем преодолевать тенденцию отрицания, игнорирования смерти, а вслед за этим, - тенденцию вытеснения, подавления чувства горя, связанного со смертью. Может быть в многоплановой деятельности строящихся в России хосписов (в рамках службы утешения родственников) следует предусмотреть восстановление каких-то обрядов оплакивания, ведь исторически различные церемонии всегда были эффективным средством смягчения горя. Необходимо лишь помнить, что только искренне совершаемые ритуалы оказывают глубокое психологическое воздействие и успокаивает человека. Благодарность: автор выражает искреннюю признательность Президенту Московского Благотворительного общества "Хоспис", директору Первого Московского Хосписа, врачу-онкологу В.В.Миллионщиковой за предоставленные ценные сведения об истории хосписного движения в нашей стране.
ЛИТЕРАТУРА
1. Бэкон Ф. О достоинстве и приумножении наук// Соч. в 2-х томах. Т. 1. М.: МЫСЛЬ, 1971, с.268.
2. Молль А. Врачебная этика. Обязанности врача во всех отраслях его деятельности (Для врачей и публики). Пер. с нем. СПБ, 1903, с.85.(подчеркнуто А.Моллем).
3. "Врачи в древние времена давали клятвенное обещание до последней минуты уверять больного в возможности выздоровления"(Молль А. Врачебная этика... с.79.)
4. Московский комсомолец, 18 января 1994 г.
5. Известия, 27 октября 1990 г.
6. Стьернфорд Я., Озорио П. Облегчить страдания больных раком//Здоровье мира, 1985, N6, с.24.
7. Сондерс С. Помощь умирающим//Здоровье мира, 1982, N1, с.16.
8. Комсомольская правда, 12 июня 1991 г.
9. Зорза Р. и В. Путь к смерти. Жить до конца. М.:Прогресс, 1990, с.169,221.
10.Цит. по: Иванов В.Г. История этики Древнего мира. Л.:ЛГУ, 1980, с.82.
11.Дурнов Л.А. Записки детского онколога. М.:СП "ИНТЕРБРУК", 992, с. 97-98.
12.Всемирный форум здравоохранения, Т.12, 1991, N4, с.13.
