Человеку нелегко думать о смерти. Наша психология настроена на отрицание неоспоримого факта предстоящего конца жизни. Мало кто из нас удосужился определить для себя, своих близких и опекунов, как он предпочитает провести свои последние дни.
Современная медицина, чьи возможности превосходят все ранее мыслимые границы, предлагает разнообразные технологии поддержания и продления жизни. Однако иногда это делается ценой серьезного ущерба качеству жизни. Некоторые из нас навещают своих родных – пожилых людей, и видят все эти трубки для дыхания и искусственного питания.
Часто человек, который подключен к системе искусственного поддержания жизни, лежит без сознания, либо не узнает своих близких. В довольно редких ситуациях человек из такого состояния может вернуться к прежней жизни и вновь начать нормально функционировать. Чаще всего такого продления жизни никто не хочет: ни сам пациент, ни его семья, ни медицинский персонал.
Эта сфера в Государстве Израиль регулируется двумя законами - Закон о правах больных и Закон о смертельно больных людях. Эти законы дают указания медицинскому персоналу, как лечить такого пациента и, что самое важное, как его не лечить.
Медицинский персонал не может заранее знать, каковы предпочтения пациента или его семьи, особенно в тех случаях, когда пациент не в состоянии принять решение. Каждый пациент — это целый мир, со своей историей и личной жизнью. Семья, община, религия, убеждения… Есть множество различных вариантов выбора. Многие не знают об этом, но израильское законодательство очень продвинуто и прогрессивно с этой точки зрения. Человеку предоставляется выбор, как он желает провести свои последние дни. И этот выбор будет уважаться.
Закон о смертельно больных людях прежде всего определяет, кто подпадает под этот закон. Смертельно больным считается пациент, которому врачи дают – по самым оптимистичным прогнозам – не более шести месяцев жизни, даже при оптимальном медицинском уходе и лечении.
Такой пациент имеет право выбрать, какое лечение ему будут давать, а от какого он хочет отказаться. В таких случаях ориентируются не на один правильный ответ, а только на выбор пациента. Медицинский персонал должен уважать этот выбор, кроме двух ситуаций, которые в Израиле вне закона: проведение операций, цель которых сокращение жизни; и отказ от процедур, направленных на облегчение страданий пациента.
Открытая и уважительная беседа с пациентом и его близкими может предотвратить ситуацию, в которой медики решают сами, какое лечение является правильным.
Должен ли пациент быть подключен к системе искусственной вентиляции легких после длительной реанимации, в ходе которой головной мозг претерпел необратимый ущерб?
Можно ли прекратить диализ или реанимационные процедуры, чтобы пациент скончался, при том что было сделано не все возможное для спасения его жизни?
Эти две ситуации, описанные здесь, являются ненормальными и могут привести к тому, что и семья, и медицинский персонал будут чувствовать обиду, разочарование и потерю.
Несмотря на стремление принести пользу пациентам и их семьям, медперсонал предпочитает заранее знать их выбор. А общественное мнение, похоже, не знает о многих возможностях, заложенных в законе. На сегодняшний день всего около 25 тысяч израильтян заполнили специальные бланки, где указали медицинскому персоналу, как обращаться с ними в последние моменты их жизни.
До принятия Закона о смертельно больных людях юридическая ситуация по этому деликатному вопросу была неясной. В частности, в своде законов говорится, что человек – по умолчанию - может быть обвинен в непредумышленном убийстве, если он способствовал сокращению жизни человека воздержанием от действий, предписанных медициной.
Закон, принятый в 2005 году, по сути, говорит о том, в каких случаях прекращение того или иного лечения не является уголовным преступлением, даже если это способствует сокращению жизни. Тем самым закон защищает работников медицинской системы в тех случаях, когда они прекращают процедуры искусственного продления жизни.
Выполнение предварительных инструкций — это не просто формальность. Это приглашение каждому задуматься о такой ситуации, чтобы спланировать ее в соответствии со своими ценностями и своим выбором. И обсудить это со своими близкими.
Бланк, о котором идет речь, составлен очень понятно, он доступен на сайте Министерства здравоохранения. Форма не требуют заверения у адвоката, но требует краткой справки от семейного врача. Оформление документов занимает несколько месяцев, после чего подписавший получает идентификационную магнитную карточку, которую рекомендуется всегда иметь при себе в кошельке. Заполнив форму, человек может продлевать ее срок действия каждые пять лет.
Растущая сознательность
Большинство людей, включая врачей, предпочли бы умереть дома, а не в больнице. Тем не менее, по статистике это происходит всего в 15 процентах смертных случаев в Израиле. Хорошая новость заключается в том, что осведомленность общественности о возможности умереть дома постепенно увеличивается.
Выбор больницы дает несколько преимуществ: ответственность полностью ложится на персонал, обеспечивающий уход, и семья может выбирать и финансировать степень своего участия в процессе в последние, самые трудные часы жизни человека. Медицинский персонал доступен постоянно, и госпитализация обычно дает чувство безопасности.
Тем не менее, больницы не готовы оказывать паллиативную помощь, а только спасают и искусственно поддерживают жизнь. Возможность уединения ограничена, и скорее всего умирающего доставят в отделение интенсивной терапии и подключат к системам искусственного жизнеобеспечения. Кроме того, всегда существует опасение, что пожелания пациента не будут соблюдены. Госпитализация также может служить оправданием того, что человек не успел пообщаться и попрощаться с теми, кого любил. Это нарушает процесс скорби и траура.
Стационарные хосписы, такие как в больнице «Хадаса» на горе Скопус и в медицинском центре «Шиба» в Тель ха-Шомере, имеют много преимуществ. К сожалению, количество мест в хосписах ограничено, и доступ к их услугам ограничен. Услуга лучше всего подходит для пациентов, у которых нет семьи или родственников, готовых находиться рядом с ними в последние дни жизни. Или в ситуациях, когда паллиативная помощь является особенно сложной, и ее невозможно организовать в домашних условиях.
Преимущества смерти в своей постели очевидны. Пациент остается в своем привычном месте, где комфорт максимален. Недостатки — это бремя для семьи, меньшая доступность медицинского персонала, чем в больнице, и страх перед смертью в последние часы. Эмоциональная нагрузка на членов семьи огромна, и к этому следует добавить тот факт, что израильское законодательство гласит: в каждом случае смерти дома обязательно требуется вызвать полицию. Этот опыт также может быть травматичным для семьи, которая только что рассталась с любимым человеком. В настоящее время в БАГАЦе рассматривается апелляция с требованием сократить участие полиции в таких случаях, а также упростить и сократить получение справки для погребения покойного.
В 2014 году тогдашний министр здравоохранения Яэль Герман назначила комиссию для изучения этого вопроса. Комиссия рекомендовала модернизировать все принятые процедуры и составить форму для заполнения. С другой стороны - улучшить подготовку медперсонала к таким ситуациям и создать необходимую инфраструктуру.
Работа комиссии была прекращена после смены министра в минздраве. Несмотря на задержки на правительственном уровне, прогресс есть, также появляется более широкая готовность общества открыто обсуждать тему последних дней жизни. Такая готовность облегчит ситуацию для всех, но в первую очередь для пациента и его близких, которые с ним прощаются.
Что говорит закон?
- Кто может умереть дома? Любой человек, чей лечащий врач считает, что его ожидаемая продолжительность жизни не превышает шести месяцев. Такой пациент имеет право на получение паллиативного (поддерживающего) ухода на дому совершенно бесплатно.
- Какие заболевания признаны для услуг домашнего хосписа? Рак, сердечная недостаточность, хроническая обструктивная болезнь легких, почечная недостаточность, печеночная недостаточность и неврологические заболевания.
- Кто входит в персонал? Первый визит на дом осуществляется в течение 24 часов. Пациент и его близкие получают сопровождение врача, медсестры и социального работника, начиная от регулярных визитов и заканчивая постоянной телефонной связью.
- Что включает в себя паллиативную помощь? Облегчение болезненных и мучительных симптомов, таких как истощение, потеря аппетита, проблемы с пищеварением, затрудненное дыхание, депрессия и многое другое. Согласно израильскому законодательству, запрещаются любые активные действия, направленные на сокращение жизни. В некоторых случаях, даже если это создает риск сокращения жизни, пациенту могут быть назначены обезболивающие процедуры в высоких дозировках. Либо его вводят в медикаментозную кому, чтобы он не просыпался до наступления смерти.
- Как долго осталось жить пациенту? Некоторые инструменты позволяют определить, вероятна ли смерть пациента в срок до шести месяцев, или он может умереть в ближайшие недели или дни. Оценка, конечно, не может быть точной, хотя есть статистика, на которую опираются медики. Тем не менее, мнение врачей дает основания для принятия разумных решений.
Шмуэль Райс, Рони Цабар «ХаАрец» Ц.З. Фото: Рами Шлуш
Профессор Шмуэль Райс - академический директор Центра медицинского образования при медицинской школе «Хадаса». Доктор Рони Цабар - основатель и медицинский директор компании «Цабар рефуа», которая занимается организацией стационарной медицинской помощи на дому
