ПОТРЕБНОСТЬ ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ СУБЛЕТАЛЬНЫМИ ИНВАЛИДИЗИРУЮЩИМИ НАСЛЕДСТВЕННЫМИ БОЛЕЗНЯМИ В ХОСПИСНОМ ОБСЛУЖИВАНИИ
К.Д.Краснопольская, Медико-генетический научный центр РАМН
В течение второй половины XX века открыто и описано свыше 4000 моногенных и хромосомных наследственных болезней. Многие сотни из них неизлечимы, характеризуются тяжелым инвалидизирующим течением, поражая интеллектуальное и физическое развитие больных, вызывая тяжелые прогрессирующие заболевания различных органов и систем. Продолжительность жизни больных всегда сокращена, приводя больных к смерти в младенческом, школьном, юношеском и раннем взрослом возрасте. Нет такой отрасли медицины, которая не имела бы дела со своим спектром наследственных болезней. Многие из этих болезней редки, другие (болезнь Дауна, муковисцидоз, фенилкетонурия) достаточно часты, но суммарно удельный вес таких болезней все равно очень велик, составляя до 30% причин госпитализации в педиатрической клиники. Положение семьи, имеющей такого ребенка или, что часто бывает в силу наследственного характера заболеваний, - таких детей, очень тяжело, где бы семья не проживала. Нарастающие страдания ребенка, бессилие родителей перед болезнью, сознание собственной вины (носительство наследственного заболевания),-слагаемые родительского отчаяния, чувства одиночества в беде, неприязни к медицине. Положение таких семей в нашей стране усугубляется двумя факторами: 1) исключительно низким развитием отечественной медицинской генетики, что исключает доступ наших больных к феноменальным достижениям мировой науки последних десятилетий и 2) тяжелым социальным неблагополучием в стране. Появление такого ребенка в семье, проживающей в России, часто влечет за собой такое ухудшение материального и физического положения в семье, что делает ее существование просто невыносимым, сопровождается разводами и тяжелейшими психическими травмами. В экономически развитых странах создаются ассоциации семей, имеющих детей с разными видами наследственной патологии, регулярно созываются родительские конференции, семьи постоянно находятся в орбите сугубого интереса органов социальной защиты населения. Зарождающееся хосписное движение в нашей стране должно считать своей неотложной задачей вовлечение контингента наследственных больных в сферу своей опеки.
ВОЗМОЖНАЯ СПЕЦИФИКА ХОСПИСА ДЛЯ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫХ И БОЛЬНЫХ СПИДОМ
Г.Рощупкин, координатор социальной программы организации "СПИД инфосвязь Россия"
Сначала я хочу пересказать Вам мнение зам.директора российского Центра ВОЗ по СПИДу Э.В.Карамова по поводу эфтаназии. Он считает, что просьба больного об эфтаназии по существу является просьбой о помощи, а интерпретация ее как подвижка к убийству просящего - лишь измышления врача,который привык рассматривать пациента как больное тело. Часто это относится и к пациенту, который привык к тому, что к нему относятся как к больному телу. Избавление тела от боли и страданий конечно может быть произведено путем его умерщвления, о человеке такого сказать нельзя.
Теперь, что касается основной темы моего сообщения - "Хосписы и их специфика при ВИЧ-инфекции".
Кто такие ВИЧ-инфицированные (ВИЧ+) и больные СПИДом? Это люди. Люди, которые по тем или иным причинам заразились вирусом иммунодефицита человека. Между ВИЧ+ и больными СПИДом есть существенная разница. ВИЧ+ - это бессимптомный больной. Это субъективно здоровый человек с обычными потребностями и желаниями. Единственное "но" - это его перспектива. Больной СПИДом - это не только объективно больной человек, но и человек, который сам понимает и чувствует тяжесть и опасность своего состояния.
Удовлетворение практически каждой обычной человеческой потребности составляет для большинства ВИЧ+ и больных СПИДом большую проблему.
Любить и быть любимым конечно можно, но только до тех пор, пока не встанет вопрос о сексе и желании иметь детей. Пользоваться большим вниманием врачей не получается, т.к. часто это внимание к "интересному случаю в практике", а не к человеку. От близких хотелось бы больше понимания,чем жалости. О психологической помощи говорить вообще не приходится, т.к. тема эта почти не разработана в России. Ярким показателем развития проблемы ВИЧ-инфекции является то, что большая часть рекомендаций для ВИЧ+ начинается со слов "нельзя" и "сократить".
Самое страшное, это то, что ВИЧ+ почти всегда теряют свое старое место в социуме и опускаются на более низкое, а иногда опускаются в прямом смысле слова.
Наличие потребностей и данного варианта их удовлетворения приводят к тому, что основными чувствами ВИЧ-инфицированного становится страх (например: умереть в расцвете сил, потерять работу, быть брошенным, заразить любимого человека и многое другое) и озлобленность, реже - безразличие ко всему и всем. Очень немногие находят силы сказать себе: "Ни кто не виноват в том, что произошло. Конечно все это неприятно, но жизнь продолжается."
О том, что думает большинство живущих в России можно судить по газетам, телевидению и радио. ВИЧ+ ассоциируются со СПИДом. А СПИД, в свою очередь, - это вполне конкретный ряд образов: смерть, изможденное множеством пороков и болезнью тело, презерватив-противогаз-война, и самое главное постоянное сомнение: "А вдруг все намного страшнее?"
По утверждению большинства российских специалистов по СПИДу, эпидемия ВИЧ-инфекции в России уже началась. Но, к сожалению, большинство из них ограничивается лишь констатацией фактов, что ставит общество в ситуацию, которую можно назвать "мне кажется, что я беременна".
Может ли хоспис быть одним из решений хотя бы части множества проблем? Да. Может. Место, где люди не именно лечатся как пациенты, зажатые большим количеством больничных условностей, а получают жизненное пространство с определенным набором социальных и медицинских гарантий. Место куда можно свободно прийти и свободно уйти из него (в отличии от благ цивилизации и медицинских центров, которые д-р Симонович предлагает строить для ВИЧ+ на Курильских островах (см "Известия" от 10 марта 1994 года)).
Но, больные СПИДом обладают массой специфических особенностей, которых нет у онкологических больных. Например, больные СПИДом живут на много дольше, чем раковые. Человек может прожить от трех до пяти лет уже будучи тяжело болен. Все это время он, по своему состоянию подходит, или близок к той категории людей, обслуживанием которой занимается хоспис. Другой пример: ВИЧ+ может до нескольких раз переносить тяжелые заболевания, в том числе и оппортунистические, исход которых трудно прогнозировать. Умрет человек или нет зависит только от скорости и качества диагностики и терапии, и опять же, без 100% гарантии успеха.
В качестве иллюстрации возможной организации хосписа для больных СПИДом я расскажу об одном из крупнейших хосписов Великобритании - Лондонском Доме Света (London Light House) (ЛДС). Это хоспис, который ориентируется на работу только с ВИЧ-инфекцией. Пути по которым он работает очень разнообразны. Начиная с ухода и психологической поддержки тех кто умирает, работа в хосписе продолжается профилактической деятельностью. Это очень мощное и необходимое направление, если учесть особенности ВИЧ-инфекции, которая передается при сексуальном контакте и при некоторых медицинских манипуляциях. Профилактика в данном случае проводится с участием тех, кто получает помощь в хосписе. Это один из решающих факторов, в смысле эффективности работы. Неинфицированные люди имеют возможность увидеть, а не только услышать, реальный результат заражения. Да и больные могут приобрести, с помощью этой работы, чувство нужности, небессмысленности своего существования, надежду на добрую память о них.
Также в ЛДС есть что-то вроде гостиницы, хотя это неправомерное сравнение. Там могут жить ВИЧ+ в состоянии средней тяжести, не имеющие другой возможности и других средств для жизни. В данном случае, хоспис, являющийся местом заботы о душе, как здесь его назвали, перерастает уже в более многоплановую программу. Да и более эффективную.
Есть несколько обязательных вещей позволивших англичанам реально помогать и тем, кому нужен уход и подготовка к смерти, и тем, кому все это, слава Богу, не нужно. Вот они: первое - это оборудованное помещение, у ЛДС прекрасный большой дом; второе - хорошо обученный персонал; и третье - четко налаженная работа с пациентами и их близкими, например организация групп самопомощи среди пациентов и их близких.
Это небольшой рассказ о том, каким может быть хоспис для ВИЧ+ пациентов.
И в заключении немного статистики. На середину апреля 1994 года в России официально
зарегистрировано более 700 случаев ВИЧ-инфекции. В мире случаев ВИЧ-инфекции около 15 миллионов. Больных СПИДом в мире около миллиона, в России 130 человек, около 100 из которых уже умерли. Средний возраст ВИЧ+ - 30 - 35 лет, средняя продолжительность жизни людей с ВИЧ-инфекцией - 10 - 12 лет.
Не надо обольщаться данной статистикой, она говорит только об официально зарегистрированных случаях. Ведущие Российские специалисты в области ВИЧ-инфекции, такие как Э.В.Карамов и В.В.Покровский считают, что сегодня в России, а не в СНГ, реально говорить о 10 тысячах случаев...
СТРАХОВЫЕ АСПЕКТЫ ПРИ ИНКУРАБЕЛЬНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ
В.К.Митрохин, О.Г.Аксенова, страховая медицинская компания "ИМКО"
В принципе слова "страховая медицина" для нашего сегодняшнего здравоохранения звучат достаточно актуально. Вы все прекрасно знаете, что белее двух лет тому назад вышел закон о медицинском страховании. Но фактически этот закон не действует. Не действует он по одной причине - нет концепции организации здравоохранения в новых условиях. Фактически никто не знает, как то, что сформулировано в законе, осуществить. Органы здравоохранения по-прежнему ориентируются на старые принципы монополии государства, на то, что государство должно нам дать деньги, на принцип бесплатности здравоохранения. И из этого ничего хорошего пока не получилось.
Мы надеемся, что полностью закон о страховой медицине будет введен с 1 января 1994 г., и тогда что-то можно будет сделать.
В целом медицинское страхование можно разделить на добровольное и обязательное, и в каждом из этих видов страхования проблема смерти и проблема инкурабельных больных должны найти свое отражение
Начну с того, что у нас должно быть обязательным в медицинском страховании и как мы в принципе видим эту проблему? Хотя тщательное изучение документов, которые разрабатываются в Минздраве, фактически отклик в нашей душе не нашли. Мы посмотрели все программы, которые экспертные комиссии Минздрава представляют в качестве медико-экономических стандартов для инкурабельных больных. Все сводится к набору медицинских манипуляций, лекарственных препаратов, дающих возможность человеку как-то выжить или направленных на стабилизацию процесса или излечение в зависимости от заболеваний, но ни о какой социальной помощи фактически речи не идет. Хотя по закону о медицинском страховании, как вы понимаете, вопросы обезболивания, вопросы обслуживания таких больных на дому, вопросы курации должны быть поставлены.
В принципе у нас уже существует обязательное страхование, и сейчас существует федеральный и территориальный страховые фонды, в которые вносятся большие средства, направляемые на обеспечение процесса обязательного страхования.
Для инкурабельных больных, должно быть специальное решение об отдельном фонде, либо это должна осуществлять специальная страховая организация. Важно, чтобы эти больные как-то были зарегистрированы, чтобы была создана возможность создания специализированного лечебного учреждения для их обслуживания., чтобы те же самые хосписы получали деньги не только за счет благотворительности, но и из фондов обязательного страхования.
Это задача не только страховщиков, но и общественности, ученых, психологов, всех общественных организаций, которые заинтересованы в решении проблемы. Необходимо показать нашему обществу, что это нужно, что это выгодно, что те деньги, которые поступят, пойдут именно на эти нужды. Это первая часть - обязательное страхование.
Вторая часть - это то, что называется добровольным страхованием. Оно складывается из денег государственных учреждений, частных лиц, пожертвований. Здесь могут быть разработаны любые программы, на которые хватит денег. И это должны быть некоммерческие программы, т.е. организация, ее выполняющая, не должна получать прибыль. И в этом плане я вижу опять два пути решения проблемы. Первое - это коллективное страхование за счет благотворительности и разработка на этой основе специализированных программ по охране здоровья, по проведению всех мероприятий, которые необходимы для этих больных. Есть и второй путь. Как вы все понимаете, от судьбы и от тюрьмы никто не застрахован. Во всем мире существую страховые программы, рассчитанные на долгие и долгие годы, когда люди, которые застраховались, начинают выплачивать их чуть ли не с младенчества. И к определенному возрасту у этих людей накапливается определенная значительная сумма, которая может им помочь в тяжелый период жизни.
Катастрофические заболевания, которые требуют больших капиталовложений, также могут быть застрахованы, если вводится большая программа по принципу: богатый платит за бедного, а здоровый - за больного.
Следует отметить, что все эти идеи еще только в планах. Мы с вами не знаем, как будет развиваться обязательное страхование. Даже наверху, где эти программы разрабатываются, достаточно четко не представляют как будет проводится финансирование, как мы будем проводить лечение, как будет работать вся система.
