ХОСПИС И ПРАВА ЧЕЛОВЕКА
П.Д.Тищенко, Институт философии РАН
Задача доклада заключается в том, чтобы показать, что хосписное движение, проблемы которого мы обсуждаем, является составной частью глубинного сдвига в общественном сознании в целом, и в идеологии современной медицины в особенности.
Этот сдвиг касается изменения содержания понятия человек, его углубления.
Речь не идет о результатах философских размышлений - здесь необозримый разброс мнений и концепций, но о квазитеоретических представлениях, как бы вмонтированных в менталитет людей и властно определяющих их практическое поведение.
Особенно наглядно действие предпосылочного понимания того, что собой представляет человек, дано в архитектуре - овеществленной психологии народа в камне и бетоне.
Банально - дома стоятся для человека, дороги мостятся и улицы прокладываются так же для человека. Но для какого? Для молодого и здорового - идеал человеческого в человеке. Страдание, старость и смерть рассматриваются как внешние, не касающиеся его сущности проявления зла - то, что рано или поздно он победит как внешнего или внутреннего врага.
Дома строятся так, что в них практически не предусматривается проживание индивида, или серьезно (хронически) больного человека - пятиэтажки без лифтов или лифты, в которые не въедет инвалидная коляска. Неприступные для этих же колясок марши лестниц, подъездов, и отделяющие поверхность тратуаров от входа в лифт. Узкие пролеты лестниц и лифты, в которые при всем желании не войдут санитарные носилки, не говоря уже о необходимости выносить гроб. Но так строятся не только дома - школы, кинотеатры, театры, магазины, метро, автобусы и все остальное создается для человека, образ которого в сознании и архитекторов и остальных людей предстает в категориях здоровья и молодости.
Старость, страдание и смерть вытеснены из общественного сознания, исключены из пространства социальной коммуникации так как оно предстает в нашей архитектуре, в организации жизни. Не КГБ или ФБР, а общество через различные механизмы, в том числе и механизмы организации архитектурного пространства, безжалостно репрессирует (дискриминирует) тех, кто волею судьбы выпадает за рамки господствующей в общественном сознании нормы человеческого в человеке (инвалидов, стариков, психиатрических и онкологических больных и др.).
Действие аналогичного идеологического стереотипа без труда обнаруживается в современной медицине.
В клинической теории и практике преобладают концепции и подходы, которые не рассматривают болезнь и смерть как естественные, эволюционно необходимые составляющие человеческой жизни, на чем в свое время настаивал И.В.Давыдовский. Над всем многообразием форм патологии довлеет модель острого заболевания. Внешние факторы вызывают отклонение в гомеостазе, а врач с помощью лечебных воздействий возвращает организм в состояние, максимально приближенное к идеальному. Революционные успехи в области пересадок сердца, печени, почек, пластики сосудов укрепляют господство данной модели. Больного ввозят в клинику на каталке, а он обратно сам выезжает на велосипеде.
Сам по себе подобный идеал радикальной терапии не плох, но худо, когда он закрывает от исследователей и практиков реальную неизбежность форм патологии, характеризующихся необратимыми изменениями метаболизма. Если в случаях острой патологии человек мыслит свое состояние как временное, которое следует преодолеть поскорее, то с определенной стадии хронического заболевания подобное стремление становится иллюзорным. Болезнь становится неотъемлемой частью жизни больного.
Однако модель отношению к хроническому больному остается той же, что и к острому. Не в плане назначений и предписаний, а в плане принципиальной установки сознания. Это опять же запечатлено в идеологии архитектуры больничного пространства. Палата (койка), коридор, столовая, туалет, процедурная и все! Для больного с острой формой патологии подобного рода ограничения пространства жизнедеятельности, депривация его социальных и личностных потребностей мыслится как временная и приемлемая "плата" за возвращение к нормальной жизни. Но насколько она приемлема для хронического (например, психиатрического) или онкологического больного, который проводит не дни, а месяцы и годы, часто большую часть жизни в стенах клиники? Клиника строится для человека, который достаточно быстро и эффективно может быть возвращен к норме.
Идеология больничного пространства не предполагает, что в нем должно быть место для возможности протекания полноценной человеческой жизни тех сотен и сотен тысяч наших граждан, которые прикованы к клинике, в том числе многих тысяч детей.
Тем более в архитектуре больничного пространства нет места умиранию и смерти. Хорошо, если умирающего поместят в отдельную палату - чаще в коридор за ширму. Общество и здесь как бы репрессирует умирающего больного как девианта, поворачиваясь к нему спиной.
В развитии каждого заболевания рано или поздно наступает момент, когда попытки остановить прогрессирование болезни теряют смысл. Как говорят пациент - выходит из программы. Перед медиками встает другая задача - не вылечить, а обеспечить достойное для человека умирание и смерть. В этой ситуации модель активного медицинского вмешательства "борьбы до конца" особенно неэффективна.
Начиная где-то с середины 19 века европейское сообщество и медицина жили инфантильно отвернувшись от неизбежности страдания и смерти. Пришло время для того, чтобы повернуться к ним лицом. Модель медицинской практики, в центре которой лежат технологии и стереотипы врачебного поведения, эффективные для купирования острых заболеваний, должна быть дополнена моделью, строящейся на культуре милосердного ухода, облегчения страдания, социальной и психологической поддержки умирающего и членов его семьи. Медицина должна строиться на единстве трех целей - обеспечения достойного здорового существования, достойного человеческого страдания и достойной смерти, которые, только будучи взяты комплексно, адекватно описывают сущность человеческой жизни.
Хоспис является существенным восполнением традиционной модели медицины, существенно важным шагом на пути социализации и гуманизации инкурабельного страдания и умирания.
В нашем обществе правозащитное движение трактуется в узко политизированной макро-социальных отношений, связанных с действием государственных аппаратов власти.
Однако основная часть жизни проходит на микро-социальном уровне, т.е. на уровне базисных межличных отношений. Здесь действуют свои молчаливые анонимные аппараты власти и подавления прав человека, исходящие не от специализированных инстанций типа КГБ или ФБР, а от нас как общности - от нашего МЫ.
Это МЫ поворачиваемся спиной к инвалидам, хроническим больным и умирающим, лишая их социального пространства, подвергая социальной изоляции. Но это насилие как бумеранг рано или поздно вернется к каждому в форме страха. Страха быть брошенным в одиночестве перед лицом страдания и надвигающейся смерти. Брошенным не в смысле отсутствия обезболивающих средств, а в смысле отказа в общении.
Поэтому Хоспис является значительным шагом на пути защиты фундаментального права человека - права на достойную жизнь до конца.
ПРОБЛЕМЫ СТАНОВЛЕНИЯ ПЕРВОГО В РОССИИ (МОСКОВСКОГО) ДЕТСКОГО ХОСПИСА ДЛЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ
Е.И.Моисеенко, М.А.Бялик, Н.С.Кузнецова, В.С.Чупятова, Московское общество помощи онкологическим больным
Детская онкология России заметно "повзрослела" и насчитывет к настоящему времени более чем 20-летний опыт работы. Внедрение в практику лечения новых агрессивных схем полихимиотерапии, модифицированных лучевых методов воздействия на опухолевый процесс, органосохранных операций, методов иммунокоррекции привели к значительному улучшению результатов противоопухолевого лечения, при этом более 70% всех заболевших в настоящее время детей имеют шанс выздороветь от злокачественных новообразований. Судьба остальных, а их число велико (каждый третий из заболевших злокачественными опухолями ребенок) складывается драматически, при этом у ряда больных заболевание заканчивается трагически. Так только в Москве ежегодно от онкологических заболеваний умирает в среднем 94 ребенка . Лишь у меньшей части больных смерть развивается остро и быстро, большинству же детей до смерти предстоит пройти длиною в недели и даже месяцы трагический путь умирания.
Многолетний опыт работы детской онкологической клиники свидетельствует о том, что если родителям неизлечимого больного ребенка, находящегося в терминальной стадии опухолевого процесса, предоставляется право выбора - оставить его до последнего мгновения жизни в клинике (больнице), либо после вынесения страшного приговора забрать ребенка домой - большинство из них выбирают второй путь.
Идеология организаторов Московского Детского Хосписа на дому для онкологических больных заключается в том, что умирание и смерть неизлечимо больного ребенка должны проходить дома, единственном месте, где каждое мгновение последних и самых трагичных дней его короткой жизни он сможет быть окруженным домашним теплом, близкими ему и понимающими его, любящими его людьми, в мире его детской мечты и фантазии... Очевидно, что вместе с ребенком страдают все его близкие, поэтому не только сам ребенок, но и вся его семья нуждается в любви и поддержке. Заботу об этих людях берет на себя первый в России (Московский) Детский Хоспис на дому для онкологических больных, созданный при Московском обществе помощи онкологическим больным (МОПОБ), его Детской секции. Проект разработан и координируется руководителем Детской секции МОПОБ, руководителем отделения амбулаторных методов диагностики и лечения Научно-исследовательского института Детской онкологии Онкологического Научного Центра РАМН Моисеенко Е.И.
Хоспис - междисциплинарная служба. Помощь, направляемая в семьи умирающего онкобольного ребенка, может иметь самые различные аспекты, это и медицинская помощь и помощь психолога, финансовая поддержка и помощь социального работника, духовная помощь, в ряде случаев - юридическая и т.д. Отсюда понятно, что проект осуществляется командой, в которой представлены специалисты различных дисциплин: врачи, медицинские сестры, социальные работники, психологи, священнослужители и наряду с ними обученные непрофессионалы-добровольцы. Все члены междисциплинарной команды в дополнение к основному образованию должны иметь навыки медицинской и психологической помощи.
Сложность задач, поставленных перед организаторами Московского Детского Хосписа на дому для онкологических больных, определяет и широкий диапазон проблем, требующих своего решения с самых первых шагов данной службы, а именно:
1. Финансовое обеспечение. Оплата работы диспетчера - 3 чел; социальных работников - 3
чел. 2. Вопрос кадров. Подготовка социальных работников и обучение волонтеров
данного профиля (база, программы обучения). 3. Проблема транспорта. Приобретение в собственность Московского Хосписа для
онкологических больных детей либо аренда миниавтобуса. 4. Приобретение необходимой медицинской аппаратуры, предметов
для ухода за больным ребенком (антипролежневые матрацы, памперсы, шприцы и многое другое).
5. Поиск спонсоров в лице крупных фирм, благотворительных организаций, профсоюзов, страховых компаний, меценатов и предпринимателей с целью получения возможности предоставления финансовой поддержки каждой конкретной семье для приобретения ребенку высококалорийных продуктов, соков, фруктов, игрушек и т.п.
6. Издание специальной литературы, адресованной различным категориям лиц (для самих больных, их родителей, близких, друзей и т.д.), что поможет осуществить все необходимые приготовления к смерти и пережить тяжесть утраты.
7. Издание Буклета (на русском и английском языках) о первом в России (Московском) Детском Хосписе на дому для онкологических больных, что будет способствовать распространению информации о существующем Детском Хосписе, привлечению к работе в нем профессионалов и волонтеров, налаживанию контактов с аналогичными организациями зарубежом с целью совершенствования методов работы с умирающим ребенком и его семьей.
Московский Детский Хоспис на дому для онкологичеких больных функционирует с 13 октября 1993 года, и к настоящему времени мы имеем опыт работы с 7-ю семьями, прежившими и преживающими тяжесть утраты самого дорогого, что есть в жизни любого человека - ребенка. Опыт тяжелый, горестный, заставляющий не останавливаться и искать все новые возможности помощи и поддержки умирающему ребенку и его семье.
В заключение мы обращаемся ко всем, кто услышит либо прочтет о первом в России (Московском) Детском Хосписе для онкологических больных. Нужна Ваша помощь. Маленький Человек проходит через столько страданий, сколько, может быть, выпадает не на всякую взрослую долгую жизнь. А у него так мало сил! Если Вы чувствуете потребность и можете разделить с ним то тепло, которое принесли Вам счастливые переживания Вашей жизни, или тот опыт, который принесли Вам трудные переживания Вашей жизни, или Вы располагаете возможностью любой другой помощи, мы ждем Вас. Мы предложим Вам ту форму участия, которая возможна для Вас, соответствует именно Вашим интересам и даст Вам максимальную отдачу.
Р/С МОСКОВСКОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА НА ДОМУ ДЛЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ:
61700713 Корр.счет 161409 в РКЦ-2 ГУ ЦБ РФ МФ ТВЕРЬУНИВЕРСАЛБАНКА МФО по МОСКОВСКОМУ РЕГИОНУ 44585000 код УЧАСТНИКА Н-6 "Для Детского Хосписа"
Контактные телефоны: Моисеенко Евгения Ивановна (495)324-43-17 (р); 112-88-98 (д)
ПРОБЛЕМЫ ПОМОЩИ БЛИЗКИМ, КОТОРУЮ МОЖЕТ ОСУЩЕСТВИТЬ ПРОГРАММА ХОСПИСА
М.А.Бялик, Институт детской онкологии ОНЦ
Особенностью хосписа, которая принципиально отличает его от существующих в настоящее время служб помощи тяжело больным в равном внимании к физическим, психологическим и духовным нуждам.
Вторая важнейшая особенность хосписа в том, что объектом его заботы является не просто больной человек, а его семья в целом. Из этих важнейших условий работы следует то, что сотрудники и волонтеры хосписа делают для организации жизни и поддержки родных и близких больного.
Обучение близких правилам и приемам ухода и обслуживания больного поможет им заметно облегчить физические тяготы болезни. Это поможет родным чувствовать себя более уверено и снять чувство абсолютной беспомощности. Если близкие будут готовы к тем изменениям, которые могут произойти в следующий момент, это поможет им чувствовать себя более безопасно. Кроме того, система обучения навыкам ухода за больным может быть одной из возможностей привлечения волонтеров к участию в программе хосписа.
Программа хосписа не может быть реализована в полной мере только сотрудниками. Важнейшей задачей является привлечение волонтеров для помощи семье в решении бытовых проблем; для заботы о детях, внимание к которым меньше в связи с уходом за больным, особенно, если болен один из детей и не хватает внимания его брату или сестре. Важен может быть даже небольшой отдых, который могут дать близким больного специально подготовленные помощники.
Важнейшей функцией, которую может взять на себя хоспис, может быть помощь-посредничество в разрешении застарелых семейных и других социальных конфликтов между умирающим и его окружением.
Хоспис может искать персональных спонсоров для конкретной семьи, находящейся в особенно тяжелом материальном положении.
В структуре программ хосписа необходимы группы поддержки для потерявших близких. Участие в подобных группах должно помочь родным преодолеть чувство изоляции, исключенности из жизни, которые могли возникнуть за время ухода за тяжело больным. Принятие собственных чувств и переживаний - это и путь поддержки и возможность переструктурировать свою жизнь в новых условиях, обрести новый смысл. Квалифицированная адекватная помощь может способствовать наиболее полноценному проживанию всего, что связано с утратой, принятию человеком своих собственных переживаний и возвращению его к жизни среди живых с сохранением лучшего, что было связано с умершим. Своевременная помощь может уберечь человека от опасных, необдуманных поступков и от развития психосоматических заболеваний. Важна взаимопомощь от общения с людьми, имеющими сходные переживания. Участники подобных групп являются потенциальными волонтерами программ хосписа.
Помощь близким в том, чтобы они без страха и чувства вины относились к умирающему, могли принять новые проявления его личности на этом одном из сложнейших этапов жизни. Это поможет узнать его больше, понять что-то новое и сохранить лучшее в себе.
И больные и их близкие могут нуждаться в духовной помощи, которую им может организовать хоспис и в период госпитализации и дома.
Особой заботой о близких может быть организация специальной мемориальной службы. Для этого можно выделить особое небольшое помещение, издавать специальный листок или в любой другой форме помочь близким сохранить память о дорогом им человеке. Подобная услуга может быть платной и являться одним из источников поступления денежных средств на программы (это так же даст возможность людям отблагодарить хоспис за заботу и внести посильный вклад в его дальнейшую работу.
ОПЫТ РАБОТЫ МАРФО-МАРИИНСКОГО БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ОБЩЕСТВА
Протоирей Гузняков Б.К., настоятель Скорбященского Храма, Гаврина В.Н., Марфо-Мариинское благотворительное общество
Марфо-Мариинское Благотворительное Общество, которое наследует и продолжает гуманные традиции знаменитой Марфо-Мариинской Обители Милосердия, созданной Великой Княгиней Елизаветой Федоровной в 1909 году в Москве на Большой Ордынке, и названной народом Всероссийским центром Милосердия.
Общество создано в июне 1990 года. Руководителем Совета Общества избран протоирей Б.Гузняков, настоятель Скорбященского Храма на Ордынке.
Почетным Председателем Попечительного Совета является Святейший Патриарх Московский и Всея Руси Алексий Второй.
Социальная помощь населению со стороны Марфо-Мариинского Благотворительного Общества состоит из двух видов:
1) патронажная помощь - санитарно-гигиенический уход за больными, доставка продуктов питания и приготовление пищи, уборка помещений, сопровождение пенсионеров в медицинские учреждения и прочие услуги;
2)натуральное обеспечение - бесплатное в форме набора продуктов, вещей, медикаментов, поступивших из-за рубежа. а также от Московского городского отделения фонда Мира и других организаций г.Москвы.
В настоящее время Общество обслуживает около 300 немощных одиноких и малоимущих москвичей. Это тяжелые, часто обездвиженные инвалиды 1 и 2 групп, страдающих тяжелыми неизлечимыми недугами: ревматоидные полиартриты, ишемическая болезнь сердца, состояния после многократных инфарктов миокарда, тяжелые формы стенокардии, состояния после острого нарушения мозгового кровообращения, тяжелые формы рассеянного склероза, сахарный диабет с тяжелыми осложнениями, нередко осложняющиеся слепотой и ампутацией нижних конечностей, инвалиды детства, состояния после перенесенных энцефалитов, болезнь Паркинсона, тяжелые стадии недостаточности кровообращения, бронхиальной астмы, тяжелые онкологические больные, перенесшие по несколько оперативных вмешательств, инвалиды войны, состояния после переломов шейки бедра и множественных костных переломов и другие.
Уход за нашими подопечными осуществляют сестры и братья милосердия, которые в зависимости от тяжести состояния подопечного бывают у них от 2 до 4 и более раз в неделю. В обязанности персонала милосердия входит уборка помещения, стирка белья, покупка и приготовление пищи, кормление больных, доставка лекарственных препаратов, вызов врача поликлиники, скорой помощи или врача Общества.
Среди сестер и братьев милосердия есть немало верующих, однако независимо от отношения к религии в их обязанности входят утешительные беседы с подопечными.
Главным врачом Марфо-Мариинского Благотворительного Общества проводятся занятия с персоналом милосердия по уходу за больными и оказании неотложной помощи при возникновении различных неблагоприятных ситуаций.
Если наши подопечные высказывают желание совершить религиозный обряд-исповедь, причащение, соборование - то Председатель Общества - Настоятель Храма Отец Борис осуществляет его Сам или поручает одному из священников.
Подопечным Общества оказывается необходимая медицинская помощь - это выражается в осмотре больного врачом Общества, обеспечении необходимыми лекарственными препаратами, (инъекции, перевязки, обработка пролежней и т.д.), при наличии определенных показаний наши подопечные госпитализируются в прикрепленную больницу ГБ N83.
К сожалению ограниченные материальные возможности Общества не позволяют обеспечить всех желающих стать нашими подопечными.
Марфо-Мариинское Благотворительное Общество является первым в Москве амбулаторным хосписом.
В настоящее время проводятся подготовительные мероприятия для создания стационарного хосписа Марфо-Мариинского Благотворительного Общества.
