ФОРМИРОВАНИЕ ОБЩЕСТВЕННОГО МНЕНИЯ В ПОЛЬЗУ РАЗВИТИЯ СЕТИ ХОСПИСОВ В РОССИИ
К.В.Апраксина, В.Чиколини, студенты Московской Медицинской Академии
Система хосписов как медико-социальная программа относится к той категории проектов, которые являются новыми для нашей страны. Помимо этого, проект, скорее всего, не сулит мгновенной прибыли (или прибыли вообще). А при отсутствии финансовых средств в руках заинтересованных лиц, невозможно приступить к реализации какого-либо плана без денежной поддержки извне. Поэтому, развитие программы невозможно без широкого освещения проблемы средствами массовой информации. Но если публичное мнение ограничивается смутными представлениями, слухами или вообще отсутствует (что близко к истинному положению дел в России), будет чрезвычайно трудно найти юридическое или физическое лицо, готовое внести средства в это начинание. Кроме того, для привлечения средств недостаточно простого разъяснения задач и целей хосписной службы. Необходимо убедить как государственный аппарат, так и частных лиц в необходимости организации сети хосписов по стране. Иными словами, создать такое общественное мнение, при котором сама идея хосписов является неоспоримым положением. Только после этого появится шанс рассчитывать на спонсоров в лице государства, страховых компаний или частных лиц.
Следовательно, программа формирования общественного мнения должна основываться на двух пунктах:
1) Разъяснение идеи хосписа и необходимости создания системы данных медико-социальных учреждений.
2) Привлечение денежных средств в фонд образования хосписов. Первый пункт представляет собой появление ряда статей в
прессе, а также радио- и телепрограмм о нынешнем социальном положении престарелых людей и умирающих пациентов и оказываемой им медицинской помощи (с привлечением статистических исследований по данному вопросу).
Организация медицинской помощи больным с далеко зашедшими формами злокачественных опухолей представляет собой одну из сложных и нерешенных до сих пор проблем. Большинство таких больных получают симптоматическое лечение в домашних условиях.
Средняя продолжительность жизни этих больных колеблется от нескольких месяцев до 1,5 - 2 лет, при этом последние месяцы жизни больного, как правило, сопровождаются тяжелыми болями, связанными с прогрессированием основного заболевания и нарастающей кахексией. Несомненно то, что многие из этих больных нуждаются в госпитализации.
Специализированные онкологические больницы (и обычные районные больницы) не могут взять на себя заботу об этих пациентах, т.к. ввиду запущенности опухолевого процесса они не подлежат радикальному лечению, следовательно, госпитализируются лишь для ухода и паллиативной терапии. Причины этого кроются в следующих моментах.
Слабая материально-техническая база стационаров не позволяет осуществлять должную помощь таким больным, или делает это в ущерб другим пациентам клиники.
Дорогостоящая терапевтическая аппаратура клиник должна использоваться в максимальной степени для лечения больных по радикальной программе, а каждый больной, принятый в стационар для получения симптоматической терапии и ухода, снижает степень использования этого оборудования.
Госпитализация в онкологический стационар больных с далеко зашедшим процессом, пребывание которых может закончиться там смертью, отрицательно влияет на больных с ранними стадиями заболевания и часто приводит к отказу этих больных от предлагаемого лечения.
В России далеко не все обеспечены должными жилищными условиями. Пребывание умирающего больного в доме связано с множеством трудностей и неудобств как для самого больного, так и для членов его семьи. Среди населения до сих пор достаточно широко распространены представления о заразности онкологических заболеваний. Родственникам часто не совсем понятно состояние больного на различных этапах развития смертельного заболевания, что и порождает психологические проблемы в общении как с больным, так и между родственниками. Происходит психологическая травматизация больного и членов его семьи, что еще больше отягощает состояние больного. Добившись помещения в клинику такого больного для прохождения поддерживающей терапии, близкие не торопятся забирать его домой, а порой и просто отказываются от него.
Общеизвестно, что хорошее психическое и эмоциональное состояние пациентов со злокачественными новообразованиями и доверие к медперсоналу влияют на эффект лечения. Тем более, если невозможно остановить неотвратимо приближающийся финал, долг медработников сделать все, чтобы последние минуты больного не сопровождались болями, тоской и страхом. Это становится возможным в случае проведения паллиативного лечения. Целью такого учреждения как хоспис (приют) и является проведение паллиативного лечения умирающим больным.
Кроме статей вышеуказанной тематики, целесообразно наглядное представление опыта других стран, где системы хосписов уже существуют продолжительное время и являются хорошо развитой отраслью медицины. В последнее время паллиативное лечение получило официальное признание во многих странах мира, а в Великобритании оно превратилось в медицинскую специальность. Объектом помощи при проведении паллиативного лечения становится не только больной, но и в значительной степени его семья. Семейное окружение рассматривается как наиболее важный фактор в поддержании больного. Семья должна знать о состоянии больного и принимать самое активное участие в уходе за ним.
Позитивные стороны создания хосписов заключаются в том,что в такого рода учреждениях возможно: проведение мероприятий по обезболиванию наркотическими анальгетиками; смягчение других беспокоящих симптомов; не торопить, но и не оттягивать наступление смерти; проводить психологическую и духовную поддержку больного; рассмотрение смерти как естественного процесса; поддержание у пациента способности как можно дольше вести активную жизнь вплоть до самой кончины.
Так как в нашей стране уже открыты несколько хосписов, реальна демонстрация их деятельности, что послужит образцом и рекламой для продолжения этого проекта.
Раскрывая содержание второго пункта, необходимо отметить, что сам по себе выход проблемы престарелых и умирающих на общегосударственный уровень должен выявить интерес у потенциальных спонсоров.
Приобретая опыт зарубежных специалистов и изучая возможные пути его внедрения в российскую экономическую систему, увеличится вероятность возникновения сети хосписов в качестве более рентабельной организации, т.е. такой структуры, которая потребует, по крайней мере, менее внушительных финансовых средств, чем предполагалось ранее. И не исключено, структура хосписа может даже предполагать прибыль, что несомненно обернется плюсом в привлечении инвестиций.
УБЕЙТЕ МЕНЯ!
Письмо Ф.М.Шапкина и ответ на него П.Д.Тищенко, опубликованные в газете "Российские вести" N448 за 11 февраля 1994 года
"Обстоятельства сложились так, что я должен умереть от болезни тяжелой мучительной смертью.
Я попросил лечащего врача предупредить тяжелую смерть искусственно вызванной легкой безболезненной смертью. Он отказался: "Не имею права" "Подсудное дело" и т.п.
Собака моего знакомого тяжело заболела. Знакомый отнес пса в ветлечебницу. Там сделали собаке укол, и она спокойно уснула навеки.
К собакам у нас более гуманное отношение чем к людям. Из-за собачей преданности? В Индии обожествляют коров. У нас - собак.
И черт меня дернул родится в Советском Союзе. А может быть нужно было родится собакой.
Будет ли у нас когда-нибудь принят закон, дающей право гражданам России на легкую безболезненную смерть?
Ф.Шапкин"
Это не письмо - это крик отчаяния без надежды. Он никому не адресован - поэтому касается всех. Человек просит врачей убить себя из милосердия - не потому, что не страшна смерть, а потому, что страшней всего страх мучений умирания в одиночестве.
Отчаявшись и не веря в возможность (а может и в желание) врачей оказать ему эффективную помощь по-человечески с достоинством уйти из жизни, Федор Макеевич Шапкин просит о последнем милосердии - безболезненно убить себя. В научной и юридической литературе это действие врачей называется активной эвтаназией.
Лечащий врач совершенно прав - по Российскому законодательству активная эвтаназия трактуется как преступление. Не следует также полагать, что ее запрет характерен только для России. Активная эвтаназия запрещена во всех странах мира кроме Голландии, в которой к тому же разрешено применение наркотиков. Речь не идет о снисходительном отношении к пороку или пренебрежении человеческой жизнью. Просто Голландия - это маленькая страна, где люди живут рядом на протяжении многих поколений, прекрасно знают друг друга даже в больших городах. Здесь эффективны другие внеправовые способы социального контроля и защиты прав и достоинств человека.
Поэтому голландский опыт либерализации активной эвтаназии не торопятся заимствовать даже в Соединенных Штатах, хотя мощное общественное движение в этом направлении там и существует.
Чем опасна легализация эвтаназии особенно с учетом реальной ситуации, сложившейся в России?
Во первых, в стране наблюдается разгул преступности и существующий правопорядок и судопроизводство не способны защитить гражданина даже от явно бандитских посягательств, совершающихся открыто среди дня. В этой ситуации создание эффективной защиты пациентов от преступного использования права на активную эвтаназию представляется реально неосуществимой задачей.
Следует также отметить, что в отличие от стран Запада в России лишь только-только начинает складываться правовая база здравоохранения. По пальцам можно перечесть юристов, специализирующихся в медицинском праве, нет многих необходимых законов и тем более системы, обеспечивающей их работу в реальных условиях отечественной медицины. У судов нет опыта слушания дел, касающихся сложных медицинских проблем, так же как у пациентов нет опыта защиты своих прав через суд.
Вне рамок эффективно действующего правопорядка в здравоохранении преждевременно ставить вопрос о легализации активной эвтаназии.
Есть также серьезные сомнения, что представители медицинской профессии согласятся терпеть в своей среде тех, кто начнет использовать активную эвтаназию, даже если гипотетически допустить, что она будет разрешена в законном порядке.
Основной смысл деятельности врачей заключается в спасении жизни больных людей, в предупреждении и лечении заболеваний. Активная эвтаназия противоречит этому жизненному смыслу медицины, является угрозой чувства самоидентичности врачей. Она предполагает не борьбу за преодоление жизни, а деяние прямо противоположное - умерщвление.
С другой стороны, сам факт возможности включения эвтаназии в арсенал методов "врачевания" может серьезно подорвать доверие пациентов, которые должны быть уверены (особенно находясь в беспомощном состоянии), что единственной целью врачей является спасение их жизни и никогда - обратное этому высокому долгу. Поэтому, например, группа видных американских врачей в качестве реакции на проходившие в некоторых штатах референдумы по вопросу о легализации эвтаназии выступила с особым заявлением. В этом заявлении, в частности, утверждается, что если общественность заставит законодателей принять закон, разрешающей эвтаназию, то они требуют от врачей, которые собираются ее практиковать, выделится в особую профессиональную группу (по типу средневековых палачей-экзекуторов) с тем чтобы не разрушать самоидентичность медицинского профессионального сообщества.
Поэтому ответ Ф.М.Шапкину, с точки зрения современного состояния правопорядка и доминирующих принципов медицинской профессиональной этики может быть только отрицательным - врачи не должны иметь право убивать!
Однако задумаемся, является ли смерть целью, к которой стремится Ф.М.Шапкин? Нет! Это не цель, а средство избавиться от страха неотвратимо надвигающихся страданий. Причем, (как подсказывает ему опыт пациента) средство единственное, которое способно надежно избавить от мучений. Призыв: "Убейте меня" - это вотум недоверия медикам, которые, увлекшись активными средствами борьбы с заболеваниями, завороженные чудесами компьютерных технологий, молекулярной биологии и современной хирургии, растеряли профессиональный навык выхаживания больного. В сравнении с чудесами пересадок сердца или компьютерной томографии, кого из врачей может привлечь непритязательное чудо умения профессионально помочь умирающему больному облегчить боль, преодолеть чувство одиночества и брошенности перед лицом надвигающейся смерти?
Длительное время наше общество и медицина существовали как бы отвернувшись от умирания и смерти как необходимых этапов жизни каждого человека. Действовал лозунг: - "Долг врача до последнего момента бороться за жизнь пациента". Вряд ли можно было бы что-то возразить, если бы не одно обстоятельство - в жизни каждого человека с необходимостью наступает момент, когда медицина становится бессильна излечить. Единственное, что остается - это помочь пациенту умереть с достоинством. Не убить, а обеспечить уходом, заботой, эффективной фармакологически и психологически купировать боль сохранить до последнего момента тепло и защиту милосердного общения. Принципиальный порок современной больничной "технологии" заключается в изоляции умирающих больных - подчас где-нибудь за ширмой в углу коридора. В самый тяжелый момент жизни человек остается один на один с собственной смертью.
Сколько раз приходилось слышать - зачем терять время и тратить средства на умирающих, когда кругом столько тех кого еще можно спасти! Им тоже не хватает ухода, заботы и лекарственных средств. Поэтому умирающим все в последнюю очередь. Однако не учитывают, что это наука и опыт для каждого из нас, еще живущих (в том числе и для Ф.М.Шапкина) - так будет и с тобой, когда придет твой черед. Сегодня еще живые выгадывают на умирающих, а завтра эта выгода возвращается к ним как бумеранг в форме страха оказаться брошенным один на один со своим страданием. Страха, который и для Ф.М.Шапкина и для каждого из нас страшнее смерти.
Содержательной и эффективной альтернативой активной эвтаназии может быть только развитие хосписного движения и включение культуры и методов работы хосписов с умирающими в современные больничные технологии.
ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ПРЕДСЕДАТЕЛЮ ПОСТОЯННОГО КОМИТЕТА ПО КОНТРОЛЮ НАРКОТИКОВ Э.А.БАБАЯНУ "Копии: Министру здравоохранения и медицинской промышленности Э.Нечаеву, Председателю комитета Государственной Думы по здравоохранению Б.Денисенко; Уполномоченному по правам человека Государственной Думы С.Ковалеву.
Уважаемый Эдуард Арменакович! Очень жаль, что Вы не откликнулись на наше приглашение и не
нашли время посетить первую общероссийскую конференцию по теме "Хоспис как междисциплинарное медико-социальное учреждение: проблемы и пути развития". Участники конференции надеялись получить от Вас ответ на один крайне важный для онкологических больных, их родственников и врачей вопрос: как купировать невыносимые боли, как правило, сопровождающие онкологическое заболевание?
С 1988 г. Всемирная организация здравоохранения настойчиво рекомендует пересмотреть суточную дозу наркотиков в сторону ее увеличения до 300 мг перорально. Существующие до ныне в нашей стране нормативы - 50 мг в сутки - противоречат этим рекомендациям и опыту онкологов, в результате чего больные, по сути, подвергаются легальным пыткам.
Обычно приводимый в защиту существующего норматива аргумент - опасность развития у пациентов наркомании - мы отметаем. Нельзя фронт борьбы с наркоманией располагать в среде онкологических больных. Известно и подтверждено мировой статистикой, что обреченные онкологические больные наркоманами не становятся.
Оказание помощи именно этой группе больных может быть эффективным только при наличии достаточного количества пероральных наркотических препаратов.
Участники конференции обращаются к Вам с настойчивым требованием немедленно пересмотреть существующие нормативы, доведя их до уровня мировых; осуществить регулярное и бесперебойное снабжение аптек пероральными наркотическими препаратами; облегчить процедуру приобретения больными наркотиков; дать право врачам общей практики выписывать рецепты на эти средства для онкобольных.
А.ГНЕЗДИЛОВ, врач первого российского Хосписа в Санкт-Петербурге,
В.МИЛЛИОНЩИКОВА, президент Московского общества "Хоспис", врач 1-го Московского Хосписа,
М.ВИШНЕВСКАЯ-ЧУБАЙС, вице-президент Всероссийского общества "Хоспис",
Э.ВИРСАЛАДЗЕ, член попечительного совета Всероссийского общества "Хоспис", народная артистка,
Н.ГУТМАН, член попечительского совета Всероссийского общества "Хоспис", народная артистка,
Б.ЗОЛОТУХИН,член попечительского совета Всероссийского общества "Хоспис", депутат Государственной Думы, зам.председателя Комитета по законодательству и судебной реформе,
Г.БОГУН, врач Хосписа (Ижевск),
Т.КЛИМАЧЕВА, врач Хосписа (Кемерово),
Т.ЛЕВИНА, врач, руководитель Центра гериатрической помощи (Астрахань),
Н.ПЕРЕВЕДЕНЦЕВА, врач (Пермь),
Л.ПРОСВИРИНА, врач Хосписа (Псков),
Т.САВЕЛЬЕВА, врач 1-го Московского Хосписа,
А.СЛАДКОВ, доброволец Хосписа (Санкт-Петербург),
Н.КУЗНЕЦОВА, председатель Московского общества помощи онкобольным.
К нашему обращению прилагаем одно из тысячи писем от родственников больных - как достаточно полно отражающее проблему."
БОРЬБА С НАРКОМАНИЕЙ? НЕТ, С БОЛЬНЫМИ!
У Е.Э. рак. Множественные метастазы в легкие и кости. Мучительные боли, которые снимаются только наркотическими обезболивающими средствами. Как онкологический больной он имеет право на бесплатное и своевременное лечение, которое, впрочем, и состоит, в основном, в обезболивании. Однако получить соответствующие препараты чрезвычайно трудно, а порой невозможно. Е.Э. - счастливчик. У него есть беззаветно преданная жена. Однако, вместо того, чтобы ухаживать за больным, который прикован к постели и абсолютно беспомощен, она вынуждена систематически тратить массу времени, сил и нервов на "добывание" обезболивающих наркотиков (а ведь ей нужно еще и работать - на дому, конечно, - чтобы иметь средства к существованию). Происходит это так.
Предписания на медикаменты нужно получить у районного онколога, который категорически отказывается посещать больного на дому ("мне трудно"). Кто-то должен потратить три часа на дорогу, от одного до трех часов в очереди, итого - четыре-шесть часов.
Рецепт же выписывает участковый врач районной поликлиники, который также не заглядывает к больному даже из любопытства - жив ли еще ("да я и подходить к нему боюсь и не знаю, что с ним делать"). На получение "священного" розового бланка, трех подписей и печатей уходит не меньше часа. Но главное - что выписывать, ибо врач руководствуется не предписанием онколога, а тем, что ему укажет аптека (каждый больной "прикреплен" к определенной аптеке). Аптека же испытывает постоянный дефицит наркотиков, потому что кто-то где-то не сделал соответствующих заявок. И вот, чтобы вольные "не трясли перед нашим носом своими рецептами", врачам даны инструкции не выписывать то, в чем нуждается больной, а звонить в аптеку и получать там указания.
Зачастую в данной аптеке вообще ничего нет, тогда после продолжительного "вызванивания" по другим аптекам поступает, наконец, указание, и с выписанным рецептом жена идет сначала в свою аптеку, чтобы там получить визу, а потом едет в дальнюю аптеку, где ей выдается половина той мизерной дозы, на которую получено разрешение. Больше одного рецепта в день врач выписывать не имеет права, поэтому если в аптеке есть два вида наркотика (а в предписании онколога как раз указано, что больной нуждается в разных обезболивающих, чтобы не было привыкания), то получить их сразу нельзя. В результате после трех-пятичасовых хождений по мукам жена возвращается с одно-, двух-, редко трехдневной дозой. И завтра все надо начинать сначала. Или терпеть - больному физические, а ей моральные страдания.
Итак, два дня больной обеспечен. А что дальше? Врачи забыли о своем врачебном долге и помнят только об инструкциях. В течение же тех кошмарных трех суток, когда для Э.Е. не находилось ни одной ампулы наркотика, в поликлинике, в соответствии с инструкциями, были уничтожены девять ампул, возвращенные родственниками другого, умершего больного. Передать их кому бы то ни было запрещено. Между тем в городе идет бойкая торговля наркотиками, транзитом через Москву проходят килограммы. Так стоит ли овчинка выделки? И допустимы ли такие средства борьбы - за счет мучений больных и их родственников?
Мальва Ланда
