Как живется в России миллионам глухих людей

В России от 1 до 10 миллионов глухих (цифра зависит от степени потери слуха). Это население средней европейской страны, о котором мы, говорящие, практически ничего не знаем. 

Вряд ли кто из нас знает, что в русском жестовом языке (РЖЯ), родном языке глухих, более 10 тысяч только зафиксированных символов, а всего в мире 123 национальных жестовых языка и один международный типа эсперанто. Да и вообще, мало кого интересует, как живут люди с этим недостатком, как общаются, учатся, работают, выстраивают свою личную жизнь. Живя в одной стране, мы словно пребываем в двух разных мирах. Про этот неслышный мир «Профилю» рассказал врио президента ВОГ (Всероссийского общества глухих) Станислав Иванов.

«Что такое глухота? Инвалидность или особенность? – начинает с вопроса Станислав, высокий, выше метра девяносто, видный, атлетически сложенный (заслуженный мастер спорта по волейболу) 49‑летний мужчина в строгом костюме. – Многие из нас, глухих, особенно люди из крупных городов, получившие хорошее образование, свободно говорящие на жестовом языке, читающие и пишущие на русском и, скажем, на английском, ни в коем случае не считают себя инвалидами. Скорее, культурным меньшинством. Мы такие же, как вы, только не слышим. У нас есть свой родной язык, жестовый, очень красивый и сложный, своя почти столетняя культура (общество глухих – ВОГ – создано в 1926 году), история, спорт, герои, свой театр (мимики и жеста), телевидение (каналы с субтитрами и на жестовом языке), журналы, школы, дома культуры – целый мир. Если бы все глухие дети в России могли получить соответствующее образование и развитие, глухота стала бы для них особенностью, а не инвалидностью. Именно так дело обстоит у глухих в Европе и США. У нас пока не все так радужно. Но для этого и нужен ВОГ – чтобы бороться за права глухих».

Вычеркнутые из социума

Как рассказал Станислав, в России огромный дефицит педагогов – специалистов по работе с глухими детьми, не хватает более 10 тысяч человек, почти 80%. Это касается садиков и школ, не считая институтов. В результате внушительная часть глухих детей не получатет должного образования или вообще не умеет читать. Даже среди тех, кто оканчивает специализированные школы-интернаты, многие пишут плохо, с ошибками и не приучаются много читать (основной способ развития для глухих). Баллы, которые получают глухие в школах, не позволяют им поступать в колледжи и университеты.

Сегодня во Всероссийском обществе глухих состоят 100 тысяч человек (то есть 10% всех глухих) – это самые активные неслышащие. Из них 18 тысяч человек – в возрасте от 18 до 35 лет. Из них меньше тысячи человек учатся в вузах и всего порядка 2 тысяч – в колледжах и профессиональных училищах. Профессиональное образование для глухих тоже хромает на все четыре ноги.

По этим и ряду других причин глухим бывает крайне трудно устроиться на работу. Трудоустроено не более 30% глухих. Работодатель думает: «Как он услышит клиента? Как я буду к нему обращаться? Как я заставлю его лучше работать?» – и отказывает в приеме. У глухого человека после ряда попыток и неудач опускаются руки. Он выпадает из общества.

Некоторые глухие, и таких немало, сидят дома и существуют на пенсию по инвалидности. Кого-то «подтягивают» преступные сообщества, сообщества попрошаек – неудивительно: там они востребованы, там свое сообщество, язык, общение, а больше они никому не нужны. В общем, очень немногие глухие от рождения могут сказать: «Я горд, что я глухой!». А ведь за границей совершенно другая картина – там глухие не выпадают из социума.

Нравственная глухота

«Но дело наше двигается, – рассказывает Станислав. – За последние два года мы (представительство ВОГ) вошли в рабочие группы министерств труда и образования, в рабочую группу администрации президента, в комиссию по делам инвалидов при президенте РФ и так далее. Мы постоянно участвуем в обсуждениях, нас слышат, с нами работают. Мы регулярно встречаемся с работодателями. Мы будем развиваться, будем процветать – это вопрос времени.

Я являюсь членом совета Всемирной федерации глухих, которая объединяет 135 стран. И знаю, что в США и Европе современная культура глухих тоже возникла не за один день».
Напомним, что глухота бывает врожденной и приобретенной. Потеря слуха развивается по самым разным причинам: генетическим, как осложнение во время родов (в частности, при сильной недоношенности), в результате ряда инфекционных болезней, употребления сильнодействующих лекарств, чрезмерного шума. Огромный процент людей глохнут в процессе старения. Никто не застрахован от этой беды.

По данным ВОЗ, в мире сегодня 466 миллионов человек страдают инвалидизирующей потерей слуха (34 миллиона из них – дети), а через 30 лет эта цифра удвоится и приблизится к миллиарду. У нас в стране около миллиона тех, кто не слышит с рождения или с детства, и им тяжелее всего. Как им познать окружающий мир, если в стране не хватает 10 тысяч сурдопедагогов? Учить жестовый язык или делать кохлеарную имплантацию? Пытаться стать условно слышащими или входить в культуру глухих? В каких сферах им найти свое место в жизни?

«Конечно, самые большие и очевидные проблемы российских глухих – это начальное развитие, среднее и специальное образование, подготовка сурдопедагогов и трудоустройство людей с нарушениями слуха, – перечисляет Станислав. – Но для начала хочу сказать еще об одной проблеме, менее очевидной, но на сегодня наиболее важной, – о репутации глухих и Всероссийского общества глухих».

В СССР глухие жили практически в своей отдельной стране – государство в государстве. Советские руководители выделяли глухим территории, здания и деньги. В стране было 170 предприятий для глухих.

И хотя специальности предоставлялись в основном рабочие (швея, строитель, кабельщик, фрезеровщик), все же они предоставлялись. Предприятия ВОГ обеспечивались госзаказами. Общество глухих было не только самодостаточным, но и саморазвивающимся. Глухие сами строили себе дома культуры, школы-интернаты, жилые здания, дома отдыха, санатории. К слову, центральное здание ВОГ в Москве на улице 1905 года тоже строили глухие. К началу 90‑х у глухих было много зданий, предприятий, санаториев, земли и так далее.

После краха СССР госзаказов у ВОГ не стало. Большинство предприятий глухих (95%) закрылось. Ценная недвижимость оказалась непрофильной. И бывшее руководство ВОГ в нулевые и десятые годы стало распоряжаться ею не в пользу глухих. Об этом последние два года много писали СМИ, открыты уголовные дела. Все это очень больно ударило по репутации ВОГ. Станислав Иванов привел пример, как пару лет назад они пытались обновить сайт, но компания, поставщик услуг, до этого выигравшая официальный тендер, отказалась с ними сотрудничать: дескать, знаем, все вы там бандиты.

«Я пришел к высокому чиновнику, – невесело вспоминает Станислав, – говорил с ним полчаса, излагал инициативы и способы их реализации, а он вдруг воскликнул: «Надо же, нормальные люди! С вами можно работать. А я думал бог знает что». Понимаете, важно изменить эти стереотипы. Я и моя команда полтора года пытались и пытаемся активно доказывать, что мы нормальные, что с нами можно и нужно работать. В советское время нам было очень хорошо в своей среде. Так уж мы, глухие, устроены, что стараемся держаться вместе. Когда на одном предприятии работают 5, 10, 20 глухих, для нас это отдушина и праздник. Но одновременно возник минус – общество глухих выпало из сообщества слышащих. Обычные люди ничего о нас не знают. А благодаря фильму «Страна глухих» и благодаря глухим попрошайкам в электричках стали побаиваться. Это необходимо менять. Мы нормальные, обычные люди. Среди нас встречаются негодяи, но не больше, чем среди вас, чем среди любого человеческого сообщества».

Пример перед глазами

Те, кто бывал в США или Европе, наверняка видели там глухих, к которым нет и тени дискриминации. Полицейские знают язык глухих, в городских администрациях его знают. В магазине, учреждении, на улице, поняв, что человек не слышит, тотчас протянут блокнот с ручкой, или телефон, или планшет. У глухих нет проблем ни с трудоустройством, ни со специальным или высшим образованием. Там есть детские сады и школы для глухих. Всемирная организация глухих объединяет 135 стран и в большинстве из них имеет серьезное влияние.

В Вашингтоне, округ Колумбия, с 1986 года работает единственный в мире Галлаудетский университет для глухих, где преподавание ведется исключительно на жестовом языке. Во всех университетах ЕС и США есть группы глухих, преподавание которым происходит через сурдопереводчика. Услуги такого переводчика стоят порядка 100 евро в час, он работает с глухими все пять университетских лет. И это не благотворительность: государство знает, что глухой специалист позже вернет эти деньги в виде налогов.

В маленькой небогатой Латвии глухой человек имеет право на 120 часов бесплатного сурдопереводчика в год плюс 300 часов бесплатного переводчика в год для получающих образование. Для сравнения: у нас глухие имеют право на 40 часов бесплатного переводчика в год – это очень мало. Впрочем, и переводчиков у нас катастрофически не хватает: при потребности в 5 тысячах переводчиков у нас их 600 человек.

Жестовый язык, кстати, в Европе и США изучают слышащие дети в школах, чтобы общаться с глухими. Изучают слышащие аспиранты в университетах, чтобы защищать кандидатские и докторские диссертации. В каждом втором университете есть лаборатория по изучению жестового языка. В результате, если в этих странах рождается глухой ребенок, родители заранее знают, что в этом нет ничего страшного, просто в процессе обучения и образования придется приложить немного больше усилий.

Тяжелое наследие

В России сегодня, как ни странно это звучит, глухим детям везет, если они рождаются у глухих родителей. Дело в том, что глухие люди (глухие от рождения или с детства) живут в своих сообществах, создают семьи, как правило, рожают больше двух детей. А глухота очень часто передается по наследству.

«Когда глухой ребенок рождается в семье глухих, с ним сразу начинают говорить на жестовом языке, – рассказывает Станислав, периодически подтверждая свои слова быстрыми и точными жестами. – Такой ребенок нисколько не отстает в развитии от слышащих детей и с двухмесячного возраста начинает воспринимать не только тактильный и визуальный, но и знаковый мир. Потом, зная жестовый язык, ребенок осваивает русский, английский и так далее. У меня есть коллеги по руководству Всемирной организацией глухих, которые свободно читают и пишут на семи, десяти языках, не считая еще шести жестовых, и при этом не говорят ни на одном. Однако, когда глухой ребенок рождается в слышащей российской семье, у родителей случается шок, который не проходит годами. Вместо того чтобы подстроиться под особенности своего ребенка, родители начинают подстраивать ребенка под себя. Его всеми силами начинают лечить, пытаться сделать слышащим. Внушают себе, что он такой же, как все, и пытаются научить его говорить, вставляют ему кохлеарные импланты (Станислав заметно вздрогнул, произнеся этот термин). Но глухота не лечится. А драгоценное время, в которое глухой ребенок должен был изучать жестовый язык, уходит».

«Лечить нас не надо, мы не больны, – единственный раз за весь разговор Станислав немного разгорячился. – Создайте глухому условия, дайте ему жестовый язык, образование, и он ни в чем не будет от вас отставать. В мире ведь множество глухих спортсменов, художников, артистов, бизнесменов. Глухота не помешала Франциску Гойе, Томасу Эдиссону или Людвигу ван Бетховену реализоваться, работать, создавать шедевры».

Кстати, РЖЯ еще в 2012 году получил в России статус официального языка, но его до сих пор многие побаиваются. Даже в академическом сообществе бытует мнение, что жестовый язык примитивный, медленный и неполный. Считается, что, если не научить ребенка думать словами, он вырастет отстающим в развитии.

Наверное, тут ошибка кроется в убеждении, что человек думает словами. На самом деле человек думает и общается не с помощью слов, а посредством знаковых систем. То есть знаков‑индексов, знаков‑сигналов, образов, символов, этим занимается целая наука – семиотика. Русская устная речь – это одна из знаковых систем, а русский жестовый язык – другая система. РЖЯ красив и сложен. Жест передает не букву, как может показаться, а целый знак или символ. Как в китайском иероглифическом письме: дом, убегать, изменить, больной, лошадь, отвратительно, государство. В РЖЯ 10 тысяч только зафиксированных в словаре знаков. И словарь далеко не полный. Знаками, к слову, можно думать ничуть не хуже, чем словами.

Негуманные протезы

Сегодня в России активно развивается кохлеарная имплантация. Что это такое? Глухому ребенку снаружи и внутри черепа устанавливают высокотехнологичное устройство, посылающее в мозг сигнал, аналогичный звуковому. Государство выделяет деньги – 1 миллион 300 тысяч рублей на один имплант. Если ребенок глухой на оба уха – 2 миллиона 600 рублей. Квоты успешно осваиваются, хотя вопрос о кохлеарной имплантации остается спорным.

Глаза в глаза

ВОГ издал специальную брошюру «Что вы хотели узнать о глухих», которую можно найти в интернете. Вот ее основные тезисы:

– Для неслышащих очень важен визуальный контакт, то есть ваше лицо должно быть обращено к собеседнику «глаза в глаза». Если вы отводите глаза, это может восприниматься как нежелание общаться или пренебрежение.

– С глухими можно общаться: голосом, жестами, с помощью переписки на бумаге. Если вы не знаете, какой способ выбрать, спросите у них.

– Не следует кричать и очень повышать голос – человеку со слуховым аппаратом крик может причинить физическую боль. Необходимо говорить спокойно и четко, короткими, простыми фразами, при этом тщательно артикулировать (многие глухие частично или полностью читают по губам). Используйте общие жесты, пантомиму.– Если вас не понимают, попробуйте написать ваш вопрос или сообщение на бумаге.

– Многие глухие могут говорить. Но они не слышат собственного голоса и не могут его правильно интонировать. Глухие произносят слова «глухо», искаженно, с неверными ударениями. Не отмахивайтесь, попробуйте разобрать слова, и уж точно не стоит выказывать пренебрежение.

– Если вы хотите привлечь внимание глухого, дотроньтесь до его плеча рукой. Если он далеко от вас, помашите рукой – у глухих хорошо развито периферическое зрение. Ну а если вы постоянно общаетесь с глухими, скажем, на работе, стоит выучить несколько основных жестов. Это не так сложно.

Представьте себе, ребенку, чаще всего новорожденному, сверлят голову и вставляют внутрь черепа гаджет, передающий в мозг некий сигнал, похожий на псевдослух. Который, кроме прочего, убивает свой остаточный слух ребенка. То есть он не получает слух, но вместо звуков, в том числе голосов, слышит нечто модулируемое в голове.

«Об этом предпочитают не говорить, – сокрушается Станислав, – но эта технология далека от совершенства. Аппарат, который внутри головы, периодически надо менять. Уже за собственные деньги. Его надо настраивать раз в год. Речевой процессор, который внутри, тоже надо менять и настраивать. Кроме того, после операции ребенку требуется реабилитация, которая стоит 70 тысяч рублей за две недели. И центров, умеющих проводить эту реабилитацию, критически не хватает. А если ребенок из глубинки, то его надо везти в Москву».

Подходит эта тяжелая операция не всем, однако врачи, столкнувшись с глухим ребенком, без сомнений отправляют его на кохлеарную имплантацию, поскольку это позволяет осваивать государственные квоты. Но это редко помогает, дети отказываются пользоваться имплантами.

Станислав Иванов родился в Новосибирске. В раннем детстве из-за лечения антибиотиками почти полностью оглох. Окончил Новосибирскую школу-интернат №12 для слабослышащих, затем Московскую государственную академию физической культуры и Российский государственный социальный университет. Работал учителем физкультуры для глухих с 1995 года, к 2010 году дорос до должностей вице-президента и начальника управления социальной политики и реабилитации ВОГ. С 2018 года по 2020-й временно исполнял обязанности президента ВОГ.

Станислав считает, что деньги можно было бы потратить с гораздо большей пользой для глухих. Во-первых, обеспечивая неслышащих современными цифровыми слуховыми аппаратами, которые могут решить проблемы с глухотой вплоть до 4-ой степени. Вопрос только в цене. Некоторым детям, чтобы сделать их слышащими, нужны два аппарата по 240 тысяч рублей. Но государство покрывает глухим в среднем 7 рублей на слуховой аппарат раз в 4 года, и тратит бешенные миллионы на кохлеарную имплантацию.

— Мне кажется, что не нужно изобретать велосипед, – Станислав показывает мне свой слуховой аппарат, выполненный в виде небольшой, полупрозрачной, невидимой постороннему заушины. – А делать так, как делают за границей. Если у ребенка есть остатки слуха, обеспечивать его самыми современными слуховыми аппаратами и адаптировать к обучению в более или менее обычной школе. А тотально глухих обучать в школах интернатах. Только, чтобы делать это качественно, нам нужно подготовить 10 тысяч недостающих сурдопедагогов. И это тоже деньги.

— Кстати, я глубоко уверен, – добавляет он. – Что к интеграции глухих или почти глухих детей в обычные школы для слышащих детей, наше общество совершенно не готово. Нет толерантности. Ее надо нарабатывать еще десятилетия. Глухих детей в обычных школах будут подвергать постоянной обструкции. Они вырастут забитыми и закомплексованными. А должны воспитывать в себе лидерские качества, чтобы несмотря на свои особенности, суметь добиться в многого. Ну, для этого наше общество глухих и работает постоянно, – показывает на кипу документов, инициатив и законопроектов мой визави. – Чтобы обеспечивать образование для глухих, заниматься интеграцией их в общество. Чтобы до трех лет было воспитание соответствующее. И далее цепочка: детский сад, школа, колледж, университет, работа. Мы все эти цепочки отслеживаем и стараемся налаживать. Чтобы глухим можно было жить в России более или менее комфортно.

Главный на холодильнике

Проблемы с трудоустройством глухих возникают из-за непонимания работодателя, как контактировать с ними и чего от них ждать. Это не только российская проблема.
«В Голландии, мне рассказывал коллега по совету Всемирного общества глухих, была история, – улыбается Станислав Иванов. – На холодильник, где разделывают туши, пришел трудоустраиваться глухой человек. Работодатель ему отказал, но человек стал приходить каждый день. Работодатель даже прятался от него, но глухой оказался настырный. В конце концов работодатель дал глухому попробовать разделывать туши. Сейчас, спустя несколько лет, этот глухой главный на холодильнике, а работодатель не понимает, как он без него раньше обходился».

И это типичная история. Из-за того, что глухим трудно найти работу, они держатся за нее изо всех сил: нет более лояльного к начальнику сотрудника, чем глухой. Плюс у глухих масса компенсационных талантов, которые реализуются в самых разных сферах. Особенно успешны глухие в профессиях, не требующих интенсивного живого общения, – инженеры, программисты, кондитеры, химики.

«Полтора года, что я исполнял обязанности президента ВОГ, – рассказывает Станислав, – мы регулярно встречались с работодателями: с директорами «Пятерочки», KFC, и так далее. В основном с представителями международных холдингов, у которых в приоритете социальная ответственность. Проводили для них лекции и семинары, после чего те осознали, что с глухими работать легко, и компании стали брать нас на работу. Теперь глухие там растут по службе – ими довольны».

Чтобы изменить стереотипы, сотрудники ВОГ регулярно проводят конкурсы профессионального мастерства.  В 2017 году первый конкурс DeafSkills – навыков глухих – прошел в Казани при поддержке Президента Татарстана. 70 мастеров соревновались по 10 профессиям. Результат был впечатляющим. В Татарстане руководители министерств и ведомств поняли какие проблемы у глухих людей, какие таланты. Начали открываться курсы, упростился процесс трудоустройства.  В апреле, в Московской области, в Крокус Экспо впервые пройдет Национальный Чемпионат по профессиям для глухих. Этот Чемпионат уже поддержан ООН

— Мы, конечно, наши собственные предприятия тоже стараемся восстанавливать, – рассказывает Станислав, – глухим нравится работать в своей среде. Но на настоящий момент, в условиях рыночной экономики, из 170 предприятий ВОГ остались всего 7.

Кстати, глухие охотно занимаются спортом. В последних Сурдлимпийских играх, прошедших в конце декабря 2019 года в Италии, участвовало 135 российских спортсменов, которые завоевали 50 наград: 18 золотых, 18 серебряных и 14 бронзовых – первое место в командном зачете.

«Спорт – это очень важно для нас, – рассказывает Станислав. – Это способ самовыражения, самореализации, возможность добиться успеха. Я сам – чемпион Сурдлимпийских игр в Австралии по пляжному волейболу. Если в школе-интернате есть хороший тренер, работающий с глухими детьми, все к нему идут тренироваться. Пожалуй, спорт для глухих – это то, что в России довольно хорошо устроено сегодня».

Дыхание прогресса

Развитие гаджетов сделало общение между глухими значительно удобнее. Можно писать эсэмэски и общаться в мессенджерах. Но хотелось бы еще смотреть телевизор, а без звука это занятие малоприятное. За последние годы ВОГ добилось того, что на 8 каналах телевидения организуются скрытые субтитры. Многие слышащие даже не догадываются, но каждый глухой знает этот секрет телевизора. Нажимаешь «телетекст» плюс три восьмерки, и появляются субтитры бегущей строкой. Такое доступно на Первом канале, «Культуре», НТВ и так далее, а на канале ОТР даже есть сурдопереводчик. Это результат работы ВОГ с Минтрудом и Минсвязи – средства на субтитры заложены в бюджете до 2025 года.

Помимо этого вступил в силу закон – все телеканалы обязаны обеспечивать субтитрами, бегущей строкой или сурдопереводом не менее 5% от всего эфирного времени. Сейчас уже многие телеканалы делают эти субтитры: СТС, РЕН ТВ, «Пятница».

Но главная проблема для глухих – педагоги и переводчики. У них даже есть особый праздник – День переводчика. Безусловно, нужны словари и учебники. А еще очень нужна система обучения слышащих родителей – как вести себя с глухим ребенком, в какой детский сад вести, какому врачу показывать и так далее. Все то, что в развитых странах стало азбучными истинами.

…Уже после беседы со Станиславом я стал невольным свидетелем сцены, которая хорошо иллюстрирует наше отношение к глухим. Мужчина и женщина подвезли корзину продуктов к кассе магазина «Ашан», за которой работала глухая кассирша. Девушка заканчивала операцию с предыдущим клиентом и не смотрела на новых покупателей. «Проверьте цену этой краски для волос, – сказала женщина. – Эй, вы почему не реагируете? Я к вам обращаюсь. Да вы что тут себе позволяете, мне в «Книгу жалоб» отзыв написать?»

Когда глухая девушка подняла глаза и улыбнулась покупателям, на нее уже кричали. А когда покупатели сообразили, что девушка глухая, они молча сложили продукты с транспортера в корзину и ушли на другую кассу. Надеюсь, из-за того, что им стало стыдно.